Broj 33/godina XVI/april 2014./ISSN ; I Okrugli sto bubrežnih invalida Republike Srbije Prav

Транскрипт

1 Broj 33/godina XVI/april 2014./ISSN ; I Okrugli sto bubrežnih invalida Republike Srbije Pravci delovanja udruženja bubrežnih invalida sa teritorije RS u cilju sprovođenja strategije za poboljšanje položaja OSI i nacionalnog programa prevencije, lečenja, unapređenja i kontrole bubrežne insuficijencije i razvoja dijalize u RS do godine Novi Sad Hotel Vojvodina

2 PRIJATELJI SAVEZA: Broj 33/april IMPRESSUM SAVEZ BUBREŽNIH INVALIDA VOJVODINE Novi Sad Bulevar oslobođenja 6-8 Tel/faks: 021/ Žiro račun: Za izdavača: Radoslav Jovičić i Zoran Mišković Glavni i odgovorni urednik: Iris Peregi Kopčanski Stručni saradnici: Puk.prof.dr Zoran Kovačević dr Jelica Alargić - KCV dr sci. med. Vasilije Tomanoski - načelnik specijalne bolnice za dijalizu Fresenius Medical Care Foto-video prilozi: Tomek Bela Adresa Redakcije: Novi Sad, Bul. oslobođenja 6-8 Tel: 069/ , , Tel/faks: 021/ magazin.nefro@gmail.com Tiraž primeraka Prelom i dizajn: Rade Gardinovački radegardinovacki@gmail.com Lektor: Nada Abramović Štampa: Štamparija MAXIMA GRAF, Petrovaradin, Vladana Desnice 13 List izlazi četiri puta godišnje i besplatan je. Rukopisi i fotografije se ne vraćaju. List je upisan u registar Ministarstva za pravosuđe i lokalnu samoupravu pod brojem 3144 od 20. avgusta godine. Na osnovu mišljenja Ministarstva za Nauku, tehnologiju i razvoj broj / od godine. Ovaj časopis je oslobođen plaćanja poreza, jer je publikacija od posebnog interesa za nauku. PIB: BUBREZI SU STARI KOLIKO I TI, ČUVAJ SVOJE BUBREGE STARENJE POVEĆAVA RIZIK OBOLJEVANJA OD BOLESTI BUBREGA SMANJIMO GA MESTO I ULOGA SAVREMENE HEMODIJALIZE U R. SRBIJI U SVETLU JAVNOG-PRIVATNOG PARTNERSTVA OKRUGLI STO BUBREŽNIH INVALIDA REPUBLIKE SRBIJE TRANSPLANTACIJA ORGANA SA ETIČKOG ASPEKTA (I) UDRUŽENJE U SREMSKOJ MITROVICI SVETSKI DAN BUBREGA O NAMA - NIŠTA BEZ NAS ŽELIM NA MORE... KAKO? PARTNERSTVO BUBREŽNIH INVALIDA REPUBLIKE SRBIJE I REPUBLIČKOG FONDA ZDRAVSTVENOG OSIGURANJA REPUBLIKE SRBIJE... Ministarstvo rada i socijalne politike Pokrajinski sekretarijat za zdravstvo, socijalnu politiku i demografiju Dobro jutro Srbijo! Dragi prijatelji, Zoran Mišković, predsednik saveza bubrežnih invalida Vojvodine Pišući ovaj uvodnik dok se prolećni sunčevi zraci probijaju kroz ozelenele krošnje drveća i obasjavaju rodna polja Vojvodine, a istovremeno slušajući o poplavama u drugom delu naše zemlje i dok nas drži praznično Hrišćansko raspoloženje mogu samo da svima nama poželim bolje i srećnije dane. Uvek čekamo Bolje dane ispraćamo staru Vladu, dočekujemo novu, ali ja želim da Vam se obratim sa jednom osnovnom željom: Mi se kao udruženja ne bavimo politikom, već politikom života... Sa velikim optimizmom očekujemo da se jednom za sva vremena razreši elementarni problem pri dijaliznim centrima na teritoriji Republike Srbije i da se napokon u ovoj maloj zemlji jedinstveno primene svi standardi u svim centrima na isti način. Naš cilj nije da slušamo polemike o tome da li se novac više sliva u državne ili tkz. privatne dijalizne centre, jer u našem zakonodavstvu i strategiji koju je naša država donela godine kao nacionalni program prevencije, lečenja, unapređenja i kontrole bubrežne insuficijencije i razvoja dijalize u RS do godine jasno su definisani svi ciljevi, zadaci i ravnopravno učešće učesnika javno privatnog partnerstva. Sve je lepo definisano, propisane su obaveze institucija i pojedinaca, ali da li možemo negde da pročitamo javni izveštaj predstavnika Ministarstva zdravlja RS i zaduženih organa, dokle se stiglo sa primenom??? Naše mišljenje je, da bi se u veoma kratkom periodu ova oblast potpuno mogla razrešiti upravo kroz omogućavanje konkurencije između državnih dijaliznih centara i privatnih, a uz učešće predstavnika nas pacijenata, bubrežnih invalida sa teritorije RS, gde bi se jasno mogla verifikovati stvarna primena kako svetski priznatih, tako i domaćih propisa, s obzirom da se radi o ravnopravnom finansiranju preko RFZO i gde svaki naš član bubrežni bolesnik očekuje iste uslove, kvalitet dijalize i istu šansu za život primeren i dostojan čoveka u 21 veku. Upravo održavanjem Okruglog stola u Novom Sadu je udaren temelj našeg zajedničkog i mnogo agresivnijeg i ozbiljnijeg rada i odnosa prema neodgovornom ponašanju i kršenju propisa, na koje ćemo ukazivati u svakoj prilici, očekujući oštro sankcionisanje nadležnih državnih organa. Po nama, nema opravdanja za nenamenski utrošak budžetskih sredstava ili uskraćivanje onih usluga koje su propisane kao obavezne i koje direktno ugrožavaju zdravlje jedne od najtežih grupacija Osoba sa invaliditetom u našoj zemlji. Država će u nama imati najbolje saradnike i pružićemo najveću podršku onim instutucijama, Ustanovama i pojedincima za koje osetimo da pre svega Savesno obavljaju posao dostojan diplome koju su kroz školovanje stekli, a imajući u vidu da je humanost i savesnost jedna od najvećih vrlina lekarske profesije. Srdačan pozdrav iz Novog Sada, Vaš predsednik Zoran Mišković dipl e.c.c

3 ŽIVOTNI RULET ŽIVOTNI RULET 4 Svetski dan bubrega mart godine Bubrezi su stari koliko i ti. Čuvaj svoje bubrege Svetski dan bubrega se obeležava na inicijativu Međunarodnog društva za nefrologiju (The International Society of Nephrology) i Internacionalnog udruženja Fondacija za bubreg (International Federation of Kidney Foundations) u više od 100 zemalja širom sveta. Od godine obeležava se svake godine drugog četvrtka u martu mesecu. Cilj obeležavanja Svetskog dana bubrega je podizanje svesti stanovništva o važnosti bubrega, organa koji ima ključnu ulogu u održavanju života. Osnovna njegova funkcija je izlučivanje toksičnih (štetnih) produkata metabolizma i viška tečnosti iz organizma. Cilj je isto tako upoznavanje široke javnosti sa činjenicama da su bolesti bubrega česte, da mogu biti opasne, ali i izlečive. Slogan ovogodišnjeg Svetskog dana bubrega je Čiji je moj mesečni nalaz krvi? Značaj užine tokom dijalize Bubrežna dijeta Šta je dnevna bolnica? Vrste dijaliza Pravo na invalidsku penziju Veštački bubreg Moja fistula Pravo na tuđu negu i pomoć Šta je HBI? Zaveštanje organa i donorstvo Pravo na socijalni dodatak Šta nakon transplantacije? Specifični vidovi diskriminacije Ja i sportske aktivnosti Kako do kućne dijalize? Hepatitis Dijabetes i ja Kako do donorske kartice? Participacija i učešće Lista za kadaveričnu transplantaciju Subvencija na pretplatu za TV Energetski zaštićeni kupac Lista lekova Besplatno parkiranje Želim na more... Kako? Pravo na rehabilitaciju Pravo na život U proseku jedna od deset osoba ima neki stepen hronične bubrežne insuficijencije. Ova bolest se može razviti u bilo kom uzrastu, ali rizik se povećava sa starenjem. Bubrezi su stari koliko i ti. Čuvaj svoje bubrege, i ima za cilj da istakne godine starosti kao značajan faktor rizika za oboljevanje. Javnozdravstvene kampanje se sprovode sa ciljem informisanja stanovništva o tome kako se čuva zdravlje bubrega, kao i radi podizanja stepena potrebnog znanja da bi se mogli prepoznati rani znaci oboljenja, i da bi se mogla pravovremeno zatražiti stručna pomoć. U našoj zemlji u godini - zbog bolesti bubrega i mokraćnih puteva lečile su se kod svog izabranog lekara u službama domova zdravlja osobe, dok se bolnički lečilo njih , i u istom periodu umrlo je 6365 osoba. Bolesti bubrega čine veliku grupu oboljenja, različitog uzroka, toka, kliničke slike i prognoze. Ova oboljenja su najčešće izazvana infekcijama, metaboličkim poremećajima, toksinima i drugim uzrocima, a manifestuju se kao upale bubrega (glomerulonefritis, pijelonefritis, nefrotski sindrom) i akutna, odnosno hronična smanjena funkcija bubrega (bubrežna insuficijencija). U nastanku nekih oboljenja bubrega genetski (nasledni faktor) ima značajnu ulogu. Polazeći od činjenice da tokom godine na dijalizu dođe više stotina novih pacijenata, ovom prilikom objavljujemo autorizovani tekst na temu Hronična bubrežna slabost ( HBI ). Smatrajući da jasna i razumljiva informacija predstavlja veliku pomoć u prevazilaženju teške i stresne situacije kada je potrebno krenuti na program Hemodijalize, ovom prilikom želimo da ukažemo na osnovna obeležja hronične bubrežne slabosti. Jer, to je jedan od načina da se sami pacijenti, ali i članovi njihovih porodica lakše prilagode novonastaloj situaciji. Na ovaj način želimo da utičemo i na celu društvenu zajednicu da se o ovoj teškoj, podmukloj bolesti mnogo ozbiljnije deluje preventivno, preko primarnih zdravstvenih institucija, a u dogledno vreme da se uvede i skrining, koji trenutno u Srbiji ne postoji. Uređivački odbor 069/ : 069/ : 069/ Osam zlatnih pravila za smanjenje rizika za razvoj bolesti bubrega: 1. Hranite se pravilno i održavajte normalnu telesnu težinu! 2. Uzimajte dovoljne količine tečnosti! 3. Budite fizički aktivni! 4. Isključite duvanski dim! 5. Kontrolišite krvni pritisak! 6. Kontrolišite nivo šećera u krvi! 7. Ne uzimajte lekove koji nisu propisani receptima! 8. Redovno kontrolišite bubrege ukoliko imate jedan ili više faktora rizika, ili oboljevanje u porodici! Proverite svoj rizik za bolesti bubrega: Imate li povišeni krvni pritisak? Imate li šećernu bolest? Imate li prekomernu telesnu težinu? Imate li više od 65 godina? Da li je bilo bolesti bubrega u vašoj porodici? Da li ste malokrvni? Ako imate jedan ili više potvrdnih odgovora, javite se izabranom lekaru. Povećan rizik Hronična bubrežna insuficijencija nekoliko puta povećava rizik za nastanak bolesti srca i krvnih sudova, šećerne bolesti, povišenog krvnog pritiska, završnog stadijuma bubrežne bolesti (uremije) kao i prevremene smrti (pre 65. godine života). Hronična bolest bubrega je teško oboljenje, koje zbog značajnih troškova lečenja, lošijeg kvaliteta života, skraćenog radnog i životnog veka obolelih predstavlja značajan javnozdravstveni problem. Hronične bolesti bubrega čine skoro trećinu bolnički lečenih osoba i čak 84% smrtnih ishoda od svih bolesti bubrega. U proseku jedna od deset osoba ima neki stepen hronične bubrežne insuficijencije. Ova bolest se može razviti u bilo kom uzrastu, ali rizik se povećava sa starenjem. Između ostalog i zbog toga što posle 40-te godine života, jačina glomerulacijske filtracije počinje da opada za oko 1 % godišnje. Takođe kod starijih osoba, mnogo su češći i drugi faktori rizika koji mogu da oštete bubrege, uključujući šećernu bolest, visok krvni pritisak i bolesti srca. Zbog toga su način života i navike osobe od najranijeg uzrasta veoma značajni u primarnoj prevenciji, odnosno sprečavanju nastanka bolesti bubrega i urinarnog sistema. Procenjuje se da je jedan od pet muškaraca i jedna od četiri žene starosti od 65 do 74 godine, i polovina ljudi starosti 75 ili više godina imaju hroničnu bubrežnu insuficijenciju. Ukratko, što ste stariji veće su šanse da imate neko oboljenje bubrega. Ovo je važno znati, zbog toga što hronična bubrežna insuficijencija povećava rizik od srčanog i moždanog udara, a u nekim slučajevima može napredovati do insuficijencije bubrega koja zahteva dijalizu ili transplantaciju. Bez obzira na godine starosti jednostavne i lako primenljive preventivne mere mogu da uspore napredovanje bolesti bubrega, spreče komplikacije i poboljšaju kvalitet života. U stadijumu terminalne bubrežne insuficijencije (otkazivanja funkcije bubrega) sprovodi se dijaliza ili se transplantira bubreg. Najčešći simptomi Simptomi i znaci hronične slabosti bubrega se razvijaju postepeno i nisu specifični, pogotovo ne u početku. Obično se pojavljuju tek kada nivo glomerularne filtracije bubrega opadne na vrednosti ispod 15 ml/min. U svakodnevnoj kliničkoj praksi, cilj je otkriti hroničnu bubrežnu bolest pre ovih simptoma i primeniti preventivne mere. Najučestaliji simptomi su: Poremećaji mokrenja (učestalo mokrenje, smanjeno izlučivanje urina, bolno i otežano mokrenje, noćno mokrenje, nemogućnost mokrenja); Promene u sastavu mokraće (bakterije, leukociti, krv, proteini, lipidi i kristali u urinu); Bol (tup, oštar, povremen, kontinuiran, tipa kolike/grčeva); Otok (testati, generalizovani, često otok očnih kapaka); Povišen krvni pritisak (renalnog/bubrežnog porekla). Dr Zorica V. Dragaš Specijalista socijalne medicine 5

4 ŽIVOTNI RULET ŽIVOTNI RULET Starenje povećava rizik oboljevanja od bolesti bubrega smanjimo ga Svaki čovek je jedinstvena i neponovljiva biofizička i psiho-socijalna ličnost, a nauka koja proučava starost, odnosno starenje čoveka zove se Gerontologija, i ima tri najznačajnija aspekta proučavanja: biološki odnosno biofizički, psihičko-psihološki i socijalni. Nauka o medicinskim karakteristikama i značaju starenja/starosti zove se Gerijatrija i deo je Gerontologije i deo medicine. Nauka kaže da je čovek zbir genotipa i fenotipa. Genotip je skup svih naslednih osobina, a fenotip je skup svih merljivih i vidljivih karakteristika u okviru aktivnog odnosa čoveka sa svojom prirodnom i socijalnom sredinom. Zbog toga se smatra da stara osoba nije samo ono što se u jednom određenom momentu vidi već je to i sopstveno nasleđe, životno iskustvo, način života i navike kao i preostali zdravstveni, intelektualni, kulturni i socijalni kapaciteti i potencijali. Izdvojeno sagledavanje samo biološkog, fiziološkog ili recimo medicinskog značaja procesa starenja nije dovoljno i taj proces se ne sme tako posmatrati, već celovito. Zbog toga, ukoliko zaista želimo da vidimo starije ljude nije moguće izbeći socijalni odnosno sociološki ili društveni aspekt sagledavanja, jer jedno društvo čini zajednički život svih ljudi (uključujući i stare) na određenom mestu u određenim uslovima i vremenu. Veoma je značajan društveni razvoj, društveni odnosi i unutar njih međusobni odnosi pojedinih društvenih grupa, kao i odnos pojedinaca prema Sve je manje stvari koje su bitne, Sve je manje stvari koje su hitne, Sve je više vremena u danu, sve manje u životu. dr Zorica V. Dragaš ZJZS Centar za promociju zdravlja, Subotica celini i celine prema njima. Često čujemo, kako se humanost jednog društva meri njegovim odnosom prema svojim najslabijim članovima, a to su deca, starije osobe, bolesni i osobe sa ograničenjem. Ne treba posebno naglašavati da je od prvobitne ljudske zajednice pa sve do danas nemoguće da se čovek prema čoveku odnosi kao drvo prema drvetu od kojih se svako hrani svojim korenom, razvija svoje stablo i lišće, živi za sebe a tako bi živelo i ako bi bilo samo na planeti. Čovek bi u sličnim slučajevima isčezao kao vrsta jer je čovek društveno biće, i to nam je odavno poznato. Dodavanje godina životu Očekivani životni vek je naglo porastao kod svih naroda u svetu i to se smatra jednim od najznačajnijih civilizacijskih dostignuća prošlog, 20. veka. Starenje globalne populacije jedan je od najvećih izazova sa kojim će se svet suočavati u ovom veku. Dodavanje godina životu omogućeno je dobrim delom poboljšanjima u sanitaciji životne sredine, stanovanju, ishrani i uslovima rada. Napredak u medicinskoj i srodnim naukama je u tom smislu bio veoma značajan, kao i otkriće antibiotika i široka primena vakcinacije stanovništva. U današnje vreme se smatra da su stariji ljudi oni koji imaju 65 i više godina, odnosno to je granica od koje počinje starenje stanovništva. Hipokrat je smatrao da ta granica počinje posle 55 godine života. Jedna njegova misao živa je i danas i neka nam ona bude preporuka : Čoveku treba da bude cilj - umreti mlad, ali što kasnije. Starenje je jednosmeran put, koji traje kraće ili duže, kojim je čovek pošao i pre nego što se rodio.taj neizbežni postepeni proces koji se dešava svakoga dana istovremeno u celom organizmu smatra se normalnim (fiziološkim). Patološko starenje se javlja prevremeno, brže i neravnomerno u organima i sistemima organa. Suštinu procesa starenja, u medicinskom smislu, predstavlja starenje ćelije u kojoj se smanjuje parenhim (njen funkcionalni deo) a povećava se intersticijum, i to se smatra najznačajnijim. Dešava se istovremeno i niz drugih procesa, koji će na kraju dovesti do smrti ćelija. Različite ćelije i tkiva čovekovog organizma imaju različitu sposobnost obnove (regeneracije), ali tokom procesa starenja neminovno dolazi do opštih i specifičnih promena u celom organizmu čoveka, koje će dovesti do gašenja života. Tokom noćnog sna, u njegovoj trećoj najdubljoj fazi, organizam se restituiše (odmara, obnavlja) i ćelije se detoksikuju, i regenerišu. Često se kaže: Čovek je star koliko su mu stari krvni sudovi. Takođe, često se čuje: Čovek je star koliko su mu stare kosti. Tačno je i jedno i drugo! Ljudi stare fiziološki na jedinstven način, ali pod uticajem velikog broja unutrašnjih i spoljašnjih faktora. Na različite načine ti faktori čine ljude sve manje jednakim kroz godine. Tokom procesa starenja određenu ulogu ima pol, etničko i kulturno poreklo, kao i to da li ljudi žive u industrijalizovanim ili zemljama u razvoju, da li u urbanom gradskom ili seoskom okruženju. Klima, geografski položaj takođe predstavljaju faktore koji čine ljude sve manje jadnakim kroz godine. Genetsko nasleđe osobe i lične razlike u biološkim karakteristikama (varijacije fenotipa), kao na primer razlike u visini krvnog pritiska, šećera ili holesterola u krvi, dovode do stvaranja još većih razlika među starim ljudima. Individualne razlike u starenju se dalje povećavaju i zbog bolesti koje su stečene tokom života i koje ga ubrzavaju. Sve ovo zajedno stvara značajne razlike u kvalitetu života. Način života ili činioci životnog stila u adolescenciji i zrelom dobu kao što su: upotreba duvana, duvanski dim, zloupotreba alkohola, neodgovarajuća i nepravilna ishrana, neodmeren režim rada i odmora, neodgovarajuća fizička aktivnost, nedostatak noćnog sna i nesposobnost kontrole stresa postaju istovremeno i individualni faktori rizika za nastanak mnogih poremećaja zdravlja i hroničnih bolesti. Briga o zdravlju Nivo obrazovanja, zdravstvene i opšte kulture, veličina porodice i socijalni položaj isto tako povećavaju različitost osoba u starenju i starosti. Siromaštvo i beda najčešće donose bolest i često znače kraći životni vek od stvarno mogućeg za određenog čoveka (zarazne bolesti, malnutricija/pothranjenost...). Navedeni činioci utiču pozitivno ili negativno na zdravlje, i zbog toga je nesporno da se bolji kvalitet života za sve starosne i socijalne grupe stanovništva može postići. Međutim briga o zdravlju čoveka mora da počne pre rođenja ukoliko želimo da dodamo godine životu i da sprečimo rano oboljevanje i prevremeno umiranje, i ne samo to danas je cilj dodati život godinama i sačuvati funkcionalni kapacitet osobe u maksimalno mogućoj meri. Drugim rečima, potrebno je sačuvati sposobnost osobe da živi samostalno i obavlja određene poslove u svojoj kući. Stečena lična znanja i veštine, zatim celovite, povezane zdravstvene i društveno političke mere mogu u mnogome pozitivno uticati na kvalitet i trajanje života ljudi u jednoj zajednici. Kvalitativno nov i otvoreniji pritup zdravstvene službe, ali i drugih delova društvene zajednice se u tom smislu zapaža. Potrebno je i ovom prilikom istaći nezamenjivu ulogu žene u porodici i naglasiti važnost njenog postupanja tokom trudnoće, i kao majke. Svojim činjenjem ili ne činjenjem žena utiče na zdravlje bebe koju nosi, a po rođenju svojim učenjem ona utiče, u određenoj meri, na oblikovanje načina života i na usvajanje ili ne usvajanje određenih navika svoje dece koje će za zdravlje biti korisne ili štetne. U tom smislu je veoma interesantno navesti podatke iz Ruske federacije, koji nažalost nisu zastarili, a koji pokazuju da je od godine očekivani životni vek opao za ukupno stanovništvo države, ali je u muškom delu zabeležen veći pad više od 7 godina, a u pojedinim delovima zemlje je i veći. Brojna ispitivanja i studije su ukazali da se uzroci smrtnosti kao što su udesi, nasilje, iznenadna srčana smrt i upala pluća mogu povezati sa velikom potrošnjom alkohola. Ovo je pogodan momenat da se spomenu i maligne bolesti, koje su u svetu i u našoj zemlji na drugom mestu u smrtnosti stanovništva, i da se posebno istakne visoka smrtnost od raka pluća i dušnika, pošto brojne studije dokazuju povezanost ovih bolesti sa upotrebom duvana, aktivno i duvanskim dimom. Alkohol i duvan su sastavni deo životnog stila za mnoge osobe, širom sveta. U našem stanovništvu je upotreba duvanskih proizvoda još uvek široko proširena, a prema potrošnji alkoholnih pića smo u samom evropskom vrhu. Prema potrošnji povrća ili ribe nismo. Tu smo na začelju. Živeti znači izložiti se riziku, time i riziku oboljevanja međutim određeni način (stil) života i navike mogu da značajno smanjuju rizike oboljevanja i povećavaju izglede da se sačuva optimalno moguća psihička i fizička vitalnost tokom procesa starenja. Živeći u uslovima životne i radne sredine, kakva nam je danas, postoji i ono što svaki čovek može da učini za sebe da bi unapredio i čuvao svoje zdravlje za koje mu i pripada srazmerni deo odgovornosti. 6 7

5 ŽIVOTNI RULET ŽIVOTNI RULET Ono što nam je najvažnije da bi smo živeli na zdrav način, i da bi nam starost bila kao sunčana jesen života jeste sledeće: Duvan ne upotrebljavati i ne treba živeti u duvanskom dimu. Kultura ishrane mora biti negovana, a to podrazumeva: odgovarajući izbor namirnica, pravilan ritam uzimanja obroka, kao i pravilnu pripremu hrane koja će biti nutritivno i energetski izbalansirana za svaku osobu prema dnevnim potrebama, ukupnom i trenutnom zdravstvenom stanju. Potrebno je i uredno pražnjenje probavnog sistema. Pravilna nadoknada tečnosti znači ravnomerno unošenje tokom dana, srazmerno gubitku (kvalitetna voda, blagi, nezaslađeni čajevi, negazirana mineralna voda) Stanovanje treba da bude higijensko. Alkohol ne treba zloupotrebljavati; narkotike i opojna sredstva ne treba upoterbljavati. Režim rada, rekreacije, odmora i spavanja mora biti uravnotežen. Za dobru psiho-fizičku kondiciju važna je svakodnevna i optimalna fizička aktivnost (brzi hod, pešačanje, penjanje uz stepenice, vežbanje, vožnja biciklom, plivanje). Za dobro zdravlje i restituciju organizma, posebno mladih ljudi, veoma je važan noćni san, najmanje šest sati u kontinuitetu. Najblagotvorniji je od 23 časa do 03 časa. Hroničan umor je naš neprijatelj. Sve ono što za ljudski organizam predstavlja stres moramo naučiti kako da kontrolišemo, i rešavamo bez odlaganja. Treba izbeći hroničan stres i potiskivanje emocija. Zračenje (sa sunca, iz mobilnog telefona i solarijuma) treba kontrolisati i izbegavati, kao i elektro smog (prenatrpanost prostorija, pogotovo spavaćih soba, tehničkim uređajima). Fizička aktivnost treba da bude svakodnevno individualno optimalno dozirana, i treba je negovati, jer ona povećava fizičku kondiciju i radnu sposobnost. Povećava otpornost organizma na svaki stres, pa i na mikrobiološke uzročnike. Svakodnevna fizička aktivnost Najmanje, ali dovoljno, što bi svaki čovek mogao da učini za dobro zdravlje, vitalnost i uspešnu borbu protiv mnogih bolesti, koje sa godinama života imaju sve veću učestalost, upravo je pravilna svakodnevna fizička aktivnost. Za to nam je potrebna svest i volja da o svom zdravlju brinemo gradeći veštinu življenja, i tu nema prostora za izgovore, niti su nam potrebna značajna materijalna sredstva. Kada uz to isključimo duvanski dim i zloupotrebu alkohola već smo učinili puno za svoje zdravlje, a da nismo morali imati akademskog znanja ili materijalnih sradstava. Fizička neaktivnost odnosno sedaterni način života predstavlja jedan od najznačajnijih spoljašnjih (i promenljivih) faktora rizika (uzroka) koji se povezuje sa nastankom i razvojem mnogih hroničnih nezaraznih bolesti od kojih su najznačajnije: bolesti srca, povišen krvni pritisak, moždani udar, inzulin nezavisna šećerna bolest i osteoporoza. Održavana tokom života primerena fizička aktivnost može sprečiti ili odložiti nastanak ovih bolesti. Ukoliko se one ipak pojave individualno dozirana fizička aktivnost predstavlja sastavni deo lečenja, jer samo lečenje/terapija l e k o v i m a n i j e d o v o l j n o u s p e š n a. Brojna su pozitivna dejstva i koristi od fizičke aktivnosti, a najvažnije jeste sledeće: Smanjuje rizik od koronarne bolesti, arterioskleroze i moždanog udara; Snižava krvni pritisak (pozitivno deluje na snižavanje dijastolnog pritiska), i povećava prokrvljenost (perfuziju) srčanog mišića; Povećava dobar HDL a smanjuje loš LDL holesterol; Popravlja odnos između unosa i trošenja energije i doprinosi smanjivanju prekomerne telesne težine (prevencija gojaznosti); Smanjuje nivo glukoze u serumu i smanjuje rizik od razvoja inzulin nezavisne šećerne bolesti; Smanjuje rizik od nastanka tromboze; Pomaže izgradnju kostiju, neophodna je za ugradnju kalcijuma u kosti; Ublažava psihičku napetost i pozitivno deluje kod depresije. Svetska istraživanja Svuda u svetu i kod nas rezultati brojnih istraživanja o spoljašnjim faktorima rizika za zdravlje otkrivaju poražavajuće rezultate. Jedan od najznačajnijih rizika je: fizička neaktivnost. Prema podacima Svetske federacije za srce 60% odraslih ljudi i 2/3 dece na svetu nije fizički aktivno onoliko koliko je potrebno za dobro zdravlje. Prema istraživanju Američkog ministarstva zdravlja samo 32% odraslog stanovništva ima preporučen nivo fizičke aktivnosti. Prema rezultatima iz brojnih istraživanja u našoj zemlji je 70% stanovništva, oba pola, ispod prihvatljivog minimuma fizičke aktivnosti. Oboljevanje ima određene specifičnosti kod starijih osoba. Jedna od njih je da mnoge bolesti tada imaju izmenjene simptome i znake, pa se teže prepoznaju odnosno dijagnostikuju. Organizam starijeg čoveka je sve manje sposoban da se brani i odbrani od bolesti. Postepeno postaje sve povoljniji teren za oboljevanje pa je česta multimorbidnost, odnosno oboljevanje od više bolesti istovremeno. One su najčešće hroničnog karaktera, što znači da se mogu jedno vreme lečiti, ali ne i izlečiti. Hronične bolesti koje su karakteristične za starost često slabe fizičke i umne sposobnosti. Vremenom mogu da dovedu do smanjene pokretljivosti ili različitog stepena fizičke ili/i psihičke onesposobljenosti. Takva stanja udružuju medicinske sa socijalnim potrebama starije osobe, koja postaje u različitom stepenu zavisna od svoje bliže i dalje okoline. Lečenje starijih osoba takođe ima svoje specifičnosti, i ponekad je veoma teško sprovesti osnovno pravilo u medicini da rizik lečenja bude manji od rizika bolesti. Drugim rečima, osnovno pravilo lečenja je ne naškoditi. Izlečenje najčešće nije potpuno, pa je potrebno držati oboljenje pod kontrolom. Veoma često je potrebna rehabilitacija osobe, odnosno njeno psihofizičko osposobljavanje za svakodnevni život u najvećoj mogućoj meri. Tada postaje veoma važno da nega i ishrana starije osobe budu odgovarajuće, a rekreacija prilagođena mogućnostima i zdravstvenom stanju. U starosti se češće pojavljuju bolesti srca i krvnih sudova (slabost srca, povišeni krvni pritisak, srčani i moždani udar), zatim maligna (zloćudna) bolest različitih lokalizacija, a učestalija su i neka neurološka oboljenja (polineuropatije, Parkinsonova bolest, različite demencije, depresija). Zapaljenska, reumatična i degenerativna oboljenja kostiju i zglobova takođe imaju veću učestalost u starosti. Čula takođe slabe, pre svega vid i sluh. Šećerna bolest i poremećaji rada štitne žlezde su još uvek učestaliji u starijem uzrastu, ali širom sveta statistika beleži zabrinjavajuće pomeranje ka mlađem uzrastu. Hronična bubrežna insuficijencija takođe korelira sa starenjem, kada postaje učestalija. U ženskom delu stanovništva učestalija je osteoporoza i inkontinencija urina (nedovoljna kontrola mokraće). U zaključku ovog teksta treba ponovo istaći: da uvek kada se govori o hroničnim oboljenjima istovremeno treba reći da su preventabilna. Moguće je blagovremeno uticati, korisnim merama i ponašanjem, pa ih u određenim slučajevima sprečiti, odložiti ili ublažiti. Isto se odnosi na brojne komplikacije ili posledice tih bolesti, a rano otkrivanje je uvek važno za tok i ishod. Mere nespecifične i specifične primarne prevencije su jednostavne i delotvorne, i imaju za cilj očuvanje zdravlja i zdravstvene rezerve, kao i podizanje opšte odbrambene otpornosti organizma - maksimalno moguće u određenim uslovima za određenu osobu. Zdravlje nema cenu, ali bolest košta, i to takođe nikad ne treba zaboraviti. Koštanje bolesti je višeznačno i odnosi se na obolelog čoveka, na njegovu porodicu i na zajednicu u kojoj živi i radi. Bol, patnja, teret bolesti ili onesposobljenosti, kao i gubitak života nikada se ne mogu izmeriti. Ekonomski, materijalni gubici svake zajednice nastali zbog bolesti ili prevremene smrti mogu se odrediti u svakom momentu, i sa projekcijom u budućnost. 8 9

6 SA STRUČNE STRANE SA STRUČNE STRANE Dijalizni centri Mesto i uloga savremene hemodijalize u R. Srbiji u svetlu javnog-privatnog partnerstva Dr sc. med. Stevan Pavlović Direktor Specijalne bolnice za hemodijalizu FMC Beograd U zemljama Evropske unije procenat državnih dijaliznah centara iznosi ispod 50 posto, u Severnoj Americi on iznosi ispod 10 posto, u Latinskoj Americi oko 15 posto, u Japanu oko 10 posto, u Azijsko-Pacifičkoj regiji izuzev Japana oko 60 posto, odnosno u celom svetu on iznosi prosečno oko 30 posto. Kompanija Fresenius Medical Care je vodeći provajder dijaliznih usluga u svetu. U EMEA regionu koji obuhvata Evropu, Srednji Istok i Afriku otvoreno je 586 centara za hemodijalizu, u kojima se leči preko bolesnika, a u celom svetu (sa Severnom, Latinskom Amerikom i Azijom) postoji 3225 centara za HD u kojima se leči bolesnika.u EMEA regionu najviše bolesnika ima Turska (6700), zatim Poljska (5300), Španija (5200), pa Rumunija (4650). U zemljama iz okruženja BiH ima 1030 bolesnika, Slovenija 303 i Hrvatska 296. U Srbiji sada rade tri FMC bolnice, dve u Beogradu i jedna u Novom Sadu i trenutni ukupni broj bolesnika iznosi 238. Primena najsavremenijih standarda Veliki broj studija je utvrdio dabolesnici na standardnojhemodijalizi (HD) imaju veoma česte komplikacije u vidu hipotenzije, hipertenzije, kardiomiopatije, ishemije creva, što se odražava na loš kvalitet života bolesnika. Dugoročne limitacije standardne hemodijalize obuhvataju veću učestalost komplikacija u vidu dijalizne amiloidoze, tkivnih i vaskulnih kalcifikacija, malnutricije i sarkopenije. Onlajn hemodijafiltracija (HDF) predstavlja najefikasniji modalitet hemodijalize, koji je superioran u odnosu na druge modalitete hemodijalize zbog boljih klirensa toksina male, srednje i velike molekulske mase.veći broj studija je pokazao da su prednosti HDF: efikasnija eliminacija uremijskih toksina, bolja hemodinamska stabilnost, bolji odgovor na terapiju sa eritropoetin stimulišućim agensima (ESA), smanjenje incidence dijalizne amiloidoze, smanjenje hronične inflamacije i bolji kvalitet života. Visoko volumna HDF sa volumenom infuzata većim od 21L po tretmanu ili 63 L/nedeljno predstavlja novi kriterijum adekvatnosti HD tretmana. Za ovu HDF je važno da budu ispunjeni preduslovi u vidu adekvatnog vaskularnog pristupa sa dobrim protokom krvi ( ml/min), adekvatnih hemoreoloških svojstava krvi (da nije visok hematokrit), adekvatnog trajanja tretmana i primene visokopropusnih dijalizatora sa velikom površinom.više studija je pokazalo direktnu povezanost rizika od smrti i doze konvekcije (volumena ,5 HD>720 min/ned Dr sc. med. Vasilije Tomanoski Specijalna bolnica za hemodijalizu Fresenius Medical Care Novi Sad 89,2 Volumen inf.>63l/ned 92,4 supstitucije). Što je doza konvekcije bila veća, stopa mortaliteta je bila manja. Najmanja stopa mortaliteta je bila kada je volumen infuzata bio preko 21L po HD tretmanu. Zbog toga je trend učestalosti HDF u odnosu na ostale modalitete hemodijalize na uzlaznoj liniji u većini zemalja u svetu. U Srbiji ova učestalost iznosi oko 20 posto, u FMC centrima u svetu oko 46 posto, a u FMC centrima u Srbiji iznosi 100 posto. Ono na čemu se insistiralo u FMC centrima u Srbiji je pre svega primena najsavremenijih standarda i procedura, koji su bazirani na svetskim vodičima dobre kliničke prakse u hemodijalizi (EBPG, K/DOQI, KDIGO). Ovi standardi odnose se na povećanje dijalizne frekvencije i efektivnog trajanja HD tretmana (preko 240 minuta), ispunjenje adekvatne HD doze (spkt/v > 1,4, volumen krvi > 80 L po tretmanu, volumen infuzata > 21 L po tretmanu), Grafikon 1. Procenat bolesnika u FMC Srbija sa ispunjenim ciljnim vrednostima medicinskihpokazatelja u BSC-u za februar ,5 83,4 spkt/>1,4 Hgb g/l Albumin>40 g/l adekvatnu kontrolu hiperhidratacije i određivanje suve telesne težine pomoću aparata za merenje telesnog sastava koji koristi metodu bioimpedantne spektrometrije (Body Composition Monitor- BCM), adekvatnu korekciju anemije primenom ESA i preparata gvožđa, preveniranje i lečenje hronične inflamacije, regulaciju metabolizma kalcijuma i fosfata i kontrolu nivoa kalijuma i bikarbonata. Druge preduzete mere obuhvataju edukaciju bolesnika u vezi primene higijeno-dijeteskih mera oko vaskularnog pristupa i ishrane, kontinuiranu edukaciju zdravstvenih radnika i angažovanje konsultanata (vaskularni hirurg, komisija za intrahospitalne infekcije). Posebno se vodi računa o mišljenju bolesnika i redovno se sprovodi program zadovoljstva bolesnika putem anonimne ankete, koja je pokazala da je iznad 90 posto bolesnika zadovoljno kvalitetom lečenja u FMC centrima u Srbiji. Grafikon 2. Procenat bolesnika u FMC Srbija sa ispunjenim ciljnim vrednostima medicinskih pokazatelja u BSC-u za februar , , Fosfat<1,78 mmol/l Vakcinacija AVF/AVG CVK bez infekcije Hidracija Kompjuterski softverski program Svi FMC centri u EMEA regionu koriste kompjuterski softverski program EuCliD koji omogućava unos podataka o svakom bolesniku, njegovim laboratorijskim nalazima i HD tretmanima. Ovi podaci se mesečno obrađuju i rezultati prikazuju kao BSC (Balance Score Card) na nivou svakog centra i države u cilju procene i unapređenja kvaliteta rada i lečenja bolesnika. Prema BSC medicinskim kriterijumima koji obuhvataju 10 parametara procenat bolesnika koji ispunjavaju ciljne vrednosti u FMC Srbija u februaru 2014 je prikazan na grafikonima 1 i 2. Efektivno vreme HD tretmana veće od 720 min/nedeljno je imalo 94,5 posto bolesnika, volumen infuzata iznad 63L/nedeljno ili volumen krvi iznad 240 L/nedeljno je imalo 89,2 posto bolesnika, spkt/v > 1,4 je imalo 92,4 posto bolesnika, hemoglobin u rasponu g/l 91,5 posto bolesnika, albumin > 40 g/l 83,4 posto bolesnika, fosfat < 1,78 mmol/l 81,2 posto bolesnika, kompletno sprovedenu vakcinaciju protiv hepatitisa B i odsustvo serokonverzije na hepatitis C je imalo 100 posto bolesnika, vaskularni pristup u vidu AV fistule ili AV grafta je imalo 96,4 posto bolesnika, odsustvo kliničkih znakova infekcije kod 100 posto bolesnika sa centralnim venskim kateterom (CVK) i adekvatno regulisanu hiperhidrataciju prema BCM merenju kod 70 posto bolesnika. U odnosu na ostale FMC centre u EMEA regionu FMC Srbijaima bolje rezultate za većinu parametara. Sa stopom morbiditeta od 6,7 i stopom mortaliteta od 6,6 FMC Srbija pripada zemljama sa najmanjom stopom morbiditeta i mortaliteta u odnosu na ostale zemlje u EMEA regionu.na osnovu ovih rezultata FMC Srbija se u poslednje tri godine nalazi na prvom mestu među svim FMC zemljama u EMEA regionu u BSC kategoriji Patient perspective score za što je primila priznanje od rukovodećih ljudi u kompaniji FMC. Smernice menadžmenta FMC Srbija u odnosu na buduće izazove u svom radu mogu da se svedu na 3 konstatacije: neophodno je održati i dalje poboljšavati visoki kvalitet medicinskog rada, zalagati se za timski rad svih zaposlenih i održavati zadovoljstvo bolesnika, jer su oni naša najbolja preporuka

7 I Okrugli sto bubrežnih invalida Republike Srbije Dragi prijatelji, Pravci delovanja udruženja bubrežnih invalida sa teritorije RS u cilju sprovođenja strategije za poboljšanje položaja OSI i nacionalnog programa prevencije, lečenja, unapređenja i kontrole bubrežne insuficijencije i razvoja dijalize u RS do godine Novi Sad Hotel Vojvodina Svakodnevna, dugogodišnja borba sa našom teškom bolešću u nedostatku dovoljnih informacija, opterećeni životnim bremenom sudbine, boreći se sa administrativnim preprekama, nedovoljnim informacijama i nepoznanicama koje donosi novo sutra, došli smo do saznanja da samo udruženi i sa jasnim ciljevima možemo da se izborimo za duži i kvalitetniji život i primeren status u društvu. Polazeći od činjenice da pripadamo kategoriji Osoba sa invaliditetom (OSI) i to sa 100 % invalidnosti, došlo je krajnje vreme da se za svoj status borimo svakodnevno, a prvenstveno da se izborimo za osnovna prava koja nam pružaju međunarodni propisi, ustav, domaći propisi i principi poštovanja osnovnih ljudskih prava, a u našem slučaju elementarno pravo na punu zdravstvenu i socijalnu zaštitu. Svako neodgovorno ponašanje državnih činovnika, zdravstvenog osoblja i institucija koje se na naša prava oglušuju ili nam zakidaju prava koje je država propisala kao obavezna, signal su da napokon podignemo glas i od sada prema ovakvom ponašanju istupamo organizovano i javno. 13

8 47. SENTA Opšta bolnica Interno odeljenje, hemodijaliza Karađorđeva 64 Tel: dijalizni centri na teritoriji republike srbije SUBOTICA SJENICA Zdravstveni centar Užice, Dom zdravlja Sjenica Hemodijaliza Tadije Andrića 10 Tel: SMEDEREVO Opšta bolnica Sveti Luka Služba za interne bolesti, Odsek za hemodijalizu Knez Mihajlova 51 Tel: , lok NOVI SAD Klinički centar Vojvodine Klinika za nefrologiju i kliničku imunologiju Hajduk Veljkova 1 3 Tel: NOVI SAD Specijalna bolnica za hemodijalizu Medicon Hajduk Veljkova 11 Tel: SMEDEREVSKA PALANKA Opšta bolnica Stafan Visoki Služba nefrologije i dijalize Vuka Karadžića 147 Tel: NOVI SAD Specijalna bolnica za hemodijalizu Fresenius Medical Care Slobodana Jovanovića 2 Tel: SOMBOR Zdravstveni centar Dr Radivoje Simović Odsek za hemodijalizu Vojvođanska 75 Tel: PANČEVO Opšta bolnica Pančevo Interno odeljenje hemodijaliza Miloša Trebinjca 11 Tel: SREMSKA MITROVICA Opšta bolnica Odsek za hemodijalizu i nefrologiju Stari Šor 65 Tel: KRALJEVO Zdravstveni centar Studenica Nefrologija sa hemodijalizom Jug Bogdanova bb Tel: KRUŠEVAC Zdravstveni centar Interno odeljenje centar za hemodijalizu Kosovska 16 Tel: VRŠAC Opšta bolnica Vršac Odeljenje nefrologija sa hemodijalizom i endokrinologijom Abraševićeva bb Tel: ŽAGUBICA Dom zdravlja Žagubica Hemodijaliza Nikole Pašića Tel: STARA PAZOVA Dom zdravlja, služba za hemodijalizu Dr Jovan Jovanović Zmaj Vladimira Hurbana 2 Tel: ZAJEČAR Zdravstveni centar Zaječar Internistička služba, Odsek nefrologije i hemodijalize Rasadnička bb Tel: KURŠUMLIJA Dom zdravlja Kuršumlija Služba za hemodijalizu Dr Melgarda 2 Tel: SUBOTICA Opšta bolnica Subotica Odeljenje za interne bolesti, nefrologija i hemodijaliza Izvorska 3 Tel: ZRENJANIN Opšta bolnica Đorđe Joanović Interno odeljenje, odsek hemodijalize Dr Vase Savića 5 Tel: ĆUPRIJA Opšta bolnica Nefrologija i hemodijaliza Miodraga Novakovića 78 Tel: PIROT Zdravstveni centar Pirot Služba nefrologije i hemodijalize Vojvode Momčila bb Tel: POŽAREVAC Opšta bolnica Dr Voja Dulić Dijaliza Bratstva i jedinstva 135 Tel: LESKOVAC Opšta bolnica Leskovac Služba nefrologije sa hemodijalizom Rade Končara 9 Tel: KIKINDA Opšta bolnica Kikinda Interno odeljenje Jedinica za hemodijalizu Đure Jakšića 110 Tel: UŽICE Zdravstveni centar Užice Nefrologija sa hemodijalizom Miloša Obrenovića 17 Tel: ; / LOZNICA Zdravstveni centar Dr M. Marin Interno odeljenje, Odsek za nefrologiju i hemodijalizu Bolnička 65 Tel: KLADOVO Zdravstveni centar Kladovo Služba za interne bolesti sa hemodijalizom Dunavska 1 3 Tel: ČAČAK Zdravstveni centar Čačak Nefrologija i dijaliza Danice Marković 70/6 Tel: PRIJEPOLJE Opšta bolnica Prijepolje, Zdravstveni centar Užice Odsek za hemodijalizu Rajka Divca 1 Tel: NIŠ Vojna bolnica Odsek za dijalizu Bulevar Zorana Đinđića bb Tel: NIŠ Specijalna bolnica za hemodijalizu Fresenius Medical Care Vizantijski bulevar 94 Tel: NEGOTIN Zdravstveni centar Negotin Odeljenje hemodijalize Badnjevska 4 Tel: KOSOVSKA MITROVICA Zdravstveni centar Kosovska Mitrovica Nefrologija i hemodijaliza Anri Dinana 10 Tel: ŠABAC Opšta bolnica Šabac Urologija sa hemodijalizom Popa Karana 2 4 Tel: PROKUPLJE Zdravstveni centar Toplica Odsek nefrologije sa dijalizom Pasjačka 2 Tel: , lok NOVI PAZAR Zdravstveni centar Novi Pazar Služba nefrologije i hemodijalize Generala Živkovića 1 Tel: NIŠ Klinički centar Niš Klinika za nefrologiju i hemodijalizu Bulevar Zorana Đinđića 48 Tel: KRAGUJEVAC Klinički centar Kragujevac Klinika za urologiju, nefrologiju i dijalizu Zmaj Jovina 30 Tel: , ARANĐELOVAC Zdravstveni centar Aranđelovac Centar za dijalizu Mišarska bb Tel: BAČKA PALANKA Dom zdravlja Dr Mladen Stojanović Odeljenje za dijalizu Kralja Petra I 26 Tel: BAČKA TOPOLA Centar za hemodijalizu S. Stefana 1 Tel: BEOGRAD Klinički centar Srbije Klinika za nefrologiju Pasterova 2 Tel: BEOGRAD Univerzitetska dečija klinika Centar za hemodijalizu i transplantaciju bubrega Tiršova 10 Tel: BEOGRAD Kliničko-bolnički centar Zvezdara Kliničko odeljenje za bubrežne bolesti Dimitrija Tucovića BEOGRAD Vojnomedicinska akademija Klinika za nefrologiju Crnotravska BEOGRAD Kliničko-bolnički centar Zemun Internistička klinika, Služba za nefrologiju Vukova 9 Tel: BEOGRAD LAZAREVAC Specijalna bolnica za endemsku nefropatiju Dr Đorđa Kovačevića 27 Tel: BEOGRAD - BARAJEVO Dom zdravlja Dr Milorad Vlajković, Barajevo Centar za hemodijalizu Svetosavska 91 Tel: BEOGRAD MLADENOVAC Specijalna bolnica za interne bolesti Odeljenje za hemodijalizu Vojvode Mišića 2 Tel: BEOGRAD OBRENOVAC Dom zdravlja Obrenovac Služba za hemodijalizu Vojvode Mišića 231 Tel: BEOGRAD Specijalna bolnica za hemodijalizu Medicon Bulevar Arsenija Čarnojevića 17 Tel: BEOGRAD Specijalna bolnica za hemodijalizu Fresenius Medical Care Dragačevska 11 Tel: BEOGRAD Specijalna bolnica za hemodijalizu Fresenius Medical Care Ustanička 63 Tel: BEOGRAD NOVI BEOGRAD Specijalna bolnica za hemodijalizu Fresenius Medical Care Jurija Gagarina 11g Tel: BOR Zdravstveni centar Bor Služba za hemodijalizu Dr Dragiše Mišovića 1 Tel: , lok VALJEVO Zdravstveni centar Valjevo Interno odeljenje odsek nefrologije sa hemodijalizom Pasterova bb Tel: VRANJE Zdravstveni centar Vranje Nefrologija sa dnevnom bolnicom za dijalizu J. J. Lunge 1 Tel: VRBAS Opšta bolnica Vrbas 15 Hemodijaliza Dr Milana Čekića bb Tel:

9 Dr Stevan Pavlović Dr Vasilije Tomanoski Sa ovim motivom pristupilo se organizovanju Prvog okruglog stola u Novom Sadu u hotelu Vojvodina, godine. Učešće u radu okruglog stola uzeli su predstavnici Saveza organizacija bubrežnih invalida RS, Saveza bubrežnih invalida Vojvodine, Udruženja bubrežnih invalida Subotice, Novog Sada, Sremske Mitrovice, Zrenjanina, Bačke Palanke, Bora, ZC Studenica Kraljevo, Smederevske Palanke, Velike Plane, Udruženje transplantiranih Vojvodine Pan transplant, predstavnici Fresenius Medical Care Beograd i Novi Sad, predstavnici Jovan Šutaković Zoran Mišković Dr Ljubinko Todorović Nikola Gruber Zvonko Jelić Borivoje Odadžić medija, stručni saradnici časopisa Nefro i predstavnici stručnih službi Invalidskih organizacija Vojvodine. Nakon otvaranja skupa od strane organizatora, predsednika Saveza bubrežnih invalida Vojvodine, Mišković Zorana uvodnu reč su dali Nikola Gruber predsednika Saveza organizacija bubrežnih invalida RS i Nikola Šutaković predsednik Izvršnog savet Saveza. Nakon toga Mišković Zoran je prezentirao tri teme vezane za mesto i ulogu Udruženja bubrežnih invalida u strategiji poboljšanja zdravstvenog i socijalnog statusa bubrežnih invalida, zatim probleme u primeni jedinstvenih standarda pri dijaliznim centrima na teritoriji RS. Ukazujući na zakonske osnove kao i strategije donešene od strane naših državnih organa, uočeno je niz nedostataka u primeni donešenih propisa i standarda. Jedan od trenutno najaktuelnijih problema je različito primenjivanje Standarda o materijalu za dijalize koje se obezbeđuju iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja i Pravilnika o utvrđivanju cena materijala za dijalizu. Zaključeno je iz diskusija da nema objašnjenja zašto se u nekim centrima ne obezbeđuju dovoljne količine: Venskog gvožđa, eritropoetina, bevipleks ampula, C-vitamina, zašto neki centri mimo svih propisa i normativa nemaju lica zadužena za održavanje aparata i uređaja za prečišćavanje vode (elektroničare), zašto se anemija ne drži u propisanim granicama i zašto pacijentima nije omogućena adekvatna edukacija, dobijanje laboratorijskih nalaza krvi, kao i stručno nefrološko mišljenje na osnovu koga bi se mogla pridržavati terapije kako lica na dijalizi tako i članovi njihovih porodica, bez čije podrške nema efikasne terapije. U tom kontekstu donešen je jedinstveni zaključak da se pokrene inicijativa za izmenu standardau vođenju procedura za održavanje nivoa hemoglobina kod bubrežnih bolesnika na dijalizi u granicama od 100 g/l do 115 g/l umesto 90 g/l do 110 g/l. Iz diskusije zaključeno da nema razloga da se nivo hemoglobina drži ispod navedenih ciljnih vrednosti, a naročito što se u praksi nivo hemoglobina održava u donjim granicama, pa se već postignutih 90 g/l analizira sa aspekta ekonomskih, a ne medicinskih parametara, čime se pacijenti održavaju u veoma lošem i nepodnošljivom zdravstvenom stanju. Ne može niko bolje znati kako se MI pacijenti osećamo kada nam je loša krvna slika. I naši propisi iz liste lekova jasno propisuju da se korišćenje eritropoetina primenjuje sa ciljem održavanja nivoa hemoglobina u gornjim granicama. Pošto su međunarodni standardi jasno definisali da bi ciljne vrednosti hemoglobina između 110 g/l do 115g/l bile idealne kod bolesnika na hemodijalizi, naš zahtev će biti da se podigne donja granica čime bi se generalno podigao kvalitet života svih bubrežnih invalida. U daljem toku Nikola Gruber je prezentirao informaciju o saradnji sa RFZO, o čemu Vam na 27. strani ovog časopisa objavljujemo detaljniju informaciju. Tokom rada skupa na temu. Mesto i uloga savremene hemodijalize u Republici Srbiji u svetlu javno privatnog partnerstva, predavanje su odražali predstavnici Fresenius Medical Care Srbija dr sc. med. Vasilije Tomanoski i dr sc.med. Stevan Pavlović, čiji smo autorizovan tekst objavili na strani 10 i 11 časopisa. Na osnovu više sadržajnih i konstruktivnih diskusija, došlo se do zajedničkog zaključka da samo udruženi i uz veću ličnu angažovanost i zainteresovanost svakog pojedinca, možemo se izboriti za bolji i kvalitetniji život, bolje uslove lečenja i zajedničkim nastupom uticati na državu i njene nadležne organe da se odnose prema nama krajnje savesno, profesionalno i nedeskriminatorski. Do skorog susreta koji će se održati u organizaciji Udruženja Bor, srdačan pozdrav iz Novog Sada! 16 17

10 SA STRUČNE STRANE Transplantacija organa sa etičkog aspekta (I) Piše: prim. dr Tatjana Radosavljević Autor je u radu koristio kao izvore sledeće zakone i deklaracije: - Zakon o transplantaciji organa -Deklaraciju Svetske medicinske asocijacije o transplantaciji organa i tkiva -Kodeks profesionalne etike Lekarske komore Srbije Deklaracija Svetske medicinske asocijacije o donaciji organa i tkiva usvojena je na 63. sednici Generalne skupštine Svetske medicinske asocijacije u Bangkoku na Tajlandu, oktobra godine. Uočeni napredak u medicinskim naukama, a posebno u hirurškim tehnikama, tipizaciji tkiva i imuno-supresivnim lekovima, omogućio je značajno povećanje stope uspešno obavljenih transplantacija ljudskih organa i tkiva. Ipak, u svim zemljama, i do tada, a i danas, definitivno postoji nedostatak organa donatora, koji rezultira gubitkom života, što se potencijalno može izbeći. Etički aspekti lista čekanja na transplantacije DA LI JE LISTA ČEKANJA ISTO ŠTO I RANG-LISTA? JEDNA LISTA NA NACIONALNOM NIVOU ZA TRANSPLANTACIJU SRCA TREBA DA POSTOJI JEDINSTVENA LISTA BOLESTI, INDIKACIJE ZA TRANSPLANTACIJU (VODIČI I PROTOKOLI) Načelo medicinske opravdanosti transplantacije Načelo medicinske opravdanosti transplantacije ostvaruje se sprovođenjem postupka transplantacije radi lečenja samo u slučaju kada nije moguće preduzeti drukčiji način lečenja, koji ima uporedivu efikasnost, odnosno ukoliko transplantacija ne dovodi do neprihvatljivog rizika za život davaoca i primaoca organa i ukoliko su prethodno, u skladu sa pravilima struke, obavljena sva potrebna medicinska ispitivanja pomoću kojih je moguće sa velikom verovatnoćom predvideti bezbednost za davaoca i za primaoca organa i uspeh medicinske intervencije. Pravila koja regulišu upravljanje listama čekanja treba da obezbede efikasnost i pravičnost. Kriterijumi koje treba uzeti u obzir za raspodelu organa ili tkiva obuhvataju: ozbiljnost i hitnost medicinske potrebe dužinu čekanja na listi medicinsku verovatnoću uspeha merenu faktorima kao što su starost, vrsta bolesti, verovatnoća poboljšanja kvaliteta života, druge komplikacije i histo-kompatibilnost. Ne treba da postoji diskriminacija na osnovu socijalnog statusa, načina života i ponašanja. Nemedicinske kriterijume ne bi trebalo uzimati u obzir. Kriterijumi kao što su društvene vrednosti i zasluge, da biste izabrali primaoce ili potencijalne prioritete. Da li je pravedno da se da prednost majkama male dece ili uspešnom lekaru nad nekim ko je nezaposlen? Treba li penzioner koji je umnogome doprineo zajednici da ima prednost u odnosu na mladu osobu koja se još nije dokazala? Treba li nekome ko je ranije koristio alkohol, ili se hranio nezdravo, uskratiti jetru, pluća ili srce? Mnogi su, međutim, kritikovali ove i druge kriterijume, kao što su bogatstvo, rasa, religija, pol i starost, kao uključivanje bilo kakve diskriminacije. Kako to drugi rade Nemačka Aktuelna je reforma Zakona u Nemačkoj inicirana otkrićem manipulacija, jednim delom u davanju povlastica imućnim pacijentima, ali i zbog sumnji da je došlo do preplitanja interesa sa trgovinom organima. Novim zakonskim rešenjima predlaže se uvođenje strožih odredbi o nadzoru i kontroli raspodele organa koji su medicinski najneophodniji, a sa ciljem da se podstaknu potencijalni donatori. Procena reda hitnosti transplantacije Pre svega, potrebna je primena etičke procene reda hitnosti pacijenata na listama čekanja na transplantaciju. Takođe kako se treba odnositi prema transplantacijama za one koji nemaju osiguranje (SAD). Zatim, procena bolesnika koji nisu jasno pristali na transplantaciju isto tako nije jednostavna, kao ni procena da li da se transplantaciji podvrgavaju i pacijenti sa lošim navikama alkoholičari i sa patološkim promenama jetre. Etički aspekti postmortalnog darivanja organa Donacija organa preminulog mora biti zasnovana na ideji poklona, slobodno i dobrovoljno. To bi trebalo da podrazumeva dobrovoljni pristanak, bez ikakvog pritiska na pojedinca, dat pre smrti (po opredeljenju ili isključenju iz donacije u zavisnosti od nadležnosti) ili dobrovoljnog ovlašćenja bližnjima preminulog pacijenta ukoliko su želje tog lica nepoznate javnosti. Ako se razmotre postojeći modeli dopustivog uzimanja organa od umrlih davalaca, postoje: 1) Sistem opt in ili sistem izričite saglasnosti: delovi tela umrlog ne mogu biti uzeti ako on nije dao izričiti pristanak na način propisan zakonom (Danska, Nemačka, Holandija, Švajcarska, Australija i SAD) Time se znatno sužava krug potencijalnih davalaca organa i stoga su zakonodavci tih zemalja proširili mogućnost saglasnosti na rodbinu preminulog. Rodbina ima pravo supsidijarnog odlučivanja ukoliko se umrli nije izjasnio. 2) Sistem opt out ili sistem pretpostavljene saglasnosti: sa umrlog je dozvoljeno uzimati organe, ako se on tome nije protivio za života. Neizjašnjavanje se smatra pristankom, odnosno pristanak se pretpostavlja. Uzimanje je dopušteno čak i kada postoji sumnja u pogledu volje umrlog. To znači da uzimanje organa od umrlih lica u načelu nije zabranjeno, već dopušteno. Time se povećava broj potencijalnih davalaca, jer u njih spadaju i oni koji se nisu uopšte izjasnili. Zakoni o transplantaciji većine zemalja Evropske unije prihvataju ovaj model (Italija, Francuska, Španija, Belgija, Poljska, Austrija, Švedska, Norveška, Hrvatska). Važna je dobra informisanost zbog straha, zbunjenosti i potrebe za obrazovanjem. Dakle, postoji potreba za edukacijom u javnosti i mnogih zdravstvenih stručnjaka u oblasti transplantacije organa i tkiva. Mnogi ljudi nisu dobro informisani o potrebama, nedostatku organa i tkiva, kao i o velikoj potencijalnoj koristi transplantacije. Prisutni su mnogi neosnovani strahovi ili rezerve, ili postoji zbunjenost o nekim pitanjima u vezi sa transplantacijom. U nedavnom istraživanju SAD, dva najčešća razloga, odbijanje zaveštanja organa bili su: (1) oni mogu da urade nešto za mene pre nego što sam zaista mrtav, (2) lekari mogu ubrzati moju smrt. Svetska medicinska asocijacija se zalaže za informisani izbor donatora. Nacionalne medicinske asocijacije u zemljama koje su usvojile ili su, s obzirom na politiku o pretpostavljenoj saglasnosti (odnosno onemogućenju), u kojoj postoji pretpostavka da pojedinac želi da donira ukoliko nema dokaza za suprotno ili obaveznom izboru, po kojem bi sva lica bila u obavezi da se izjasne da li žele da doniraju. Stoga treba učiniti svaki napor kako bi se osiguralo da ovi stavovi budu adekvatno objavljeni, kao i da ne umanjuju informisani izbor donatora, uključujući i pravo pacijenta da odluči da ne donira. Etički aspekti postmortalnog darivanja organa lični stavovi...dozvoljeno uzimanje organa sa umrlog lica ukoliko se čovek za svog života nije tome izričito protivio pismenom izjavom i uz prisustvo dva svedoka. Još uvek važeći zakon o transplantaciji, članom 50 dozvoljava uzimanje organa sa umrlog lica zbog presađivanja u telo drugog lica radi lečenja, samo ukoliko je davalac pre smrti lično potpisao pismeni pristanak za doniranje izražavajući svoju slobodnu volju, a pri tom, čak i nakon davanja pismenog pristanka, članovi porodice mogu sprečiti uzimanje organa uz navođenje jasnih i neospornih činjenica da 18 19

11 SA STRUČNE STRANE SA STRUČNE STRANE je donor u međuvremenu promenio stav o doniranju. Predlog promene Zakona, dakle, poništava slobodnu volju građana Srbije, a time potire i samu ideju doniranja na kome se jedino može i sme zasnivati transplantaciona medicina... Zakon treba odmah menjati u smislu uspostavljanja pretpostavljene saglasnosti i mogućnosti razmene organa sa zemljama u regionu prvenstveno sa Austrijom, Hrvatskom i Slovenijom. Donorske kartice treba zadržati kao promociju humanosti, zaveštanja i transplantacije, ali omogućiti potpisivanje na svakom javnom mestu i obavezno uz izdavanje ličnih dokumenata, popisa stanovništva, referendum, kao i raznih urbanističkih i drugih dozvola. Britansko medicinsko udruženje (BMA), mnogi hirurzi koji rade transplantaciju, kao i neke grupe pacijenata i političari su spremni da Britanija usvoji sistem pretpostavljenog pristanka, gde se pretpostavlja da pojedinac želi da bude donator, osim ako on ili ona ima izričito zabeleženo odbijanje. Donacija organa preminulog mora biti zasnovana na ideji poklona, slobodno i dobrovoljno. To bi trebalo da podrazumeva dobrovoljni pristanak, bez ikakvog pritiska na pojedinca, dat pre smrti (po opredeljenju ili isključenju iz donacije u zavisnosti od nadležnosti), ili dobrovoljnog ovlašćenja bližnjima preminulog pacijenta ukoliko su želje tog lica nepoznate javnosti. Svetska medicinska asocijacija se snažno protivi komercijalizaciji donacije i transplantacije. Potencijalni donatori ili oni koji umesto njih donose odluke o zdravstvenoj zaštiti [1] treba da imaju pristup tačnim i relevantnim informacijama i preko svojih lekara opšte prakse. Obično će ovo uključiti informacije o: -procedurama i definicijama koje su uključene u konstatovanje smrti, -testiranja koja se preduzimaju da bi se utvrdila pogodnost organa i/ ili tkiva za transplantaciju bi mogla da otkriju ranije nesumnjive zdravstvene rizike kod potencijalnih donatora i njihovih porodica, -mere koje mogu biti potrebne da se sačuva funkcija organa do smrti su propisane i do transplantacije može da dođe, -šta će se desiti sa telom kada se proglasi smrt, -koji organi i tkiva mogu biti donirani, -protokol koji će biti poštovan u slučaju da se porodica usprotivi donaciji, kao i mogućnost povlačenja saglasnosti. Prilikom postmortalnog darivanja organa veoma je važno poštovati: Načelo solidarnosti Načelo solidarnosti između davaoca i primaoca organa ostvaruje se organizacijom postupka doniranja, odnosno primanja organa koji se zasniva na uvažavanju prioritetnih interesa za očuvanje života i zdravlja, odnosno koji se zasniva na dobrovoljnosti, neplaćenom doniranju, anonimnosti davaoca i primaoca organa, kao i altruizmu davaoca. Pravo na pijetet Pri uzimanju organa, odnosno delova organa, svi učesnici ovog postupka dužni su da telo umrlog davaoca tretiraju sa poštovanjem dostojanstva umrlog lica i članova porodice umrlog, kao i da preduzmu sve potrebne mere kako bi se povratio spoljašnji izgled umrlog davaoca (leša). Lekar koji učestvuje, ili bi mogao učestvovati u postupku presađivanja, ne može učestvovati u odlučivanju o moždanoj smrti davaoca organa, tkiva i ćelija, zbog sukoba interesa. Određivanje trenutka smrti potencijalnog davaoca ima poseban značaj jer je zahvat u ljudsko telo radi transplantacije dopušteno izvršiti tek tog trenutka To predstavlja istovremeno i vreme kada prestaje obaveza lekara da lice kod koga se utvrdi takvo stanje održava u životu. Etički aspekti dijagnoze moždane smrti Protokoli treba da podrže sledeće ključne principe: Odluke o privremenoj obustavi ili ukidanju tretmana koji održava pacijenta u životu treba da se zasnivaju na proceni da li će lečenje biti od koristi pacijentu. Takve odluke moraju biti potpuno odvojene od bilo kakve odluke o donaciji. Konstatovanje smrti treba da bude u skladu sa nacionalnim smernicama, kao što je navedeno u Sidnejskoj deklaraciji Svetske medicinske asocijacije o utvrđivanju smrti i ekstakciji organa. Trebalo bi napraviti jasno razgraničenje između tima zaduženog za lečenje i transplantacionog tima. Konkretno, lekar koji konstatuje ili potvrđuje smrt potencijalnog donatora ne treba da budu uključen u postupak transplantacije, niti treba da vodi brigu o primaocu oragana. Zemlje koje sprovode donaciju posle vaskularne smrti treba da imaju specifične i detaljne protokole za ovu praksu. Kiršbaumov uređaj za davanje signala o životu nakon sahranjivanja (1882). Nastavak u narednom broju Preuzeto iz časopisa EkoMed Plus Svetski dan bubrega Udruženje u Sremskoj Mitrovici je ove godine obeležilo Svetski dan bubrega u prelepom prostoru Muzeja Srema, uz prisustvo gradskih i opštinski predstavnika kao i predstavnika Opšte bolnice Sremska Mitrovica. Na ovj način još jednom smo dokazali da su edukacija i briga o našim članovima na prvom mestu. Događaj je propraćen značajnim prisustvom medija: televizije, radija i štampe iz Sremske Mitrovice. Uloga i značaj nivoa gvožđa u krvi Udruženje bubrežnih bolesnika Sremska Mitrovica i u toku 2014.godine nastavlja sa edukacijom svojih članova. Tako je u mesecu februaru održano predavanje sa ciljem proširivanja znanja naših članova kada je u pitanju uloga i značaj nivoa gvozđa (Fe) u krvi. Posle predavanja kao i uvek održana je mala zakuska,u toku koje se razvila diskusija na temu održanog predavanja. Život iz drugog ugla Dijaliza, to ti je budućnost I za novi život, viza dana prošlo je do sada I toliko novih nada dijaliza za deset godina Sam imao, a ja bih i dalje živeo uboda je bilo, a ja Još uvek se pitam šta se dogodilo. Oko 300 je bilo analiza, e To je brate dijaliza. Život je to novi, odakle vidiš Kako je lepo biti prav, slobodan i zdrav. Tu je društvo koje ne možeš da biraš, Aparati koje ne smeš da diraš, Legneš i čekaš da li ćeš i danas da pretekneš. Tu su lekari i sestre i poneki brat, e oni Su ti brale i glava i vrat. Slušaj njih i ne možeš da pogrešiš Uvek će sve biti dobro, nemoj dušu da ogrešiš. Njihovo iskustvo i znanje je za nas tekući život, i radovanje. Kada uđeš u salu i legneš pored aparata, Šta god da ti se dogodi, tu su četri i po sata. Za ovo vreme bile su i muke teške, često sam Hteo da odem kući, i peške. Ovo nije arija iz opere Aida, ovo je samo ispovest Desetogodišnjeg invalida. Miodrag-Mića Zagorčić Selo Vodice Smederevska Palanka 20 21

12 Udruženje bubrežnih invalida Subotica Svetski dan bubrega U Subotici i Bačkoj Topoli obeležen je Svetski dan bubrega 13. marta godine. U Subotici, u Press centru, održana je konferencija povodom Svetskog dana bubrega. Konferenciji su prisustvovali: Dr Zorica V. Dragaš, spec. farm. Jelena Blažin, prim. Dr Radmila Pavić, Radoslav Jovičić, Žolt Šebek i Zoran Mišković. Ovaj događaj propratili su svi lokalni mediji. Na pres konferenciji, od strane predsednika Udruženja bubrežnih invalida Subotica iskazana je posebna zahvalnost Zavodu za iavno zdravlje Subotica za saradnju u organizaciji obeležavanja Svetskog dana bubrega. Iz Subotice je poslata i centralna poruka celoj Republici kroz kritički osvrt da se napokon ujednače standardi i kvalitet dijaliza, što je jedan od osnovnih ciljeva delovanja svih udruženja i Saveza u celini. Nešto kasnije u Domu zdravlja Dr. Hadži Janoš u Bačkoj Topoli održan je svečani sastanak sa dodelom priznanja zbog humanog gesta povodom organizovanja prevoza pacijenata na hemodijalizi za vreme teških snežnih mećava početkom februara godine. Od strane predsednika udruženja, a na predlog članova sa teritorije Bačke Topole uručene su zahvalnice za iskazanu humanost u organizovanju hemodijalize u toku vanredne situacije. Tom prilikom su dodeljenje zahvalnice: Tot Išasegi dr Šandoru, Kaćanski Miletu i Nebojši, Šereš Nandoru, Ločkai Kornelu, Svetski dan bubrega mart godine Najčešći uzroci disfunkcije bubrega - dijabetesna nefropatija - povišen krvni pritisak - glomerulonefritisi - Intersticijski nefritisi - policistična bolest bubrega - urološka oboljenja - maligna oboljenja bubrega -obolenja bubreznih arterija i vena - povrede bubrega Farkaš Zoltanu, Roža Laslu, Sečei Kornelu, a direktoru Doma zdravlja je u znak zahvalnosti za angažovanost kompletnog zdravstvenog osoblja predata posebna zahvalnica. Prigodnu svečanost, koja je propraćena od strane lokalnih TV medija, svojim prisustvom posebno su uveličali predsednica Opštine Bačka Topola, g-đa Melinda Kokai Mernjak i predsednik Skupštine Opštine Bačka Topola g-din Robert Fazekaš

13 SA PRAVNE STRANE SA PRAVNE STRANE O nama ništa bez nas Donošenjem Madridske deklaracije godine, odnosno njenim potpisivanjem, u našoj zemlji je utemeljen proces osnaživanja jednakih prava i mogućnosti, pristupačnog okruženja i poštovanja različitosti. Ustavom Republike Srbije ( Sl.gl.RS broj 98/06.) utvrđeno je da su svi građani jednaki u pravima i dužnostima, imaju jednaku zaštitu pred državnim i drugim organima bez obzira na rasu, pol, rođenje, jezik, nacionalnu pripadnost, veroispovest, političko ili drugo uverenje, obrazovanje, socijalno poreklo, imovno stanje ili neko od ličnih svojstava. U Republici Srbiji, položaj osoba sa invaliditetom se sagledava kao pitanje ljudskih prava, sa garancijom ravnopravnosti osoba sa invaliditetom i isključenjem diskriminacije, uz puno uključivanje u sve tokove društvenog života. Položaj osoba sa invaliditetom uređen je Deklaracijom UN o pravima invalidnih lica, Konvencijom UN o pravima deteta, Evropskom socijalnom poveljom i Konvencijom o zaštiti i promovisanju prava i dostojanstva osoba sa invaliditetom. Ovo su značajna akta međunarodnog prava, koja su pružila osnovu za mnoga zakonska akta Republike Srbije doneta u oblasti socijalne zaštite, zdravstvene zaštite, zapošljavanja i radnih odnosa, penzijskog i invalidskog osiguranja, saobraćaja, poresko pravnog sistema i drugo. Donet je Zakon o socijalnoj zaštiti, Zakon o zdravstvenoj zaštiti, Zakon o osnovama sistema obrazovanja i vaspitanja, Zakon o predškolskom obrazovanju i vaspitanju, Zakon o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba sa invaliditetom, Zakon o penzijskom i invalidskom osiguranju, Zakon o porezu na upotrebu, držanje i nošenje dobara, Zakon o povlasticama u unutrašnjem putničkom saobraćaju invalidnih lica, Zakona o planiranju i izgradnji, Zakon o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetom i drugi. Njima su stvoreni uslovi da se u potpunosti poštuje načelo dostojanstva i jednakih mogućnosti za osobe sa invaliditetom. Moderan koncept Od shvatanja, najpre, magijske uloge, javnog podsmeha i odbacivanja, posebnog društvenog položaja, karitativnog pristupa, odnosno počev od isključenja iz društvenog života pa do milosrđa, pristupilo se modernom konceptu invalidnosti. Sa shvatanja invalidnosti kao medicinskog problema prešlo se na shvatanje invalidnosti kao pitanje ljudskih prava, utemeljenih na međunarodnim standardima uz stvaranje uslova jednakih mogućnosti za sve. Osobu sa invaliditetom ne treba menjati, već je društvena i životna sredina ta koja ga diskriminiše, i taj stav treba menjati stvaranjem pravednijeg društva. Nada Abramović Pravnica Donošenjem Madridske deklaracije godine, odnosno njenim potpisivanjem, u našoj zemlji je utemeljen proces osnaživanja jednakih prava i mogućnosti, pristupačnog okruženja i poštovanja različitosti. Savet Evrope je inicirao donošenje Evropskog plana akcija za osobe sa invaliditetom od godine do 2015 godine. Kod nas, doneta je Strategija unapređenja položaja osoba sa invaliditetom u Republici Srbiji. Njome je promovisano ostvarivanje i jačanje mehanizama zajedničkog planiranja i praćenja politike mera u oblasti invalidnosti na svim nivoima, razvijanje mehanizama kvaliteta, zaštite i poštovanja osoba sa invaliditetom, osnaživanje porodica osoba sa invaliditetom uz promovisanje porodičnog okruženja kao najboljeg za osobu sa invaliditetom, razvijanje servisa i programa podrške za roditelje i porodice osoba sa invaliditetom, obezbeđivanje jednakih mogućnosti na obrazovanje, rad i zapošljavanje, stvaranje mogućnosti za slobodan izbor uslova i načina života u izabranom okruženju, razvijanje programa samostalnog stanovanja i stanovanja uz podršku, osiguranje pristupa izgrađenom okruženju, izgrađivanje pristupačnih objekata i usluga, sprovođenje plana uklanjanja barijera i još mnogo toga. Najbolji poznavaoci problematike Uvažavanjem stava da su osobe sa invaliditetom najbolji poznavaoci problematike invalidnosti, konačno se mora poštovati princip ništa o nama bez nas. Unapređenje položaja osoba sa invaliditetom mora biti prisutno i u pripremi raznih strategija, planova, projekata i mera, uz osnaživanje i jačanje organizacija osoba sa invaliditetom u zastupanju njihovih interesa, uz konsultacije i aktivno učešće osoba sa invaliditetom u stvaranju pravne regulative u oblasti invaliditeta. Samim tim, i poštovanja njihovog dostojanstva, lične autonomije, mentalne, socijalne i stručne sposobnosti, kvaliteta i doprinosa koji mogu, i koji pružaju, i poštovanja njihovog fizičkog i mentalnog integriteta. Republika Srbija se ratifikovanjem Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom i Opcionog protokola, obavezala na poštovanje i zaštitu ostvarivanja ljudskih prava i osnovnih sloboda svim osobama sa invaliditetom. Nada Abramović 24 25

14 Savez bubrežnih invalida Vojvodine Želim na more... KAKO? Dragi prijatelji, U moru propisa, uputstava, direktiva stručnih mišljenja, novinarskih informacija i dezinformacija, naš ograničeni um dođe do trenutka kada mora informacije da resetuje i postavi sebi pitanje kako da na najprostiji i razumljiv način reši neku dilemu. Povod ovog mog obraćanja je aktuelna dilema kako nas bubrežnih invalida, tako i naših članova porodica kada sebi postavimo pitanje da li i mi možemo kao i svi drugi građani koristiti godišnji odmor, ići na more, planinu...zahvaljujući upornosti naših članova u prethodnim godinama, država je napravila prvi pozitivan korak, tako što je Republički fond za zdravstveno osiguranje Republike Srbije tokom aprila meseca godine doneo odluku o refundiranju troškova za obavljanje hemodijalize u inostranstvu, za osigurana lica sa teritorije Republike Srbije. Ovo pravo omogućeno je svim licima koji se u RS nalaze na hemodijalizi u zdravstvenim ustanovama, kao i licima koja su na hemodijalizi u kućnim uslovima. Osiguranim licima koji se nalaze na programu hemodijalize RZZO (sada RFZO) obezbeđuje naknadu za uslugu hemodijalize pružene u inostranstvu u visini cene koju bi RFZO isplatio Zdravstvenoj ustanovi da su hemodijalize obavljenje u Srbiji, a najviše za broj dijaliza na mesečnom nivou koji je propisan Pravilnikom o utvrđivanju cena materijala za dijalize, koje se obezbeđuju iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja. Osiguranim licima koja se nalaze na hemodijalizi u zdravstvenim ustanovama, ili obavljaju hemodijalizu u kućnim uslovima, za vreme dok se nalaze u inostranstvu, a najduže do 30 dana u kontinuitetu, ili sa prekidima u periodu od u svakoj kalendarskoj godini, obezbeđuje se naknada troškova hemodijalize za vreme boravka u inostranstvu. RFZO naknadu za obavljanje hemodijalize u inostranstvu osiguranim licima koja se u RS nalaze na hemodijalizi u zdravstvenoj ustanovi obezbeđuje naknadu troškova u visini cene koju RFZO priznaje zdravstvenim ustanovama za obavljene hemodijalize u zemlji, a najviše za broj mesečnih dijaliza koji se priznaje prema Pravilniku o utvrđivanju cena materijala za dijalize koje se obezbeđuju iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja ( Sl.glasnik RS br. 50/06, 67/06, 74/06, 84/06, - ispravka, 31/07, 65/07, 95/07, 40/08, 90/08, 51/09, 96/09, 17/10, 24/10, 88/2012, 41/2013, 63/2013, 91/2013 i 36/2014). Naknada za obavljanje hemodijalize u inostrastvu osiguranim licima koja se u RS nalaze na hemodijalizi u kućnim uslovima isplaćuje se najviše za propisan broj hemodijaliza na mesečnom nivou u visini cene hemodijalize koju čini krupan i sitan potrošni materijal shodno Pravilniku, uvećane za naknadu troškova električne energije i vode, a koja bi se isplaćivala osiguranom licu da hemodijalizu obavlja u zemlji. Osiguranik koji se nalazi u kućnim uslovima 30 dana pre odlaska u inostranstvo treba pismenim putem da obavesti matičnu filijalu o terminu i dužini boravka u inostranstvu. Osiguranik koji se nalazi na hemodijalizi u zdravstvenoj ustanovi osim matične filijale treba da obavesti i zdravstvenu ustanovu. NAŠ KOMENTAR U praksi smo se uverili da zdravstveno osoblje pri dijaliznim centrima ne raspolaže potrebnim informacijama koje bi bile date licu na dijalizi u trenutku kada pokreće postupak. Takođe u filijalama RFZO osigurano lice ne može dobiti od službenika pismeno i razumljivo pismeno uputstvo o postupku i dokumentima, rokovima koje treba ispoštovati pre odlaska na hemodijalizu u inostranstvo, kao ni precizno uputstvo o dokumentaciji i rokovima za ostvarivanje prava na refundaciju. Takođe ovom prilikom pokrećemo inicijativu da se u narednom periodu donesu izmene i dopune navedene odluke, kako bi se refundacija isplaćivala u realnom iznosu hemodijalize u Republici Srbiji, odnosno da obračun hemodijalize mora sadržati stvarne kalkulativne troškove i to: troškove materijala za dijalizu (propisane pravilnikom), troškove zdravstvenog osoblja, elektroničara i higijeničara, troškove električne toplotne energije i vode, troškove higijenskog održavanja objekta, troškove nutricionističke programirane užine, troškove održavanja uređaja za Ultračistu vodu za HDF dijalizu, troškove obaveznih medikamenata (eritropoetina, belipleksa, C-vitamina, venskog gvožđa, kalcijum glukonata itd,), analize krvi i troškove tekućeg i periodičnog servisiranja aparata i uređeje za HD, prema važećim tehničkim propisima i uputstvima proizvođača, kao i troškove prevoza dijaliziranih bolesnika. Naknada za hemodijalize izvršene u inostranstvu isplaćuju se na osnovu: Pismenog zahteva, prevedene medicinske dokumentacije zdravstvene ustanove u inostranstvu o obavljenim hemodijalizama od strane sudskog tumača i računa o naplaćenim troškovima hemodijalize u inostranstvu. Zoran Mišković PARTNERSTVO BUBREŽNIH INVALIDA REPUBLIKE SRBIJE I REPUBLIČKOG FONDA ZDRAVSTVENOG OSIGURANJA REPUBLIKE SRBIJE, NA PUTU ZAJEDNIČKOG DONOŠENJA IZMENA I DOPUNA STANDARDA I PRAVILNIKA U INTERESU PODIZANJA NIVOA KVALITETA ZDRAVSTVENIH USLUGA NA HEMODIJALIZAMA U REPUBLICI SRBIJI Poštovani prijatelji, Ovom prilikom Vam se zajednički u ime Saveza organizacija bubrežnih invalida Republike Srbije i u ime Saveza bubrežnih invalida Vojvodine obraćaju Nikola Gruber i Zoran Mišković, sa nadom da ćemo u budućnosti imati ovakve i slične vesti kao putokaz za ostvarenje naših višegodišnjih želja i stremljenja na putu afirmacije i priznanja naše uloge od strane državnih organa. Ovim putem Vas informišemo o dosadašnjoj saradnji predstavnika Republičkog Saveza, Gruber Nikole sa Republičkim fondom zdravstvenog osiguranja Želim da vas informišem o dosadašnjoj saradnji našeg Saveza sa Republičkim fondom zdravstvenog osiguranja. Direktor Fonnda profesor Momčilo Babić je prihvatio našu inicijativu da predstavnici Saveza aktivnije učestvuju u radu komisija Ministarstva zdravlja i Fonda Pišu: Nikola Gruber i Zoran Mišković po svim pitanjima vezanim za uslove lečenja bubrežnih bolesnika. Početkom godine počela je sa radom komisija za izradu novih standarda za lečenje pacijenata dijalizom. U komisiju su delegirani i članovi našeg Saveza. Konačna verzija Standarda definisana je 3. Februara. Standardi su prilagođeni evropskim, a najvažnija izmena je to što je u novim Standardima povećan broj visokoefikasnih bikarbonatnih dijaliza, NAŠ KOMENTAR tako da sada u procentima to izgleda ovako: Niskoefikasna bikarbonatna dijaliza 10% Visokoefikasna bikarbonatna dijaliza 70% Hemodijafiltracija 20% Ovih dana je u toku i izmena Pravilnika o medicinsko-tehničkim pomagalima. Na predlog novog Pravilnika smo stavili primedbe koje se odnose na naše članove, a to je nedovoljan broj traka za redovnu kontrolu šećera u krvi. Tražili smo da se broj traka sa 50 poveća na 150 mesečno. Imamo obećanje da će naš predlog biti usvojen. Trenutno je u toku i priprema tendera za nabavku materijala za dijalizu za sve dijalizne centre u Srbiji. Predlog Direktora Fonda je da i naši predstavnici učestvuju u radu komisije za javne nabavke. U ime 5000 bubrežnih invalida, koji se dijaliziraju na teritoriji Republike Srbije pri dijaliznim centrima, na kućnim dijalizama i perotoneumskoj dijalizi, podržavamo pozitivnu inicijativu Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja RS. Naročito podržavamo predlog da naš predstavnik učestvuje u radu i tenderske komisije, ne iz razloga da bi naš glas prevagnuo u donošenju konačne odluke o izboru najboljeg ponuđača, već da bi jednom za sva vremena bilo razjašnjeno, zašto se od centra do centra ne omogućavaju isti nivoi i kvalitet zdravstvenih usluga pri dijaliznim centrima. Na ovaj način bi izostalo neopravdano obrazloženje u centrima da Fond nije odobrio... Nadamo se da su svi naši članovi, a i zdravstveno osoblje shvatili ovu frazu za neosnovano pravdanje za nepružene usluge propisane standardima i normativima, koje se finansiraju preko RFZO

15 SAVEZ BUBREŽNIH INVALIDA VOJVODINE Novi Sad, Bulevar oslobođenja 6-8 Tel/fax: 021/ ; UDRUŽENJE BUBREŽNIH INVALIDA - SUBOTICA Blaška Rajića 27/36; P.J. Banijska 2 Mob: 069/ Svim vernicima pravoslavne i katoličke veroispovesti srećne Uskršnje praznike želi Savez bubrežnih invalida Vojvodine