Modul 1: Uvod
Sadržaj 1. Uvod u projekat 2. Učesnici u projektu 3. Kratak uvod u autizam 4. Prevalenca autizma 5. Autizam u EU i u specifičnom kontekstu 6. Neophodnost ove obuke
1. Uvod u IPA+ projekat Šta Zašto Kako Ko Projekat IPA+, inkluzija osoba sa autizmom u Evropi. Specijalizovani model obuke za stručnjake ima za cilj da osnaži različite profile stručnjaka u različitim segmentima njihove karijere, promovišući nove veštine i kompetencije. Glavni cilj je kreiranje osnovne obuke referentne za sve stručnjake koji rade sa autizmom bez obzira na oblast znanja a koja odgovara na realne potrebe ciljanih zemalja, kao i zahteve društva uopšte, ali i osoba sa autizmom i njihovih porodica. Obuka koja je kreirana i validirana u okviru IPA+ projekta, imaće dugoročnu prespektivu, pristup zasnovan na dokazima i sadržaj baziran na naučnim rezultatima i napretku. Projekat okuplja naučnike, multidisciplinarne stručnjake, roditelje iz različitih organizacija za autizam širom Evrope. Učesnici dolaze iz različitih sredina kako nacionalnih, tako i kulturnih i poseduju širok spektar veština. Kada Sprovodi se u periodu od septembra 2016. do avgusta 2018, a finansira ga Evropska Komisija kroz Erasmus + program.
2. Učesnici u projektu Univerzitet u Valensiji (Španija) Koordinator projekta Portugalska federacija za autizam (Portugalija) Savez Autizam Srbija (Srbija) Autizam Evrope (Belgija) Autizam Burgos (Španija)
Univerzitet u Valensiji Polibienestar institut Ko Vizija, misija i vrednosti Ekspertiza Polibienestar je javni istraživački institut koji pripada Valensijskom univerzitetu. Specijalizovan je za istraživanje, inovacije i socijalnu tehnologiju, tehnički savet i obuku u oblasti javnih politika. Polibienestar je sastavljen od interdisciplinarnog tima sa 34 viših i 24 mladih istraživača sa nacionalnim i evropskim iskustvom. Ovi istraživači dolaze sa devet nacionalnih univerziteta i dva internacionalna. Vizija instituta je poboljšanje blagostanja, održivosti i kvaliteta života društva. Misija instituta je rad na povećanju efikasnosti javnih politika kroz inovativne, sveobuhvatne i međuinstitucionalne predloge sa interdisciplinarnim pristupom. Vrednosti: pravičnost, transparentnost, jednakost, kvalitet, rigoroznost nezavisnosti i etika. Polibienestar razvija interdisciplinarna istraživanja primenjena u društvenim naukama Polibienestar ima veliko iskustvo u evropskim fondovima sa više od 30 projekata pod različitim programima Evropske komisije, kao što su VI and VII Framework; Ambient Assisted Living (AAL); II and II Health from the DG Sanco; i Erasmus+. Polibienestar je član Fundación Miradas u okviru predsedavanja Miradas por el Autismo (Vizije za autizam) sa ciljem promovisanja prava ljudi sa autizmom i njihovih porodica i jačanje veština i kompetencija stručnjaka koji rade s njima.
Portugalska federacija za autizam Ko Vizija, misija i vrednosti Ekspertiza FPDA Portugalska federacija za autizam je neprofitna nevladina organizacija osnovana 2003/2004. godine. U okviru mreže FPDA postoji 12 organizacija članica, u zemlji i ostrvima Azores i Madeira, a FPDA ih predstavlja na nacionalnom nivou. Misija FPDA je bezuslovna odbrana prava osoba sa autizmom i njihovih porodica, i njihovo zastupanje pred nacionalnim i međunarodnim organizacijama. Vrednosti FPDA su nediskriminacija, solidarnost i inkluzija. FPDA je članica Skupštine Autizma Evrope. FPDA je članica CMIPD (Gradskog veća za osobe sa invaliditetom). FPDA je član Saveta Ministarstva obrazovanja za evaluaciju i savetovanje Centara za inkluziju. FPDA je član Socijalnog saveta na Katedri za psihologiju i nauku na Univerzitetu Lusiada.
Savez Autizam Srbija Ko Misija i ciljevi Principi Vrednosti Servisi Savez Autizam Srbija osnovan je 1977. U okviru Saveza postoji 16 lokalnih udruženja. Savez je roditeljska, neprofitna organizacija i svi njeni aktivni članovi, roditelji i stručni saradnici su volonteri. http://www.autizam.org.rs Savez je član Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS) i punopravni član Autizma Evrope. Misija Saveza je rad na sistemskim rešenjima za ostvarivanje prava osoba sa autizmom na: -Adekvatnu dijagnostiku -Obrazovanje -Pravo na rad -Kvalitetnu zdravstvenu zaštitu -Socijalnu zaštitu -Pomoć njihovim porodicama Neki od ciljeva Saveza: 1.Poštovanje svih izglasanih zakona koji štite prava osoba sa autizmom. 2.Veća edukovanost zdravstvenih radnika za lečenje bolesti koje nisu posledice autizma. 3.Uključivanje pojedinaca i grupa direktno pogođenih autizmom (roditelji i udruženja) u proces donošenja zakona, politika i odluka. Akcije Saveza zasnovane su na i vode se sledećim principima: Zablude: - Autizam nije mentalna bolest i ne treba ga tako tretirati - Deca sa autizmom nisu nevaspitana deca sa problemima u ponašanju - Autizam ne nastaje zbog emocionalne lišenosti, tj. sindroma hladnih roditelja Tačno je: - Osobe sa autizmom su emotivne - Osobe sa autizmom žele da komuniciraju - Osobe sa autizmom mogu da se obrazuju - Osobe sa autizmom mogu da rade U rehabilitaciji osoba sa autizmom, mogu se koristiti različiti tretmani i terapije zasnovani na naučnim dokazima. Rehabilitacija se sastoji od tri zahteva: kompleksnost (sprovodi se medicinska, socijalna, profesionalna rehabilitacija) kontinuiranost (mora postojati intenzivno razdoblje sprovođenja rehabilitacije) timski rad (saradnja stručnjaka različitih profila u rehabilitaciji deteta, međusobno i sa porodicom). Uz različite terapije, stručan defektološki rad, prihvatanje okoline, te puno ljubavi, pažnje i strpljenja od najranije dobi, moguće je postići veoma mnogo. Zastupanje prava osoba sa autizmom i njihovih porodica Osnaživanje porodica osoba sa autizmom Edukacija roditelja i stručnjaka Kreiranje i implementacija servisa podrške Iniciranje otvaranja dnevnih i trajnih boravaka širom zemlje (od 1989) Asistent u porodici Savetodavno-terapijske usluge za roditelje Telefonska linija podrške Informator za ostvarivanje prava osoba sa autizmom i njihovih porodica
Autizam Evrope Ko Vizija, misija i vrednosti Ekspertiza Autizam Evrope (AE) je organizacija. Cilj organizacije je da unapredi prava osoba sa autizmom i njihovih porodica i da im pomogne da poboljšaju kvalitet života. Autizam Evrope okuplja preko 80 udruženja roditelja osoba sa autizmom iz 38 zemalja, i zastupa ih u evropskim i međunarodnim institucijama. Misija Autizma Evrope je da poboljša kvalitet života svih osoba sa autizmom i njihovih porodica u Evropi. Glavni ciljevi Autizma Evrope su, između ostalog, da obezbedi punu primenu i poštovanje prava, kao i efektivno učešće osoba sa invaliditetom u donošenju odluka. Aktivnosti Autizma Evrope uključuju: - Uticaj na evropske donosioce odluka u borbi protiv diskriminacije i podsticanja inkluzije - Pokretanje inicijativa za poboljšanje kvaliteta života osoba sa autizmom i njihovih porodica - Promovisanje naučnog istraživanja autizma i informacija zasnovanih na dokazima - Razmena dobrih praksi - Podizanje svesti
Autizam Burgos Ko Misija i ciljevi Principi Vrednosti Servisi podrške Autizam Burgos je neprofitno udruženje roditelja osnovano 1984, član je Autizma Evrope, saveza Autismo España, i organizacije Federación de Autismo Castilla y León Trenutno okupljaju 223 osobe sa autizmom i 99 stručnjaka http://www.autismoburgos. es/ Poboljšanje kvaliteta života osoba sa autizmom i njihovih porodica stvaranjem, razvojem i optimizacijom potrebnih usluga za zadovoljenje njihovih specifičnih potreba kroz sledeće ciljeve: Promovisanje integralnog razvoja osoba sa autizmom i maksimizirajnjem njihovih sposobnosti Osnaživanje njihove socijalne integracije Obezbeđivanje sveobuhvatne, kontinuirane i fleksibilne nege u najmanje restriktivnom okruženju Zaštita prava osoba sa autizmom i njihovh porodica Pružanje podrške i saveta porodicama Akcije udruženja Autizam Burgos zasnivaju se na i vode sledećim principima: Ljudi sa autizmom su punopravni građani koji treba da ostvaruju i uživaju sva svoja prava. Oni moraju da budu učesnici u svojoj zajednici. Kvalitet njihovog života može biti unapređen pomoću odgovarajuće podrške. Potrebna im je sveobuhvatna i specijalizovana briga u svakoj fazi razvoja i svakoj sferi života. Poremećaj iz spektra autizma ima svoj identitet. Koherentnost Učešće i timski rad između porodica, stručnjaka i ljudi sa autizmom Kompromis Borbeni duh Fokusiranost na ljude i njihove individualne veštine, interese i potrebe poštujući njihov kontekst Razvoj veština Profesionalnost Kontinuirano unapređenje putem sistema procene Inovativni stav Prilagođavanje promenama uz otvoren i fleksibilan stav Transparentnost: dostupna, tačna i pouzdana intervencija u svim procesima. Dijagnostička procena i vođenje Podrška porodici Specijalna škola za decu sa autizmom El Alba Dnevni boravak za odrasle Stanovanje uz podršku El Cerezo i El Olivo Servis za organizovanje slobodnog vremena Servisi za visokofunkcionalne Program socijalnih veština Servis personalnih asistenata Akademska podrška Zaposlenje uz podršku Ostale aktivnosti: Lego League, Tecnoartea Regionalni ogranci: Aranda de Duero, Medina de Pomar, Miranda de Ebro
3. Kratak uvod u autizam Šta je autizam? Autizam je razvojni poremećaj koji traje čitavog života i utiče na način na koji ljudi percipiraju svet i komuniciraju sa drugima. Simptomi su obično očigledni već u ranom detinjstvu Šta znači spektar poremećaja? Autizam je stanje spektra, što znači da simptomi utiču na pojedince različito, varirajući u rasponu od umerenih do teških poteškoća. Ovaj spektar uključuje širok spektar ljudi, od onih koji imaju značajne intelektualne poteškoće i zahtevaju visok nivo nivo podrške u svakodnevnom životu, do onih prosečne ili visoke inteligencije koji zahtevaju niži nivo podrške. Koji su najčešći simptomi? Postoji li lek za autizam? Teškoće u socijalnoj komunikaciji i socijalnoj interakciji, ograničeni i ponavljajući obrasci ponašanja, aktivnosti ili interesovanja. Senzorne teškoće poput povećane ili smanjene osetljivosti na svetlost, zvuk, boju, miris, ukus ili dodir su česte. Ponekad, drugi poremećaji i zdravstvena stanja mogu koegzistirati Ne postoji lek koji će izlečiti autizam, ali postoje tretmani koji će pomoći osobi da se uspešno nosi sa izazovima sa kojima se svakodnevno suočava. Istraživanja su pokazala da su najbolji tretmani za osobe sa autizmom rana intervencija i specijalizovane terapije usmerene na regulaciju ponašanja Šta uzrokuje autizam? Autizam ima jaku naslednu osnovu i to može biti rezultat multigenskih interakcija ili spontanih genskih mutacija. Istražuje se i interakcija između genetičkih i faktora životne sredine Autizam ne nastaje zbog reakcije na vakcinu, emocionalne deprivacije ili načina na koji je osoba odrasla
4. Prevalenca autizma Tokom proteklih 30 godina broj prijavljenih slučajeva autizma ubrzano je porastao u svim zemljama gde su sprovedene studije prevalence. Ovo povećanje je delom rezultat: povećane svesti o autizmu među zdravstvenim radnicima, roditeljima i široj populaciji; promene dijagnostičkih kriterijuma za autizam; činjenice da se dijagnostikuje deci u mlađem dobu nego ranije; demografskih i geografskih varijabli. Procenjuje sa da 1 od 100 osoba u Evropskoj Uniji ima autizam U većem procentu pogađa dečake, čak 4:1
5. Autizam u Evropskoj Uniji Evropska unija i sve države članice EU ratifikovale su Konvenciju Ujedinjenih nacija (UNCRPD) o pravima osoba sa invaliditetom. Ona sadrži prava osoba sa invaliditetom u svim oblastima života. EU je ratifikovala UNCRPD 2010. godine, prvu međunarodnu konvenciju o ljudskim pravima koja koja je ikada ratifikovana od strane Evropske Unije. Ratifikacija je vodila ka tome da EU razvije svoju Strategiju o invalidnosti 2010-2020. (EDS). To je dovelo do određenog broja zakona koji su relevantni za osobe sa autizmom, kao što je Evropski zakon o pristupačnosti (regulisanje dostupnosti proizvoda i usluga). EU je takođe nedavno pokrenula Stub socijalnih prava kako bi podstakla bolje poštovanje socijalnih prava i poboljšala pristup zapošljavanju u EU. Međutim, nacionalni pristupi autizmu ostaju pretežno nacionalne nadležnosti i za sada ne postoji nikakva opšta harmonizacija propisa. Pristup dijagnostici, obrazovanju, službama za podršku i socijalnim davanjima se u velikoj meri razlikuju od zemlje do zemlje.
6. Neophodnost ove obuke Uzimajući u obzir raznolikost profila ljudi u spektru autizma, kao i aktuelne pristupe i modele intervencije koji restrukturiraju servise podrške i ulogu profesionalaca, potrebna je nova obrazovna strategija za kvalifikovanje profesionalaca za podršku osobama sa autizmom u različitim kontekstima i sferama života, a tokom čitavog njihovog života. Ova obuka ima za cilj da odgovori na nedostatke koji su proizašli iz ovog novog okvira, poboljšavajući potrebne kompetencije i kvalifikacije profesionalaca koji rade u oblasti autizma. Neke od identifikovanih nedostataka su: Heterogena i raštrkana ponuda obuka sa otežanim geografskim pristupom. Obuka koja se karakteriše time što se radi odvojeno od prakse. Slaba posvećenost javnih i privatnih ustanova, organizacija i udruženja. Obuka koja ne zadovoljava očekivanja, posebno u slučaju ljudi koji traže specijalizovanu obuku. Novi oblici učenja, kao što su online obuke, smatraju se posebno dobrom prilikom za usavršavanje.
Bibliografija Autism and the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (2011): Available at: http://www.autismeurope.org/files/files/un-leaflet-2012-final-en.pdf Article: Legal Capacity of People with Autism: Available at: http://www.autismeurope.org/files/files/publications- 2012/legal-capacity-for-people-with-autism.pdf Position paper on care for people with autism : Available at: http://www.autismeurope.org/files/files/docpos08-uk.pdf Todo sobre el autismo capítulo 12 (2016): Available at: http://www.bibvirtual.ucb.edu.bo/opac/record/100024856/details The autism "epidemic": Ethical, legal, and social issues in a developmental spectrum disorder. Graf WD 1, Miller G 2, Epstein LG 2, Rapin I 2 (2 17): Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28275086
Ostali linkovi Autism Burgos Ethic Code Guide. Available at: http://www.autismoburgos.es/wp-content/uploads/2014/01/resumen- Codigo-etico.pdf Self regulation strategies. Available at: http://learninginaction.com/pdf/srs.pdf About autism. An explanation by Autism-Europe: Available at: http://www.autismeurope.org/about-autism/ What is autism?: Video by the National Autistic Society: https://www.youtube.com/watch?v=d4g0htiubli
IPA + Partneri
Gl avni aut ori : Aurélie Baranger, Cristina Fernández & Haydn Hammersley Saradnici: Celia Gil, Christian García, Conchita Garate, Isabel Cottinelli, Rita Soares, Inês Neto, Sunčica Petrović, Nenad Glumbić, Milica Jacevski, José Luis Cuesta & Ascensión Doñate
Odricanje od odgovornosti Podrška Evropske Komisije za izradu ove publikacije ne odnosi se na njen sadržaj koji odražava isključivo stavove autora. Komisija se ne može smatrati odgovornom za upotrebu i informacije koje publikacija sadrži.