Grupa građana, roditelja oboljele djece i oboljelih od dijabetesa Libre BiH uz podršku udruženja dijabetičara iz cijele BiH Inicija

Транскрипт

1 Grupa građana, roditelja oboljele djece i oboljelih od dijabetesa Libre BiH uz podršku udruženja dijabetičara iz cijele BiH Inicijativa: Za život s manje boli za osobe oboljele od dijabetesa PREDMET: Zahtjev da se obezbjede besplatni senzori za kontinuirano mjerenje nivoa glukoze za djecu i odrasle oboljele od dijabetesa tip 1 i rijetkih oblika dijabetesa Dijabetes je jedan od vodećih hroničnih oboljenja u svijetu pa i u našoj zemlji, koji je rastući problem svih dobnih grupa, pa se može govoriti o epidemiji ove bolesti. Bosna i Hrecegovina (Republika Srpska, Federacija BiH, Brčko distrikt) je jedna od rijetkih zemalja u regionu koja nema službeni registar oboljelih od dijabetesa, a evidentno je da se broj oboljelih iz dana u dan povećava i da svaki dan imamo novootkrivene slučajeve pretežno djece, ali i sve više osoba i srednjih godina pa čak beba i trudnica oboljelih od dijabetesa tipa 1, tako da ova bolest poprima epidemijske razmjere. Procjenjuje se da u Bosni i Hercegovni od dijabetesa boluje 399 hiljada pacijenata, te da je od tog broja 35% koji imaju dijabetes tip 1. U Republici Srpskoj ima preko 600 oboljele djece, dok u Federaciji preko 900 oboljele djece. Do kraja ove godine od dijabetesa će umrijeti skoro 4 miliona ljudi širom svijeta. Svakih osam sekundi u svijetu neko umre zbog dijabetesa i komplikacija. Dijabetes je bolest označena kao tihi ubica, s obzirom na to da komplikacije do kojih dovodi pored smrtnosti često uzrokuje i invaliditet. Prateći trendove raspodjele sredstava u liječenju oboljelih od dijabetesa, najznačajniju i vodeću stavku u potrošnji predstavlja dijaliza pacijenata, kao krajnji rezultat komplikacija dijabetesa.dijabetes je najčešći uzrok sljepila, 1

2 20-25%. Dijabetičari imaju puta veći rizik da dožive amputacije na stopalima. Aterosklerotične vaskularne bolesti, posebno oboljenje koronarnih arterija i moždani udar, osnovni su uzroci smrti kod oko 70% dijabetičara. Trudnoća kod žena sa dijabetesom još uvijek relativno često ima nepovoljan ishod po plod. Djeca i adolescenti sa dijabetesom predstavljaju veći problem za liječenje i zahtijevaju multidisciplinarni timski pristup. Sve ovo ukazuje da je dijabetes veoma ozbiljan i kompleksan zdravstveni problem. Osnovno da bi bolest bila u granicama tj. dobro kontrolisana, preporučuje se da dijabetičar mora kontrolisati razinu glukoze u krvi prije svakog obroka, dakle oko 4 puta, zatim 2 sata nakon obroka još 4 puta minimalno, te barem još 1 put prije spavanja, te još 1 put u toku noći oko 3h( kada je mogućnost niskog šećera velika) Dakle riječ je o ukupno minimalno 10 mjerenja glukoze u krvi dnevno da bi izbjegao hipoglikemiju kao najtežu komplikaciju. To je broj mjerenja u idealnim uslovima, u slučaju da je oboljeli u infektu zna se i do 20 puta mjeriti šećer dnevno. U Bosni i Hercegovini odrasli dijabetičari su osuđeni na komplikacije, fondovi zdravstvenog osiguranjanisu nisu osigurali dovoljan broj trakica za kvalitetno kontrolisanje dijabetesa. Za dijabetičare do 18 godina fondovi zdravstvenog osiguranja izdvajaju 1200 trakica za mjerenje glukoze u krvi, a da situacija bude gora adolescenti s navršenih 18 godina prestaju dobijati i taj minimum trakica, te ostaju prepušteni sami sebi. Trenutno se u Bosni i Hercegovini mjerenje nivoa šećera u krvi kod oboljelih od dijabetesa vrši putem trakica i takvo mjerenje iziskuje 10 do 15 uboda dnevno (kada se radi o intenzivnoj insulinskoj terapiji), što iznosi oko 5400 puta godišnje. Rješenje problema naše djece, odraslih osoba sa dijabetesom tip1 te osoba sa rijetkim oblicima dijabetesa, bar u dijelu koji se odnosi na smanjenje bola prilikom mjerenja nivoa šećera u krvi, te rizika koji nose česte hipoglikemija i hiperglikemije, moguće je nabavkom senzora za kontinuirano mjerenje nivoa šećera u krvi. Naime, radi se o senzorima koji kontinuirano 24 sata dnevno mjere nivo šećera u krvi, a vrijednosti se očitavaju putem čitača, što je potpuno bezbolno i manje stresno za osobe sa 2

3 dijabetesom tip1 i osobe sa rijetkim oblicima dijabetesa. Samim skeniranjem senzora na ekranu se kontinuirano prikazuje i grafikon koji predstavlja trend kretanja šećera, što ima za cilj optimalno,svakodnevno naštimavanje terapije, te stvaranje ušteda u dijelu potrošnje insulina. Nama kao roditeljima djece oboljele od dijabetesa, te kao osobama sa dm1 i rijetkim oblicima dijabetesa nije bitno da li ćete se odlučiti da to bude Libre ili Dexcom, bitno nam je da naša djeca i svi kojima je potrebno kontinuirano mjerenje glukoze napokon počnu da žive život sa manje boli, kada su već kažnjena da se cijeli život bore sa dijabetesom, hiper i hipoglikemijama. Kontinuirani mjerači glukoze u krvi su se u svijetu pojavili prijee 20-ak godina i u sve više zemalja se koriste na teret zdravstvenih osiguranja (od prošle godine u Republici Hrvatskoj I Crnoj Gori). Relevantnim istraživanjima je zaključeno da kontinuirani mjerači glukoze u krvi popravljaju kvalitet života dijabetičara i njihovih porodica, te donose kratkoročne i dugoročne uštede zdravstvenim sistemima. Kratkoročno jer, kontinuirano mjerenje glukoze smanjuje hipoglikemije koje su česta pojava, a njihova posljedica su intervencije hitne pomoći i bolničko zbrinjavanje. Dugoročno jer, ono što je, po nama, još bitnije od smanjenja boli prilikom stalnog bockanja je smanjenje komplikacija koje sa sobom nosi ova bolest. Naime, korištenjem senzora za kontinuirano mjerenje nivoa šećera u krvi bolest se bolje reguliše, a samim tim se smanjuje i stvaranje komplikacija u vidu otkazivanja bubrega, vida, krvnih sudova, donjih ekstremiteta i drugo, a što je puno skuplje od nabavke ovakvih senzora za mjerenje nivoa šećera u krvi. Kardiovaskularna oboljenja uzrokuju ogroman dio troškova dijabetesa. Učestalost i ozbiljnost bolesti srca ukazuju na veliku potrebu za prevencijom. Razne studije su pokazale da jedino stalna kontrola GUK-a pomaže u prevenciji i sprečavanju gore spomenutih stanja. Rizik za moždani udar kod osoba sa dijabetesom viši je za %. Rizik od demencije i 3

4 smrti zbog moždanog udara također su povišeni kod osoba sa dijabetesom. Kronične komplikacije dijabetesa mogu se preventirati ranim otkrivanjem, pravovremenom inicijacijom terapije i dobrom regulacijom glukoze u krvi. Rezultati studije UKPDS (United Kingdom Prospective Diabetes Study) pokazuju da dobra kontrola koncentracije glukoze u krvi predstavlja ključni faktor u prevenciji hroničnih komplikacija dijabetesa. Pokazano je da smanjenje glikoziliranog hemoglobina (HbA1c) za 1%, dovodi do smanjenja rizika od: rizika od mikrovaskularnih komplikacija za 37% i srčanog infarkta za 14%, smrti povezane sa dijabetesom za 21%. S obzirom da Fondovi zdravstvenog osiguranja već izdvajaju finansijska sredstva za nabavku trakica za mjerenje nivoa šećera u krvi, iz tih finansijskih sredstava već bilo moguće pokriti jedan dio troškova nabavke senzora za kontinuirano mjerenje nivoa šećera u krvi. Zbog svega gore navedenog tražimo: 1. da Vlada Republike Srpske i Vlada Federacije Bosne i Hercegovine, odnosno nadležna ministrastva uvrste kontinuirane mjerače na pozitivnu A listu, ili da se uvrste u pozitivnu ortopedskih pomagala sa indikacijom dijabetes mellitus tip 1 tj. da svi oboljeli od dijabetesa tip1 i rijetkih vrsta dijabetesa, dobijaju kontinuirane mjerače na teret zavoda zdravstvenog osiguranja (besplatno) 2. da nadležene institucije u što kraćem roku pokrenu komunikaciju sa proizvođačima kontinuiranih mjerača glukoze te da se pronađe način da gore navedenim osiguranicima Federacije Bosne i Hercegovine i Republike Srpske osigura pristup modernoj tehnologiji kontinuranog mjerenja glukoze. 3. da do realizacije gore navedenog tj. do ulaska kontinuiranih mjerača na tržište omogućite refundaciju troškova za iste 4

5 4. da hitno učine korake kako bi se kontinuirani mjerači (libre ili dexcom) registrovali kao pomagala u Agenciji za lijekove i pomagala BiH; 5. da se bosanskohercegovačke institucije (Federacija Bosne i Hercegovine, Republika Srpska) što aktivnije uključe u brigu za osobe oboljele od dijabetesa, kroz nabavku osnovnih sredstava za praćenje i dobru regulaciju bolesti, kroz izjednačavanje prava oboljelih na svim nivoima i svim kantonima, kroz obezbjeđenje adekvatne zdravstvene zaštite obezbjeđenjem dovoljnog broja ljekara dijabetologa, kroz bolju komunikaciju između bolnica i domova zdravlja, kroz izgradnju baze podataka oboljelih Želimo širokom podrškom politike, struke i pacijenata pomoći Fondovima i Ministarstvu da opravdaju početnu investiciju u zdravstvo, koja će dugoročno donijeti značajno veće uštede. Želimo smanjiti jaz između osoba na inzulinu ispod 18 godina koje mogu ostvariti pravo i do trakica godišnje, te osoba iznad 18 godina čija su prava ispod svih standarda, u iznosu od maksimalno 600 trakica godišnje. Uređaji koje zagovaramo mjere glukozu svake minute, što iznosi čak mjerenja dnevno. Želimo da cijeli proces traje neusporedivo kraće i da bude riješen neusporedivo bolje nego što su riješene inzulinske pumpe.jer problema inzulinskih pumpi još nije riješen u potpunosti (ako u R. Srpskoj ima preko 700 oboljele djece, a samo oko 120 inzulinskih pumpi koje koriste I djeca I odrasli- da li je problem rješen? Nismo nezasitni. Svjesni smo da na tržištu postoje i Mercedesi i Golfovi. Rado bismo Mercedese, ali i Golfovi nisu loši. Tako da je FreeStyle Libre naš Golf, želimo Libre u Bosni i Hercegovini. Sada je potrebno da pokažete samo dobru volju i želju da život naše djece i svih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 i rijetkih oblika dijabetesa olakšate što je više moguće, a komplikacije bolesti svedete na najmanju moguću mjeru. Pozivamo vas da svojim glasom doprinesete ovoj istorijskoj prekretnici koja će ostati trajno zabilježena u životima osoba s dijabetesom i njihovih porodica u Republici Srpskoj, Federaciji 5

6 BiH, u cijeloj BiH. Mi smo, sa naše strane spremni na maksimalnu saradnju, te očekujemo da aktivnosti na realizaciji ove inicijative pokrenete u što kraćem vremenskom roku. Grupa građana, roditelja oboljele djece i oboljelih od dijabetesa Libre BiH uz podršku svih udruženja dijabetičara iz cijele BiH su učinili apsolutno sve kako bi vam ovu veliku odluku što više olakšali. Osigurali smo podršku struke,samih korisnika, javnosti i medija. Ono najvažnije je da smo osigurali podršku preko osoba, vaših osiguranika potpisnika peticije koju vam ovim putem dostavljamo. Stoga vas pozivamo da ne pristajete na kompromise i odgađanja, da glasate za besplatne senzore Libre, tako da ljekari specijalisti imaju mogućnost prepisati opremu za bezbolno kontinuirano mjerenje svim osobama na inzulinu kojima je to potrebno. Pozivamo vas da na argument da novaca nema jasno odgovorite: Ima, samo ga morate bolje rasporediti! i da budete važna karika u dovođenju ove revolucionarne tehnologije na pozitivnu listu Fonda zdravstvenog osiguranja u cijeloj Bosni i Hercegovini. Srdačan pozdrav, Jelena Radić, koordinator inicijative Za život s manje boli I pokretač peticije Grupa građana, roditelja oboljele djece i oboljelih od dijabetesa Libre BiH Udruženja dijabetičara koja su dala podršku inicijativi: 1. INSULA Mostar 2. Udruženje Novi Horizont Tuzla 3. DIABETNO1 Banja Luka 4. Dijabeta Doboj 5. Diabeta Bijeljina 6. Udruženje dijabetičara Prijedor 7. Udruzenje dijabeticara i ostalih zainteresovanih lica Trebinje 8. Udruženje dijabetičara Foča 6

7 9. Udrženje Diabeta Birač Zvornik 10. Udruženje dijabetičara regije Banja Luka 11. Udruženje dijabetičara Istočno Sarajevo 12. Savez udruženja dijabetičara Tuzlanski kanton 13. Slatki Osmjeh Vitez 14. TD Zenica 15. Slatkiš Novi Travnik 16. Snaga Široki Brijeg 17. Slatki svijet Bugojno 18. Udruženje dijabetičara Jajce 19. Udruženje djece I omladine oboljele od dijabnetesa USK Bihać 20. Udruga osoba oboljelih od šećerne bolesti Livno Tekst peticije koju je potpisalo preko ljudi Ovo je inicijativa grupe građana oboljelih i djece oboljele od dijabetesa u BiH Za život sa manje boli. Grupa grđana Libre BiH su sami sastavili i šalju dopise bitnim faktorima u Bosni i Hercegovini ( Federaciji BiH, Republici Srpskoj ) vezano za revolucionarnu tehnologiju kontinuiranog mjerenja glukoze( šećera) u krvi. Potpisom i podrškom ovoj incijativi dajete šansu za bolje sutra, način kako popraviti kvalitet života dijabetičarima i njihovim porodicama, te donijeti kratkoročne i dugoročne uštede zdravstvenom sistemu. Kratkoročne jer postoje ozbiljne studije koje pokazuju da kontinuirano mjerenje smanjuje hipoglikemije čija su česta posljedica intervencije hitne pomoći i bolničko zbrinjavanje. Dok dugoročne skupe dijabetičke komplikacije kao što su sljepilo, amputacije i dijaliza ne treba ni spominjati. FreeStyle Libre- je uređaj koji omogućava oboljelima od dijabetesa bezbolno mjerenje šećera(glukoze), kontinuirano mjerenje glukoze koji je nephodan za kvalitet života dijabetičara i sprečavanje mogućih komplikacija.zahvaljujući solidno pogođenom omjeru preciznosti, cijene i mogućnosti najveći broj dijabetičara je izabrao i lično izdvojio financijska sredstva upravo za ovaj aparatić. 7

8 Tražimo da se građanima Bosne i Hercegovine koji boluju od dijabetesa generalno osigura pristup CGMS i fgms tehnologiji kontinuiranog mjerenja glukoze! Ciljevi incijative Tražimo da se institucije aktivnije uključe u napredak i brigu za osobe s dijabetesom u Bosni i Hercegovini ( Republici Srpskoj i Federaciji BiH). Apelujemo na zaposlene Fondova zdravstva i Ministarstava zdravlja iz oba entiteta da ne budu birokratski spori i neučinkoviti, nego da se edukuju i aktiviraju oko dovođenja moderne tehnologije kontinuiranog mjerenja glukoze u Bosnu i Hercegovinu ( Republiku Srpsku i Federaciju BiH i na liste FZO oba entiteta. Te da se manje skrivaju iza zakona i pravilnika.posebno želimo ukazati na to da korištenje ovakve tehnologije neće donijeti zdravstvu finansijske gubitke, već naprotiv finansijsku korist zahvaljujući enormnim uštedama na izbjegavanju liječenja komplikacija loše regulisanog dijabetesa. Kako su finansijske uštede i konsolidacija finansija i u zdravstvenom sektoru, jedan od planova predstavnika vlasti, očekujemo kako će podržati inicijativu koja u konačnici donosi finansijske uštede. Iza ove inicijative ne stoje tvrtka Abbott, Medtronic, Roche ili neka treća. Njihove korporativne politike strogo zabranjuju ovakve aktivnosti. Iza inicijative stoji Grupa građana oboljelih i roditelji oboljele djece i udruženja u težnji za pozitivnim promjenama. Tražimo od institucija Bosne i Hercegovine( Republike Srpske i Federacije BiH) da pokrenu komunikaciju s proizvođačima i iznađu način da se građanima-osiguranicima kojima je to potrebno osigura pristup modernoj tehnologiji kontinuiranog i bezbolnog mjerenja glukoze. Ključno je da su se mnoga dijabetička udruženja u Bosni i Hercegovini službeno oglasile jer imaju veliku privilegiju i odgovornost zajedno sa Savezom donijeti napredak u živote osoba s dijabetesom. Podrška senzibilizirane javnosti, te odgovornih predstavnika struke nam puno znači i uveliko doprinosi dostizanju ciljeva. Ali, za pozitivne promjene smo najodgovorniji mi sami. Sretno nam bilo Abbott Libre nije jedini, na svjetskom tržištu postoji Dexcom koji takođe ima sjajan proizvod. Trenutno je nezainteresiran za tržište Bosne i Hercegovine, vjerojatno zbog toga što su cijene nabavke i korištenja te tehnologije uistinu visoke, a BiH se percipira kao siromašno tržište. Tu je još Medtronic koji ozbiljno priprema novu generaciju Enlite senzora koja bi trebala biti vrhunske preciznosti, u bitku za svjetsko CGMS tržište se sprema ući i veliki Roche sa svojim Accu-Chek Insight CGM proizvodom. Sigurno je da još neka tehnološko-medicinska kompanija priprema svoj proizvod u CGMS ili fgms kategoriji, jer su oduševljenje i potražnja za tehnologijom kontinuiranog mjerenja iznimni. To će dovesti do povećanja kvaliteta i neminovnog pada cijena, a nadamo se i dolaska u Bosnu i Hercegovinu. 8

9 U prilogu dostavljamo: - Ovjkerene izjave podrške Udruženja dijabetičara iz cijele BiH 21. INSULA Mostar 22. Udruženje Novi Horizont Tuzla 23. DIABETNO1 Banja Luka 24. Dijabeta Doboj 25. Diabeta Bijeljina 26. Udruženje dijabetičara Prijedor 27. Udruzenje dijabeticara i ostalih zainteresovanih lica Trebinje 28. Udruženje dijabetičara Foča 29. Udrženje Diabeta Birač Zvornik 30. Udruženje dijabetičara regije Banja Luka 31. Udruženje dijabetičara Istočno Sarajevo 32. Savez udruženja dijabetičara Tuzlanski kanton 33. Slatki Osmjeh Vitez 34. TD Zenica 35. Slatkiš Novi Travnik 36. Snaga Široki Brijeg 37. Slatki svijet Bugojno 38. Udruženje dijabetičara Jajce 39. Udruženje djece I omladine oboljele od dijabnetesa USK Bihać 40. Udruga osoba oboljelih od šećerne bolesti Livno - Spisak osoba koje su podržale peticiju 9

10 10