Module 3: Strategies to Design and Evaluate the Personal Development Plans

Транскрипт

1 Modul 4: Strategije za osmišljavanje i procenu planova ličnog razvoja

2 Sadržaj: 1. Izrada pograma i formulacija obrazovnih ciljeva 2. Vrste podrške 3. Postupci planiranja 4. Planiranje i evaluacija ciljeva i ličnih rezultata 5. Primeri dobre prakse 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom

3 1. Izrada pograma i formulacija obrazovnih ciljeva Sadržaj: Poznavanje opštih smernica i obrazovnih principa; Učešc e u protokolu opštih procena; Dijagnoza i protokol procene: Medicinska procena Kliničko ponašanje Procena veština za decu i adolescente Procena jezika Funkcionisanje porodice Funkcionalno ponašanje Sinteza i formulisanje obrazovnih ciljeva

4 1. Izrada pograma i formulacija obrazovnih ciljeva: Smernice za izradu individualnog plana Ažurirane dobre prakse i smernice dostupne su u Evropi i SAD, Kanadi i Australiji. Glavni okvir: Korišc enje intervencije zasnovanih na dokazima: prakse podržane aktuelnim naučnim znanjem. Izrada individualnih obrazovnih planova, prilagođenih za potrebe i potencijale osobe sa autizmom i njene porodice.

5 1. Izrada pograma i formulacija obrazovnih ciljeva: Opšti principi dobrog individualnog plana: Multidisciplinarnost Individualizacija Doslednost Moguc nost generalizacije Funkcionalnost Odlučnost i fleksibilnost

6 1. Izrada pograma i formulacija obrazovnih ciljeva: Opšti koraci za izradu individualnog plana: Konsultujte se zarad validnih informacija o osobi sa autizmom, kao i o dobrim praksama; potražite obuku/superviziju Izaberite odgovarajuc e obrazovne ciljeve, u skladu sa dobrim opštim principima, smernicama i naučnim dokazima Ciljevi moraju biti zasnovani na potrebama, snagama i interesovanjima osobe/porodice, istovremeno je važno imati svest o njihovim slabostima Uključiti osobu sa autizmom/njenu porodicu u proces procene i planiranja

7 1. Izrada pograma i formulacija obrazovnih ciljeva: Pre osmišljavanja individualnog plana: Evaluacioni nivo 1 skrining: nadgledanje/proveravanje razvoja i funkcionalnosti deteta/osobe sa autizmom Evaluacioni nivo 2 detekcija: signalizacija / isticanje / upozorenje kašnjenje / odstupanje / regresija Evaluacioni nivo 3 dijagnoza: utvrđivanje detetovog stanja, profil funkcionalnosti, stepen učešc a i kontekst okruženja osobe sa autizmom (npr. EEG + genetika, psihološki profil, opservacija)

8 Na Evaluacionom nivou 3 dijagnoza Multidisciplinarni tim c e pomoc i u uspostavljanju individualnog plana sa svakim detetom, adolescentom ili odraslom osobom, kao i roditeljima/starateljima/stručnjacima i drugim bliskim osobama. Formulisanje obrazovnih ciljeva za individualni plan mora biti usredsređeno na osobu sa autizmom, a ne na ono što nudi društveni kontekst. Ciljevi su određeni potrebama i odlukama osoba sa autizmom.

9 Od dijagnoze do procene U prethodnim modulima objasnili smo proces koji sledi od trenutka kada porodica detektuje rane znakove do dijagnoze koju je postavio profesionalni tim. U sadašnjem modulu, kada govorimo o dijagnozi, govorimo o sveobuhvatnoj proceni, određivanju stanja deteta/osobe, profila funkcionalnosti, nivoa učešc a i njihovog okruženja. Zaključno, procena obuhvata sve aspekte koji čine jednu osobu kako bismo razvili odgovarajuc e individualne planove intervencije. Procena je višestruki postupak koji sprovodi multidisciplinarni tim: Multidisciplinarnost: Uključenost različitih stručnjaka: Neurolozi Psihijatri Psiholozi Logopedi Fizioterapeuti Defektolozi Radni terapeuti Socijalni radnici Višestrukost: Upitnici Dijagnostički intervjui Kognitivni testovi Razvojne skale Medicinska dokumentacija Opservaciono-dijagnostička skala

10 Procena vs Dijagnoza Instrumenti procene su širi od dijagnostičkih instrumenata. Pri proceni se uzimaju u obzir višedimenzionalni aspekti koji čine svaku osobu kako bi se razvili odgovarajuc i individualni planovi intervencije

11 Sveobuhvatna procena Procena novorođenčeta: Bejli skala razvoja novorođenčeta (II izdanje) (BSID-II) (Bayley, 1993) Procena razvoja: Psihoedukativni profil PEP 3; Grifitova skala Procena komunikacije: Pibodi slikovni test rečnika (III), CDI, CCS, ESCS Testovi inteligencije: Vekslerova (Wechsler) skala inteligencije za decu trec e izdanje (WISC-III) (Wechsler, 1991), Merrill-Palmer skala mentalnih testova (MPSMT) (Stutsman, 1931) za decu uzrasta od godinu i po dana do šest godina. Ova skala ima široku upotrebu kao neverbalni test kojim se procenjuju vizuospacijalne veštine. The Leiter International Performance skala (LIPS) (Leiter, 1948) meri nivo inteligencije kod dece uzrasta od tri godine i starije, nezavisno od sposobnosti govora. Akademska procena: Test širokog spektra postignuc a, broj 3 (WRAT3) Adaptivna procena: Vinelad skala za procenu adaptivnog ponašanja (VABS) (Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1984), DABS Procena ponašanja i procena porodice: intervju

12 1. Izrada pograma i formulacija obrazovnih ciljeva: Individualni ciljevi Individualni ciljevi za osobe sa autizmom moraju: biti određeni multidimenzionalnim potrebama i kapacitetima osobe; uzeti u obzir različita životna okruženja svake osobe sa autizmom; da uključe doprinos osoba sa autizmom i njihovih porodica i / ili negovatelja koji bi sproveli sopstveni proces planiranja, a imajuc i u vidu realna očekivanja. Mora postojati ravnoteža između očekivanja i realnosti

13 1. Izrada pograma i formulacija obrazovnih ciljeva: Medicinski protokol o proceni Uključuje temeljni medicinski pregled: neurološki, genetski, slušni i vizuelni. Važno je otkriti moguc e poreklo / uzrok autizma, a ne idiopatski poremec aj; kao i značajan komorbiditet koji treba uzeti u obzir Rutinsko testiranje gastrointestinalnog trakta, nivoa vitamina ili drugih metaboličkih funkcija nije preporučljivo za autizam.

14 Specifična dijagnostička sredstva: kliničko ponašanje Revidiran intervju za dijagnostiku autizma (ADI-R) ili kratka verzija ovog instrumenta obezbeđuje polu-strukturirani intervju za roditelje/negovatelje dece i odraslih osoba kod kojih je moguc e postaviti dijagnozu autizma. Ovo omoguc ava osobi koja vodi intervju da dođe do kritične prekretnice i obrazaca ponašanja u autizmu. ADOS i ADOS-T su direktni testovi posmatranja osobe sa autizmom koja učestvuje u različitim društvenim i komunikativnim situacijama, na osnovu čega se izvode zaključci o njenom psihosocijalnom funkcionisanju. Predstavljen je u četiri modula, prema starosti ispitanika i njihovim verbalnim sposobnostima. Skala za procenu težine autizma za decu (CARS) pomaže identifikaciji dece sa autizmom i njihovom razlikovanju od dece sa drugim posebnim potrebama. Kratak, zgodan i pogodan za kliničare i vaspitače da prepoznaju i klasifikuju decu sa autizmom.

15 Specifična dijagnostička sredstva: CARS CARS (Skala za procenu težine autizma za decu) je skala za dijagnozu koja je korisna za decu i prilagođena je i za adolescente. Lako je mogu koristiti čak i stručnjaci bez značajne obuke ili iskustva (TEACCH Program).

16 Specifična dijagnostička sredstva: CARS Stavke ocenjene u CARS-u uključuju sledec e specifične kriterijume ponašanja: Odnos sa drugim ljudima; Imitacija; Emocionalna responzivnost; Upotreba tela; Korišc enje predmeta; Prilagođavanje promenama; Vizuelna responzivnost; Slušanje Reagovanje na ukus, miris i dodir; Strah ili nervoza; Verbalna komunikacija; Neverbalna komunikacija; Nivo aktivnosti; Nivo i konzistentnost intelektualnog odgovora i Opšti utisci.

17 1. Izrada programa i formulacija obrazovnih ciljeva: Protokol procene Kliničko ponašanje i mentalno zdravlje Ova procena obuhvata simptome ponašanja i psihijatrijske simptome (anksioznost, ADHD, OCD, tikovi, itd.) u školskoj dobi. Sprovođenje funkcionalne analize ponašanja može pomoc i u razumevanju situacija u kojima se pojavljuju poteškoc e i ukazuje na pristupe kako bismo pomogli osobama sa autizmom da se nose sa svojim okruženjem.

18 1. Izrada pograma i formulacija obrazovnih ciljeva: Protokoli procene Protokoli procene sposobnosti deca sposobnosti adolescenti Kod male dece neophodna je evaluacija razvoja (npr. PEP-3, Raspored rastuc ih sposobnosti, Griffiths) i uključenost/obuka porodice. PEP-3 (Psihoedukativni profil-3) je kreiran u okviru programa TEACCH. Koristi se za procenu dece (od 6 meseci do 7 i po godina). Za planiranje intervencionih planova sa decom školskog uzrasta i adolescentima neophodno je odrediti intelektualni potencijal i funkcionisanje (npr. WISC III; Raven) i adaptivni nivo (npr. Posmatranje, upitnici, AAPEP, Vineland adaptivne skale) u različitim životnim sferama.

19 1. Izrada pograma i formulacija obrazovnih ciljeva: Protokol procene jezik Dostupan je niz različitih testova u zavisnosti od starosne dobi i sposobnosti: PVCS, TALC. Kako bi se izvršila potpuna procena veština funkcionalne komunikacije pojedinca, ona mora uključivati: neverbalne veštine komunikacije, razumevanje, izražavanje i pragmatsku upotrebu jezika.

20 1. Izrada pograma i formulacija obrazovnih ciljeva: Protokol procene Funkcionisanje porodice Procena potreba i kapaciteta članova porodice je od suštinskog značaja za razvoj najboljih moguc ih strategija intervencije. Svaka situacija može da se iskoristi za uspostavljanje komunikacije i premošc avanje društvenih odnosa, i autonomije. Važno je razumeti kako porodica funkcioniše kao sistem, u svojim dimenzijama, odnosima i savezima među svojim članovima; Uloga koju igra sestra, brat, otac i majka, deka ili baka može biti presudna.

21 1. Izrada pograma i formulacija obrazovnih ciljeva: Protokol procene Funkcionalna procena Funkcionalna Procena Raznolike potrebe u školama, domovima i ostalim zajednicama diktiraju individualizovanu i sveobuhvatnu procenu, planiranje i monitoring Uspešno izvršavanje obrazovnog plana zahteva učešc e, kako profesionalaca tako i članova porodice Ovaj kombinovani pristup obezbeđuje informacije o položaju i individualnom učinku učenika

22 1. Izrada pograma i formulacija obrazovnih ciljeva: Protokol procene Funkcionalna procena Tradicionalne psihološke i obrazovne procene ponašanja osoba sa smetnjama u razvoju obično se fokusiraju na tri glavna cilja: 1. posmatranje i evaluacija repertoara ponašanja; 2. analizu izveštaja i podataka dobijenih od roditelja/nastavnika kako bi se dobio profil snaga i slabosti u ponašanju u različitim kontekstima; 3. sintezu nalaza za pomoc u dijagnozi i vođenju individualnih intervencija.

23 1. Izrada pograma i formulacija obrazovnih ciljeva: Tehnike i procedure funkcionalne procene Sistematična funkcionalna analiza performansi i kritičnog ponašanja smatra se glavnom komponentom sveobuhvatne obrazovne procene (Durand & Crimmins, 1987). Identifikacija varijabli koje doprinose specifičnim veštinama osoba sa autizmom mogu olakšati donošenje odluka na kliničkom nivou, kao i regulisanje ponašanja. Upotreba tehnika bihevioralne procene u programiranju obrazovanja unapređuje procese planiranja, projektovanja i prac enja, kao i ostvarene rezultate obrazovnih intervencija.

24 1. Izrada pograma i formulacija obrazovnih ciljeva: Sveobuhvatna i multidimenzionalna procena Da bi se razvila delotvorna individualna intervencija, potrebno je sprovesti i sveobuhvatnu i višedimenzionalnu procenu ponašanja pored same dijagnoze, pa je važno proveriti kliničku istoriju i prikupiti korisne informacije iz različitih kognitivnih i socijalnih područja (razvoj, komunikacija, adaptivno ponašanje, senzorna pitanja, inteligencija, funkcionisanje porodice, igra itd.).

25 2. Vrste podrške Sadržaj: Model kvaliteta života Multimodalna podrška Podrška u okviru zdravstvenog sistema Podrška u okviru obrazovnog sistema Rano detinjstvo Rana intervencija Odnosi Komunikacija Socijalne veštine Adolescencija i zrelost Formalne i neformalne socijalne veze

26 2. Vrste podrške Bolje razumevanje potreba osoba sa autizmom i drugih osoba sa invaliditetom dovelo je do toga da kreatori modela i drugi profesionalci pređu sa medicinskog modela na socijalni model tretmana koji je fokusiran na društveno učešc e SUBJEKTIVNO BLAGOSTANJE SAMOOPREDELJENJE PRAVA I UKLJUČENJE U ZAJEDNICU MATERIJALNO I FIZIČKO BLAGOSTANJE

27 INSPSIC 2. Vrste podrške Multidisciplinarna procena i planiranje dovode do multimodalnih vrsta podrške Dobijanje zdravstvenih podataka: Dopunski medicinski pregledi; Regulacija mentalnih funkcija Klinička procena i intervencija Dobijanje edukativnih podataka: Prilagođavanje različitih okruženja za učenje; sadržaja i procesa Dobijanje socijalnih podataka: Porodica; Socijalni aspekt; Socijalna podrška; Socijalno podučavanje; Spoljašnje i unutrašnje promene

28 2. Vrste podrške Podrška u okviru zdravstvenog sistema Podrška u okviru zdravstvenog sistema se razlikuje od države do države. Međutim, sam proces dijagnoze i procene stanja je sličan i uvek se obavlja uz medicinsko učešc e. Veoma često individualna procena i edukacija počinju sa roditeljima, negovateljima ili vaspitačima koji se oslanjaju na pedijatra. Rani znaci upozorenja kod deteta: slab kontakt očima; smanjeno responzivno smejanje; smanjen socijalni osećaj i poteškoće u razvoju govora; umanjena koncentracija tokom igre ili održavanju socijalnih interakcija.

29 2. Vrste podrške Podrška u okviru zdravstvenog sistema Zdravstvene ustanove moraju pružiti potrebnu podršku osobama sa invaliditetom tokom čitavog života Zdravstvene ustanove zajedno sa obrazovnim institucijama daju: Podršku deci i adolescentima u periodu školovanja. Zdravstvene ustanove zajedno sa socijalnim ustanovama daju: Podršku dnevnim centrima i domovima za osobe sa invaliditetom.

30 2. Vrste podrške Podrška u okviru zdravstvenog sistema Stručnjaci zaduženi za individualni plan za osobe sa autizmom moraju pronac i načine da objasne suštinu programa intervencije roditeljima, neuropedijatrima/psihijatrima, psiholozima, drugim terapeutima i stručnjacima iz multidisciplinarnog tima.

31 2. Vrste podrške Podrška u okviru zdravstvenog sistema Bolnice, klinički centri i roditeljska udruženja mogu ponekad da obezbede kontakt sa grupama roditelja i školama, da organizuju sesije koje pomažu roditeljima da se bave svojom decom sa autizmom ili određenim temama, podstičuc i takođe i obrazovnu i društvenu podršku. Nekoj deci može biti pružena pomoc u određenim centrima ili kod kuc e u terapeutskim programima organizovanim unutar zdravstvenog sistema.

32 2. Vrste podrške Podrška u obrazovnom sistemu Sistem državnih škola tokom godina radi na prilagođavanju fizičkog okruženja, nastavnih programa i osoblja, tako da svaki učenik, bez obzira na njegovo stanje, može imati pristup odgovarajuc em obrazovanju u redovnom školskom sistemu. Postepeno, školske godine su postale društveno inkluzivnije za učenike sa autizmom. Obrazovanje je takođe dobilo koncept celoživotnog učenja uči se tokom celog života, a učenje i osposobljavanje za osobe s autizmom razvija se u pravcu adekvatnijih usluga za tinejdžere i odrasle osobe.

33 2. Vrste podrške Podrška u obrazovnom sistemu Usluge obrazovanja i učenja potrebne su osobama s invaliditetom tokom čitavog života Usluge obrazovanja zajedno sa zdravstvenim uslugama omoguc avaju: Podršku deci i adolescentima u školskom uzrastu. Usluge obrazovanja zajedno sa uslugama socijalnih službi omoguc avaju: Podršku dnevnim centrima i domovima za osobe sa ometenošc u.

34 2. Vrste podrške Podrška u obrazovnom sistemu Prioriteti u obrazovanju kod učenika sa autizmom Učenje komunikacije Interpersonalni razvoj Briga za pojedinca: ekološki pristup Pedagoška diferencijacija "Saznajte kako se uči" Glavni izvori Vizuelna prezentacija uputstava i zadataka Strukturirana fizička okolina Korišc enje rasporeda; planovi rada: Kada, gde i kako se zadaci odvijaju Pristup kompjuterski potpomognutom učenju

35 2. Vrste podrške Podrška u obrazovnom sistemu TEACCH Program Strukturirane metode podučavanja Vec ina škola koje uključuju učenike sa autizmom usvajaju univerzalne strategije iz TEACCH programa. TEACCH: Tretman i edukacija dece sa autizmom i druge dece sa teškoc ama u razvoju Fokus je na intelektualnoj snazi osoba sa autizmom: pamc enju, posebnim interesovanjima; vizuelnoj obradi i privrženosti rutinama Fokus je na strategiji i načelima strukturiranja obrazovnog okruženja, vremenu i aktivnostima kako bi se podsticala autonomija i socijalizacija učenika sa autizmom.

36 2. Vrste podrške Rano detinjstvo Rana intervencija Izgradnja odnosa Prihvatanje; Intimnost; Empatija Regulisanje humora Regulisanje misli Savladavanje prepreka Izgradnja uzajamnosti Podsticanje izražavanja potreba, želja i ideja INSPSIC

37 2. Vrste podrške Rano detinjstvo Rana intervencija Alternativni augmentativni načini komunikacije Vec ina dece sa autizmom koja nema upotrebljiv govor mora poboljšati svoju komunikaciju pomoc u nekog oblika augmentativnog komunikativnog sistema (Howlin, 1998). Verbalna podrška je vrlo korisna kako bi pomogla razvoju komunikativnih veština. Nekoliko alternativnih načina komunikacije koristi slike za označavanje, potpisivanje, elektronska sredstva komunikacije i sisteme slika ili simbola.

38 2. Vrste podrške Rano detinjstvo Rana intervencija Alternativni augmentativni načini komunikacije PECS (Picture Exchange Communication System/Komunikativni sistem razmene slika, Bondy & Frost, 1994) je sistem koji se koristi sa decom predškolskog uzrasta i neverbalnim osobama s autizmom koje pokazuju niske funkcionalne komunikativne veštine. Cilj PECS-a je da deca brzo stiču određene ključne komunikativne sposobnosti, naročito iniciranje komunikacije, u društvenoj razmeni (Bondy 1996).

39 2. Vrste podrške Rano detinjstvo Rana intervencija Razvoj socijalnih veština Socijalne veštine su sva ona ponašanja koja su potrebna da bi deca bila uspešna u prisustvu drugih ljudi ili koja utiču na ponašanje drugih: Prac enje društvenih pravila; Shvatanje znakova drugih ljudi; Pokretanje interakcije; Prikladno odgovaranje; Važne veštine koje utiču na verovatnoc u pojave drugih veština: uključuju negu, higijenu, držanje tela i izraz lica.

40 2. Vrste podrške Rano detinjstvo Rana intervencija Razvoj socijalnih veština Socijalne veštine prožimaju se u svim područjima nastavnog plana i programa. Sve praktične veštine imaju društvenu komponentu. To uključuje specifično učenje kulturnih normi i značenja. Prioritet se mora dati komunikaciji i interpersonalnim područjima (Jordan, R.,1997). Funkcionalne i životne veštine trebalo bi da budu uključene od samog početka.

41 2. Vrste podrške Rano detinjstvo Rana intervencija Razvoj socijalnih veština Roditelji i stručnjaci često kažu da deca sa autizmom imaju mnoge veštine koje ne koriste. Kada se socijalni elementi podučavaju u okviru neke konkretne veštine ili aktivnosti, dete ih može bolje primeniti. Kreiranje nastavnog plana namenjenog razvoju socijalnih sposobnosti obuhvata: Razvojna načela normalnog rasta deteta; Karakteristike učenja dece s autizmom; Komponente okoline koje utiču na učenje i performanse; Društvenu valjanost ciljeva nastavnog plana i programa.

42 2. Vrste podrške Rano detinjstvo Rana intervencija Razvoj socijalnih veština Nastavni planovi koji su imali uticaj u podučavanju socijalnih veština imaju zajedničke elemente: 1.Oni pripremaju malu decu za društvene potrebe škole, uključujuc i veštine potrebne u tipičnim učionicama. Funkcionalne veštine moraju se podučavati na način koji odgovara razvojnom nivou svakog deteta. 2. Korišc enje bihevioralnih strategija za individualno postavljene ciljeve razvoja socijalnih veština, koje se integrišu u kurikulum i eksplicitno podučavaju. Koriste se tehnike modelovanja, podsticanja i socijalnog potkrepljivanja.

43 2. Vrste podrške Rano detinjstvo Rana intervencija Razvoj socijalnih veština 3. Učenje socijalnih veština u okruženjima gde deca sa autizmom mogu da komuniciraju sa vršnjacima tipičnog razvoja. Na taj način deca sa autizmom: stiču praksu u društvenim rutinama; imaju prilike za prirodnije potkrepljivanje uloženog truda; su više izložena dobrim modelima (vršnjačka edukacija); imaju više moguc nosti za generalizaciju naučenih veština.

44 2. Vrste podrške Rano detinjstvo Rana intervencija Razvoj socijalnih veština Plan podrške može uključivati saradnju sa vršnjacima. Podstiče se vršnjačko podučavanje. Kreiraju se prilike za igru. Igru treba uvrstiti u kurikulum (Jordan, R. i Libby, S.,1997): Simbolična igra se može učiti; treba obezbediti više moguc nosti za saradnju sa drugima, što može pomoc i razvoju konceptualnih i kognitivnih sposobnosti. Aktivnost igre može se koristiti za emotivno angažovanje deteta i bolje prihvatanje interpersonalnih relacija. Igra može sprečiti sekundarne posledice ometenosti uključivanjem dece u socijalne i kulturne aktivnosti.

45 2. Vrste podrške Podrška u obrazovnom sistemu Adolescencija i odraslo doba Individualni planovi trebalo bi da budu ekološki utemeljeni. Funkcionalne veštine potrebne su za nezavisno učestvovanje u društvenoj zajednici odraslih osoba sa autizmom; Odrasle osobe sa komorbidnom intelektualnom ometenošc u i ograničenjima koje postavlja mentalni uzrast, moraju imati individualne planove koji su, koliko je to moguc e, prikladni hronološkom uzrastu.

46 2. Vrste podrške Podrška u obrazovnom sistemu Kurikulumi bazirani na funkcionalnosti za odrasle osobe sa autizmom Autonomija u zajednici Samozastupanje Slobodno vreme Zdravlje i bezbednost Socijalne veštine Nezavisnost Funkcionalne akademske sposobnosti Dnevne životne veštine Komunikacija Funkcionalnost Posao

47 2. Vrste podrške Podrška u obrazovnom sistemu Adolescencija i odraslo doba U adolescenciji i životu odraslih, model kvaliteta života obuhvata spoj različitih društvenih podrški kao i podršku u okviru same zajednice: Fizičko i materijalno blagostanje: Pristup stambenim objektima s nizom mreža podrške: stambeno zbrinjavanje, povremena podrška za samostalan život; Lični razvoj: Potreba za trajnim, stalnim obrazovanjem; profesionalne moguc nosti uključujuc i strukturirane dnevne centre, zaštic eno i specijalizovano zapošljavanje, moguc nosti zapošljavanja uz svaku neophodnu dodatnu podršku Međuljudski odnosi: Pristup podršci kako bi se omoguc ilo učešc e i uključivanje u život zajednice. Osnaživanje za samozastupanje i zastupljenost Samoopredeljenje: Pristup pravnoj zaštiti i benefitima; Evropski zakoni za građane sa invaliditetom.

48 2. Vrste podrške Formalne mreže socijalne podrške primer Srbije Zakon o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetom, 2006 Zakon o dopuni zakona o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetom, 2016 Zakon o osnovama sistema vaspitanja i obrazovanja, 2017 Pravilnik o dodatnoj obrazovnoj, zdravstvenoj i socijalnoj podršci detetu i učeniku, 2010

49 2. Vrste podrške Neformalne mreže socijalne podrške grupe za porodice i grupe podrške Omoguc avaju članovima da podele svoja osec anja i emotivne reakcije Omoguc avaju povec anje društvenih mreža dok se uključuju druge porodice Mogu biti fokus za tekuc e obrazovne programe Promovisanje društvene aktivnosti za porodicu Pomažu roditeljima da nauče kako da koriste resurse zajednice

50 3. Procesi planiranja Sadržaj Sastavljanje individualnog plana Formulacija obrazovnih ciljeva Planiranje Monitoring Evaluacija Strategije da se podstakne učestvovanje individue i porodice

51 3. Procesi planiranja Sastavljanje individualnog plana Individualni plan treba da: Proceni ispitanika Istakne uslove pristupa individualizovanom planu Opiše isplanirani prostor, smeštaj i mere podrške koji su planirani Kada je neophodno, da navede korišc eni kurikulum/program Istakne kriterijume evaluacije Ukaže na osobe odgovorne za implementaciju: stručnjake, partnere i značajne ljude u životu osobe sa autizmom

52 3. Procesi planiranja Formulacija obrazovnih ciljeva Kako bi se postavili dobri obrazovni ciljevi, potrebno je konsultovati multidisciplinarne izvore i na taj način sakupiti informacije. Formulacija i planiranje ciljeva moraju uzeti u obzir izbore i ukuse učenika/učenica sa autizmom i njihovih porodica, i na taj način u svakom moguc em trenutku važno je podržati učeničko samostalno donošenje odluka. Takođe, ovakvo planiranje podrazumeva i sakupljanje validnih informacija u vezi sa učenicima iz različitih konteksta i njihovo razmatranje, kao i sastavljanje strategija prilagođenih ličnosti učenika. Dobro postavljeni individualizovani obrazovni ciljevi govore o tome na kom nivou je učenik, kao i o njegovoj narednoj zoni razvoja i buduc eg učenja.

53 3. Procesi planiranja Formulacija obrazovnih ciljeva Prikladni obrazovni ciljevi treba da budu ponašanja i veštine koji mogu biti prac eni posmatranjem i čiji napredak može biti izmeren, a koji podstiču samostalnost i društvenu odgovornost osobe. U kontekstu specijalnog obrazovanja, od obrazovnih ciljeva se očekuje da se ispune u definisanom roku (u toku polugodišta, godine, itd.) i da utiču na učestvovanje učenika/učenice u procesu obrazovanja, u društvu i u porodičnom životu.

54 3. Procesi planiranja Planiranje Dobre metode planiranja pomažu nastavnicima i negovateljima da bolje rasporede i sinhronizuju aktivnosti, dnevne rutine, prilagode pristup materijalima i procedurama i, uopšteno, postignu bolje rezultate u obrazovnom procesu. Dokumenti koji se tiču planiranja nastave i rasporedi moraju biti precizno usklađeni sa individualnim obrazovnim planovima svakog učenika/učenice. Učenici i njihova neposredna okolina moraju se stalno uključivati u proces planiranja kako bi se podstaklo njihovo aktivno učešc e u primeni obrazovnih ciljeva.

55 3. Procesi planiranja Monitoring monitoring omoguc ava prilagođavanje tempu napretka osobe sa autizmom posmatra i meri napredak u odnosu na lične rezultate osobe koja je u procesu obrazovanja ponekad je mali napredak velika pobeda osobe sa autizmom mogu sporo učiti sadržaje iz jedne oblasti, a veoma brzo napredovati i biti vešte u drugoj oblasti nemojte upoređivate rezultate osobe sa autizmom sa rezultatima učenika koji nemaju autizam različitim ljudima su potrebni različiti vidovi podrške.

56 3. Procesi planiranja Evaluacija Evaluacija multidisciplinarnih ciljeva učenika sa autizmom treba da obuhvati sledec e oblasti: Evaluaciju socijalnih veština: unapređenje učestvovanja u porodičnom, školskom i društvenom životu (npr. imitacija, iniciranje socijalnog kontakta i reagovanje na odrasle osobe, interakcija sa vršnjacima i brac om/sestrama) Evaluaciju ekspresivnog jezika, neverbalnih veština komunikacije ili funkcionalnog sistema komuniciranja. Finu i grubu motoriku koje su u skladu sa aktivnostima koje su prikladne za uzrast učenika/učenice.

57 3. Procesi planiranja Evaluacija Specifične kognitivne veštine: uključujuc i osnovne pojmove, akademske veštine, rezonovanje i egzekutivne funkcije; Bihevioralne intervencije: Usmerene na zamenjivanje problematičnih ponašanja konvencionalnim i prikladnim ponašanjima; Samostalno organizovanje svog vremena/zadataka i druga ponašanja koja su preduslov za uspeh u uobičajenom kontekstu učionice (npr. samostalno ispunjavanje zadatog cilja, prac enje uputstava unutar grupe, traženje pomoc i u obavljanju zadataka). Nekada je mali napredak velika pobeda.

58 3. Procesi planiranja U istraživanju nedavno sprovedenom u Španiji, profesionalci koji se bave osobama sa autizmom su podelili svoje rezultate u vezi sa: strategijama koje koriste da unaprede učestvovanje pojedinaca i njihovih porodica u procesu planiranja, monitoringu i evaluaciji procesa obrazovanja; načinima na koje dele informacije relevantne za donošenje odluka; načinima na koje konstantno primenjuju proces intervencije na pojedinačne učenike i njihove porodice; dobrim rezultatima koje ovakav timski rad donosi. EATAPI (2014)

59 3. Procesi planiranja Indikatori Komunikacija Obrac am pažnju na ono što porodica ima da kaže, trudim se da efikasno iznesem ideje, na jasan i lako dostupan način kako bi ih druge osobe razumele. Ponašam se asertivno i trudim se da situacije sagledam iz perspektive osoba sa kojima razgovaram. Facilitatori Aktivno slušam porodicu (51,7%) Poštujem njihove komentare i opservacije o osobi sa autizmom (34,5%) Prilagođavam svoj rečnik nivou na kome je slušalac (29,3%) Pitam da li su razumeli ono što sam im predstavio/la (19,0%) Dostupan/dostupna sam porodici koja može da mi poveri svoje brige, sumnje i da me pita šta je zanima Obrac am pažnju na svoje držanje i na svoje gestove i prilagođavam ih situaciji Kada je nešto teško objasniti, koristim konkretne primere, trudim se da to objasnim iz različitih uglova. Tražim povratnu informaciju na kraju sastanaka sa porodicom o mom stilu komunikacije, brzini, poštovanju redosleda izlaganja, itd.

60 3. Procesi planiranja Indikatori Samopouzdanje: Stvaram atmosferu u kojoj se porodica osec a sigurno i ima poverenje da podeli informacije, emocije i brige. Facilitatori Otvoreno komentarišem svoja ograničenja i svoje moguc nosti i ne stvaram nerealna očekivanja (20,7%) Potvrđujem da su njihove brige normalna pojava (17,2%) Sa pozitivnim stavom prihvatam sve komentare (13,8%) Ispunjavam svoj ugovoreni deo posla (12,1%) Ohrabrujem porodicu da nastavi (10,3%) Izbegavam izraze kao što su nemojte da brinete, nije to ništa" (3,4%) Prihvatam sugestije porodice kao konstruktivne savete Potkrepljujem njihovu zainteresovanost i napredak Realističan sam i u isto vreme pozitivan, ohrabrujem ih da učestvuju; ukazujem im na značaj timskog rada Stvaram prijatno okruženje za saradnju ispoljavajuc i bliskost Ispoljavam neposrednost u komunikaciji, pravec i kolokvijalne opaske u vezi sa svakodnevicom.

61 3. Procesi planiranja Indikatori Efikasna obuka za porodice: Pomažem porodici da stekne veštine ili dođe do informacija kako bi pružili detetu ono što mu je potrebno. Facilitatori Obučavam porodice i prenosim im korisna znanja (25,9%) Pomažem im da dođu do informacija o dostupnim resursima (13,8%) Trudim se da porodica adekvatno nauči potrebne veštine (12,1%) Imam u vidu aspekte obrazovanja koji ih zanimaju i koji su im potrebni i na prvo mesto stavljam njihove potrebe i preferencije u učenju (12,1%) Postavljam pitanja o njihovim potrebama i brigama kako bih im ponudio adekvatna rešenja za konkretnu situaciju (10,3%) Postavljam ciljeve i nudim usluge i podršku koji su usmereni na obuku porodice Ono što mene najviše interesuje to je da obučim porodicu da nauči da misli na način na koji misli njihovo dete. Zato uvek objašnjavam svoje postupke prema detetu na osnovu razumevanja o detetovim sposobnostima, interesovanjima, motivacijama i specifičnostima Sa porodicom tražim prilike za učenje u prirodnim kontekstima, prolazim kroz situacije učenja sa njima Uvek podstičem i hvalim njihove napore, ističuc i kvalitete koje poseduju Koristim Sokratovski metod, pitam ih kako bi sami mogli da dođu do zaključaka i saznanja Zajednički sa njima komentarišem zapise o ponašanju ili videa koji mi daju povratnu informaciju o realnim i svakodnevnim situacijama kroz koje dete prolazi.

62 3. Procesi planiranja Indikatori Poštovanje: Poštujem mišljenja i tačke gledišta porodice. To poštovanje se ogleda u mom stavu on je takav da dopušta porodici da se slobodno izrazi i iznese svoja mišljenja. Pridržavam se profesionalnih formalnosti, pratim svoje obaveze i dužnosti. Facilitatori Trudim se da ne nipodaštavam mišljenja porodice (27,6%) Pokazujem interesovanje za mišljenja porodice (25,9%) Prihvatam drugačije perspektive posmatranja problema (24,1%) Brinem se za to da celi tim profesionalaca razume razloge za postupke porodice, čak iako informacije o razlozima ne delim sa timom Empatičan sam prema porodici i ne osuđujem njihova ponašanja i komentare Razumem da je život porodice značajno izmenjen kada je u njoj prisutno dete sa autizmom Pretpostavljam da svaka porodica može biti na različitom stupnju prihvatanja invaliditeta svog deteta Prihvatam vizije života koju porodica i osoba sa autizmom imaju

63 3. Procesi planiranja Indikatori Pravičnost odluka: uključujem porodicu u donošenje odluka o njihovom detetu, stoga što verujem da porodica i profesionalci, uvek uzimajuc i u obzir mišljenja osobe sa autizmom, treba da zajedno učestvuju u procesu donošenja odluka. Facilitatori Pre donošenja bilo kakve odluke koja je u vezi sa detetom, moram informisati porodicu i dete, i uzeti u obzir sve pojedinosti (interese, mišljenja, specifičnosti) (19,0%) Naglašavam vrednost mišljenja porodice (12,1%) Trudim se da se ne priklonim nijednoj od strana u trenutku konflikta (12,1%) Kao profesionalac, relativizujem svoje lično mišljenje i fokusiram se na konretno gledište koje delim sa porodicom (10,3%) Sve odluke razmatram sa porodicom Eskplicitno naglašavam da sav posao mora da se odvija u timu, kao timski rad U svakom trenutku pružam informacije koje su im potrebne kako bih podstakao njihovo učešc e i učinio da se osec aju sigurno Analiziram razloge za i protiv određene odluke iz perspektive osobe sa autizmom, uz to analizirajuc i i okruženje i koristec i te podatke Naglašavam ideju da je porodica skup eksperata za svoje dete i da mi profesionalci možemo biti eksperti kroz korišc enje teorije i metodologija Trudim se da svojim mišljenjem vodim, ali ne i da uslovljavam proces donošenja odluka.

64 4. Planiranje i evaluacija ciljeva i ličnih rezultata Sadržaj : Periodični monitoring potrebe za podrškom Proverene metode evaluacije

65 4. Planiranje i evaluacija ciljeva i ličnih rezultata Periodični monitoring potrebe za podrškom Multidisciplinarni model intervencije zahteva sinhronizaciju svih tipova podrške koje su potrebne učeniku sa autizmom. Periodični monitoring u koji su uključeni svi elementi podrške i kompletan tim mora biti predviđen individualnim planom. Planiranje i monitoring individualnih ciljeva moraju uzeti u obzir i promene u zdravlju učenika, njegovo socijalno stanje i uopšteno mentalno stanje. Periodični monitoring ciljeva i rezultata u koji su uključeni svi profesionalci iz tima može nekada ukazati na potrebu za novim ciljevima i novim tipovima podrške koji moraju biti uneseni u individualni plan.

66 4. Planiranje i evaluacija ciljeva i ličnih rezultata Periodični monitoring potrebe za podrškom Periodični monitoring individualne podrške i ciljeva je jedan od najbitnijih delova individualnog plana. Monitoring i evaluacija mogu biti urađeni u odnosu na kvantitet ili kriterijume, kao što pokazuje tabela ispod. Planiranje individualnih ciljeva mora biti spovedeno na način koji uključuje jasne indikatore specifičnih potreba, izbora i uspeha individue. Ispod je jedan od primera: U učionici, učenik ispoljava Interesovanje Usklađenost sa pravilima grupe Autonomiju Saradljivost Uvek % Često 50-75% Ponekad 25-50% Nikad 0-25%

67 4. Planiranje i evaluacija ciljeva i ličnih rezultata Proverene metode evaluacije Metod ABA funkcionalne analize je veoma dobar pristup planiranja i evaluacije specifičnih ciljeva u individualnom planu, naročito onih koji potpadaju pod alternativna polja školskog programa. Ova metoda podrazumeva četiri glavna koraka: Opservaciju: prikupiti informacije o tome šta dete spontano radi u datom kontekstu/prilikom obavljanja određenih zadataka/u određenoj situaciji ustanoviti osnovne ciljane zahteve. Motivaciju: na osnovu posmatranja utvrditi koja su detetova interesovanja i uključiti ih u ciljeve i procese učenja. Kontrolu stimulusa/akomodacija: prilagoditi pristup motivatorima i pozitivnim potkrepljivačima tokom procesa napredovanja Generalizaciju: unapred predvideti da je veština potpuno usvojena samo onda kada je učenik samostalno ispoljava u socijalnim kontekstima.

68 4. Planiranje i evaluacija ciljeva i ličnih rezultata Proverene metode evaluacije Opservacija i motivacija: ustanoviti osnovne ciljane zahteve Kontrola stimulusa/ akomodacija: prepoznati narednu zonu razvoja učenika, planirati korake u napretku, definisati i meriti indikatore napretka. Generalizacija: meriti napredak učenika i predvideti da je veština potpuno usvojena tek kada je učenik samostalno primenjuje u svim kontekstima. U učionici, učenik ispoljava Interes Usklađenost sa pravilima grupe Autonomiju Saradljivost Osnovni ciljani zahtevi 37% Nameravani napredak 50% Ostvareni napredak 63% Procenat uspešnosti 100%

69 5. Dobre prakse Praksa zasnovana na dokazima, intervencije koje podržavaju razvoj osoba sa autizmom Naučili smo mnogo o praksama koje su zasnovane na trenutnim naučnim saznanjima i o onima koje to nisu. Ovakva saznanja nisu široko rasprostranjena u Evropi. Skorašnje ocene zasnovane na dokazima o intervencijama za osobe sa autizmom ukazuju na sledec e: Samo mali broj programa koji su dostupni zadovoljava metodološke kriterijume koji su neophodni da se proceni vrednost medicinski orijentisanih intervencija. Baza dokaza za širok spektar intervencija se proširuje, i sve su brojnije dobro sprovedene komparativne studije. Do danas, programi koji imaju najjaču bazu dokaza koja potvrđuje njihovu efikasnost su oni programi koji su zasnovani na bihevioralnom pristupu intervenciji, koji su usmereni na poboljšanje interakcije između roditelja i deteta, sa naglaskom na razvijanju socijalnih i komunikacijskih veština..

70 5.Dobre prakse Prakse zasnovane na dokazima, intervencije kojima se podržavaju osobe sa autizmom Postoje mnogi drugi elementi koji značajno utiču na dugoročne rezultate: 1. Obrazovanje što je ranije moguc e, sa pažnjom usmerenom na socijalni, komunikacijski, akademski i bihevioralni razvoj. Obrazovanje treba da se odvija u što je moguc e manje restriktivnom okruženju, a treba da ga sprovodi osoblje koje poseduje znanja o autizmu i razume učenika; 2. Pristup podršci u okviru zajednice različite institucije koje pružaju adekvatne usluge i koje pomažu da svaka individua ispuni svoj potencijal i svoje životne ciljeve; 3. Pristup punom spektru psiholoških i medicinskih tretmana koji su dostupni ostatku društva.

71 5. Dobre prakse Prakse zasnovane na dokazima, intervencije kojima se podržavaju osobe sa autizmom Primeri dobrih praksi su one intervencije za čije funkcionisanje postoje dokazi. One se zasnivaju na četiri fundamentalna principa: 1. Individualizacija: Ne postoji nijedan tretman koji je podjednako efikasan kod svih osoba sa autizmom. Individualizaciju diktiraju različitosti u spektru, lične veštine, interesovanja, vizija života i okolnosti; 2. Struktura: Ovo podrazumeva prilagođavanje neposredne okoline kako bi se povec alo učestvovanje svake individue. To znači ponuditi osobama različite nivoe predvidljivosti i stabilnosti, efektivnije načine komunikacije, ustanoviti jasne kratkoročne i dugoročne ciljeve, definisati načine na koje ovi ciljevi mogu biti postignuti i posmatrati rezultate metoda koji su izabrani kako bi se ovi ciljevi postigli.

72 5. Dobre prakse Prakse zasnovane na dokazima, intervencije kojima se podržavaju osobe sa autizmom 3. Intenzitet i generalizacija: Korišc ene intervencije ne smeju biti sporadične ili kratkoročne, nego primenjene sistemski i svakodnevno, u različitim okolnostima i od strane onih koji žive i rade sa osobom sa autizmom. Ovakav pristup omoguc ava da se veštine koje su stečene u struktuiranim kontekstima mogu primeniti i u stvarnim životnim situacijama; 4. Učešc e porodice: Tokom celog detinjstva osobe, i kasnije, roditelji moraju biti prepoznati i vrednovani kao ključni elementi u bilo kom programu intervencije. Informisanje, obuka i podrška, koji su uvek u kontekstu dobrih porodičnih vrednosti, moraju uvek biti zajednički imenitelj svake profesionalne intervencije.

73 5. Dobre prakse Intervencije u kojima učestvuju roditelji osoba sa autizmom 1. Prvi korak ka stvaranju dobre prakse je prepoznavanje autizma kao stanja koje ima specifične zahteve u vezi sa obrazovanjem. 2. Bitno je primeniti znanja kako bi se stvorila dobra praksa: treba primeniti veštine opservacije; sposobnost da se osoba motiviše i uključi; znanje o tome na koji način treba struktuirati situacije kako bi se omoguc ilo i podstaklo učenje. 3. Dobra praksa treba da bude pod uticajem profesionalnog rasuđivanja i sposobnosti da se program prilagodi kako bi se izašlo u susret promenljivim potrebama deteta i različitim situacijama.

74 5. Dobre prakse Intervencije usmerene na porodice Komunikacija i koordinacija: obrac anje pažnje na brige porodice i davanje jasnih objašnjenja koja je lako razumeti; ispoljavanje empatije. Poverenje: uticati pozitivno na samopouzdanje i zadobiti poverenje porodice. Efektna obuka: pomoc i roditeljima/starateljima da usvoje nove veštine. Poštovanje: poštovati njihova mišljenja i specifičnosti. Uključiti porodicu u proces donošenja odluka. Odnositi se prema porodici kao prema partnerima u procesu obrazovanja njihovog deteta.

75 5. Dobre prakse Pružanje informacija porodicama i njihova obuka veoma su važni, baš kao i uspostavljanje specifičnih procesa orijentacije, koordinacije, dijaloga i obuke koji su fokusirani na interakciju i komunikaciju vec od ranih stupnjeva razvoja deteta. Takođe je bitno ohrabriti kontakt sa drugim roditeljima, pomagati stvaranje spontanih mreža podrške među porodicama (AETAPI, 2014). Model intervencije zasnovan na porodici Fokus intervencije je porodica kao društvena jedinica Intervencija se fokusira na unapređenju veština i naglašavanju sposobnosti i snage porodice, ne samo osobe sa autizmom Stvarne implikacije leže u planiranju podrške i usluga Stručno lice vodi porodicu kroz proces sticanja veština koje c e im pomoc i da samostalno rešavaju različite situacije.

76 5. Dobre prakse Zastupanje potpune inkluzije osoba sa autizmom u društveni život Prakse inkluzije osoba sa autizmom u društveni život moraju biti koherentne i razumljive u svim kontekstima: Inkluzija u porodici odnos sa svim rođacima (vršnjaci, deke, bake, ujaci, ujne, strine, stričevi, itd.) Inkluzija u školi ostali učenici, nastavnici, nastavno osoblje Inkluzija na poslu drugi zaposleni, poslodavac, drugi ljudi Inkluzija u društvu prodavnice, muzeji, sportski događaji, koncerti, pozorište, volonterski rad, udruženja i organizacije za mlade. Kako bi se postigli svi obrazovni ciljevi potrebne su nam inovativne prakse.

77 5. Dobre prakse Zastupanje potpune inkluzije osoba sa autizmom u društveni život Šta je ono što porodica mora da radi kako bi svi bili zadovoljni? Da razume činjenicu da osoba sa autizmom može doprineti porodičnoj srec i Da uči kako da unapredi svoje veštine i prepozna svoje jake strane; Da razume teška ponašanja; Da nauči kako da ih ignoriše/umanji/promeni Neguje potrebu za komunikacijom osobe sa autizmom Podučava osobu socijalnim veštinama.

78 5. Dobre prakse Zastupanje potpune inkluzije osoba sa autizmom u društveni život Inkluzija u školi: Učenje i igranje sa drugom decom; Nastavnici i učenici moraju razumeti na koje načine učenik sa autizmom može doprineti njihovom životu i kontekstu učenja; Saznanje o drugačijim perspektivama i pogledima na svet; Drugačiji načini učenja i komunikacije.

79 5. Dobre prakse 10 KORAKA KA STVARANJU INKLUZIVNE ŠKOLE Skidanje etiketa sa vrata (i sa učenika) Skidanje etiketa sa profesora Uspostaviti filozofiju brige za druge ljude Uključiti kompletno osoblje i imati ga u vidu Posmatrati školu kao zajednicu i negovati osec aj zajednice Poštovati i slaviti različitosti Razmišljati otvoreno o planu i programu Saradnja, a ne kompeticija Osnažiti sve osobe u školi Maštati, imati smisao za humor i nikada ne odustati! (Joaquin Fuentes, 2000)

80 5. Dobre prakse Sprovođenje potpune inkluzije osoba sa autizmom u društveni život Inkluzija na poslu Osobama sa autizmom je potrebna podrška: da dobiju i zadrže posao da nauče kako da prave planove za buduc nost da razumeju u čemu su dobre da saznaju sa čime imaju poteškoc e i koje su njihove potrebe da dobiju obrazovanje i da prođu kroz specifične edukacije da steknu iskustvo u radu da se prijave na oglase za posao i da idu na intervjue da razumeju kako da razgovaraju sa drugim osobama na poslu treba da imaju osobu koja c e biti njihova podrška, koja c e im pomoc i da se na poslu zauzmu za svoja prava kako bi ih drugi ljudi na poslu razumeli.

81 5. Dobre prakse Sprovođenje potpune inkluzije osoba sa autizmom u društveni život Kako bi se sprovela potpuna inkluzija u društvo, svi ljudi moraju razumeti osobe sa autizmom: njihov drugačiji način komuniciranja i igre; njihov drugačiji način rada; njihov jedinstven način učestvovanja u aktivnostima na poslu; prednosti saradnje sa njima; vrednost njihovog rada.

82 5. Dobre prakse Saradnja Kako bi se sprovela potpuna inkluzija ljudi sa autizmom u društvo, mora postojati stvarna saradnja između svih učesnika u procesu Kod kuc e: svi članovi porodice, prijatelji, komšije U školi: nastavnici, učenici, roditelji druge dece Na javnim mestima: na bazenu, u radnjama, u sportskim klubovima U javnom prevozu: u školskom autobusu, gradskom prevozu U bolnicama, rehabilitacionim centrima, domovima zdravlja Svi članovi drušva moraju sarađivati i shvatati značaj svog doprinosa u procesu inkluzije, kako bi se svaka osoba osec ala kao ravnopravni član društva.

83 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Povelja o pravima osoba sa autizmom Osobe sa autizmom imaju ista prava kao svi građani. Važno je imati svest o nekoliko ključnih koncepata i tema: Socijalnom modelu ometenosti i inkluzije Ulozi usluga podrške Povelji o pravima osoba sa autizmom Konvenciji Ujedinjenih nacija o pravima ljudi sa invaliditetom Osnaživanju ljudi sa autizmom i potrebi da se oni adekvatno podrže i budu zastupljeni u procesima donošenja odluka Potrebi da postoji svest i razumevanje u društvu, kao i da se iskoreni stigmatizacija.

84 Medicinski vs. socijalni model ometenosti Podrška socijalnom modelu ometenosti Medicinski model Socijalni model Naglasak na invalidnosti (negativni aspekti) Osoba sa ometenošc u kao objekat asistencije (pacijent) Usluge prilagođene oštec enju * Naglasak na moguc nostima (pozitivan pristup) * Osoba sa ometenošc u kao subjekat asistencije, koji ima ljudska prava (NIŠTA O NAMA BEZ NAS SAMIH) * Usluge prilagođene potrebama osoba sa autizmom

85 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Medicinski model ometenosti Medicinski model gleda na invaliditet kao na problem koji osoba sa ometenošc u ima ova perspektiva pretpostavlja da se invaliditet ne tiče nikoga osim same osobe sa invaliditetom. Na primer, ukoliko student koji koristi kolica ne može da uđe u zgradu fakulteta zbog stepenica, medicinski model bi pretpostavio da su za tu situaciju kriva kolica, a ne stepenice, tj. ne bi se bavio problemom nepostojanja rampe za kolica. Medicinski model je zasnovan na uverenju da sve poteškoc e koje su u vezi sa invaliditetom treba da snosi isključivo osoba sa ometenošc u, te da ta osoba mora dodatno da se potrudi (da uloži vreme ili novac na primer) kako ne bi stvarala neprilike svom okruženju.

86 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Socijalni model ometenosti Nasuprot medicinskom modelu, socijalni model bi video stepenice iz prethodnog primera kao ono što onemoguc ava osobu. Ovaj model se zasniva na ideji da društvo čini određene osobe invalidima, kroz prakse kreiranja okruženja koje odgovara vec ini, ali ne i svim ljudima u društvu. Postoji svest o tome da je odgovornost društva, a ne osobe sa invaliditetom, da ukloni barijere koje ometaju normalno funkcionisanje svih njegovih članova. Socijalni model je inkluzivniji u svom pristupu, on podrazumeva da osobe sa ometenošc u mogu da aktivno učestvuju u različitim aktivnostima zajedno sa osobama koje nemaju ometenost. Prema ovom modelu, normalno je da se okruženje prilagodi (iako to ponekad zahteva vreme i novac) kako bi se osobe sa ometenošc u uključile u sve aktivnosti u društvu. Prema ovom modelu, odgovornost organizatora dešavanja ili aktivnosti jeste da sve bude dostupno svim članovima društva.

87 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Postizanje inkluzije u društvu Inkluzija u svim segmentima života je jedan od osnovnih postulata konvencije o pravima osoba sa invaliditetom, ona je temeljno ljudsko pravo. Pojedinim osobama sa autizmom potreban je visok stepen podrške. Kako bi se inkluzija u potpunosti sprovela, potrebni su: Intenzivne, trajne i kvalitetne usluge koje su prilagođene specifičnim potrebama osoba sa autizmom; Intenzivno planiranje i koordinacija između različitih institucija, profesionalaca, pružalaca usluga i vladinih agencija, kako na lokalnom tako i na nacionalnom nivou; Njihov kvalitet života u velikoj meri zavisi od dostupnosti kvalitetnih usluga koje odgovaraju na njihove potrebe i potrebe njihovih porodica. (Coe Committee Of Ministers Recommendation on Disability Action Plan )

88 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Pristup zasnovan na povelji o pravima: Tokom devedesetih godina dvadesetog veka u Evropi je usvojena povelja o pravima osoba sa autizmom. Pisana deklaracija Povelje o pravima osoba sa autizmom je odobrena od strane Evropskog parlamenta godine Tokom godine, druga pisana Deklaracija o autizmu je odobrena od strane Evropskog parlamenta (018/2015). Parlament preporučuje svim zemljama članicama da sprovedu preporuke navedene u ovom dokumentu. Preporuke nisu pravno obavezujuc e.

89 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Pristup zasnovan na ljudskim pravima: Konvencija Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom Konvencija Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom (engl. skrac. CRPD) je stupila na snagu godine. Ovo je pravno obavezujuc i dokument koji je ratifikovan od strane svih zemalja članica Evropske unije, izuzev Irske, i od strane Evropske unije kao regionalne organizacije. CRPD je zasnovana na pristupu invaliditetu iz perspektive ljudskih prava, što označava distanciranje od medicinskog modela. Ova promena u diskursu je duboka i često se označava kao svojevrsna promena paradigme. Opcioni protokol, koji su potpisale 92 države, je internacionalno priznat sporazum koji uspostavlja dve procedure čiji je cilj da se ojačaju mehanizmi implementacije i monitoringa primenjivanja Konvencije: Peticije na individualnom nivou koje se upuc uju Komitetu Ujedinjenih nacija, a koje ukazuju na kršenje individualnih prava Istražne procedure koje Komitetu Ujedinjenih nacija daju autoritet da preduzme istragu teških i sistemskih kršenja Konvencije.

90 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Konvencija Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom Vodeći principi Države članice treba da preduzmu korake kako bi omogućile i podržale potpuno ostvarivanje svih ljudskih prava i sloboda svim osobama sa invaliditetom, ne diskriminišući ih ni na koji način. (Član 4)

91 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Pristup invaliditetu zasnovan na konceptu ljudskih prava U suštini ovog pristupa jeste premisa da su osobe sa invaliditetom aktivni subjekti sa pravima, a ne osobe kojima je potrebna pomoc i koje tu pomoc pasivno primaju. Konvencija Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom (UNCRPD) se bavi svim aspektima života. Ona podrazumeva potpunu inkluziju i učestvovanje za sve osobe sa invaliditetom i to kroz: Legalne organe Politike Usluge i odredbe Jednake šanse u svim aspektima života: Obrazovanju Zapošljavanju i usavršavanju Pristupu medicinskoj nezi (što uključuje adekvatnu dijagnozu) Habilitaciju, itd.

92 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Osnaživanje osoba sa autizmom Član 12 UNCRPD: jednakost pred zakonom 1. Države potpisnice potvrđuju da osobe sa ometenošc u imaju pravo da u svim situacijama budu subjekt pravnih odnosa. 2. Države potpisnice prihvataju da osobe sa ometenošc u u svim područjima života uživaju pravnu i poslovnu sposobnost ravnopravno s drugim osobama. 3. Države potpisnice c e poduzeti odgovarajuc e mere da osobama sa ometenošc u osiguraju potrebnu pomoc za ostvarivanje njihove pravne i poslovne sposobnosti.

93 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Osnaživanje osoba sa autizmom Član 12 UNCRPD: jednakost pred zakonom (nastavak) 4. Države potpisnice osiguravaju da sve mere koje se odnose na uživanje pravne i poslovne sposobnosti predviđaju odgovarajuc e i delotvorne mehanizme zaštite koji c e sprečavati zloupotrebu, u skladu s odredbama međunarodnog prava o ljudskim pravima. Ti mehanizmi zaštite c e osigurati da mere koje se odnose na uživanje pravne i poslovne sposobnosti poštuju prava, volju i sklonosti te osobe, da se isključi sukob interesa i zloupotreba uticaja, da su proporcionalne i prilagođene okolnostima u kojima se nalazi ta osoba, da se primenjuju u najkrac em moguc em vremenu, te da podležu redovnoj reviziji nadležnog, nezavisnog i nepristrasnog tela vlasti ili sudskog tela. Mehanizmi zaštite su proporcionalni stepenu u kome takve mere utiču na prava i interese osobe.

94 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Osnaživanje ljudi sa autizmom Član 12 UNCRPD: jednakost pred zakonom Ljudima sa ometenošc u (specifično sa autizmom) može biti potrebna pomoc kako bi bili adekvatno zakonski zastupljeni. Kako bi se osigurala primena prava i pravno zastupanje osobe, Konvencija UN navodi da osobe sa invaliditetom imaju pravo na tu pomoc. Ipak, ispunjavanje punih pravnih kapaciteta zahteva da osoba sa invaliditetom uvek mora biti u centru procesa, čak i kada osoba koja predstavlja njenu pomoc /podršku mora da u njeno ime donese odluku. Stoga, u svetlu Konvencije UN, sve snage moraju biti usmerene kako bi se delalo u najboljem interesu osobe koja se zastupa. Ovakvo donošenje odluka, koje uklljučuje i osobu koja pruža pomoc /podršku osobi sa invaliditetom, uvek mora započeti od pretpostavke punog i jednakog legalnog kapaciteta osoba sa invaliditetom, uključujuc i tu i osobe sa teškim slučajevima invaliditeta.

95 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Osnaživanje osoba sa autizmom Donošenje odluka uz podršku Neke osobe sa autizmom i teškom intelektualnom ometenošc u, koje ne mogu da procene posledice i implikacije nekih svojih ponašanja (ili odsustva reakcije) mogu imati potrebu za višim stepenom podrške. Čak i ako je individui potreban ovakav tip podrške, države potpisnice moraju preduzeti prikladne mere kako bi osigurale potpunu pravnu ravnopravnost osobe sa invaliditetom. Podrška u ostvarivanju pravne ravnopravnosti osobe sa autizmom ne sme biti zasnovana samo na ličnom saznanju o osobi sa autizmom, vec i na saznanjima o metodama alternativne i augmentativne komunikacije.

96 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Osnaživanje osoba sa autizmom Donošenje odluka uz podršku Osoba sa invaliditetom ili njena porodica treba da biraju osobu koja pruža podršku, kad god je to moguc e. Prednost može biti i to da osoba koja pruža podršku poznaje osobu koju zastupa duži vremenski period. U svakom slučaju, osoba sa invaliditetom bi trebalo da ima moguc nost da izgradi odnos zasnovan na poverenju sa osobom koja joj je podrška. Takođe bi trebalo da postoji moguc nost da se osobi sa autizmom dodeli nekoliko osoba koje c e joj biti podrška, naročito u slučaju osoba sa teškom intelektualnom ometenošc u. U tom slučaju grupa koja je sastavljena od osoba koje pružaju podršku i koje iz različitih konteksta poznaju osobu sa ometenošc u može bolje da reaguje na sve potrebe osobe sa ometenošc u.

97 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Osnaživanje osoba sa autizmom Donošenje odluka uz podršku (nastavak) Kako bi se izbegli sukobi interesa između osobe sa autizmom i osoba koje joj pruža podršku, osobe koje pružaju podršku nikada ne treba da budu povezane sa psihijatrijskom ustanovom, državnim telom ili pružaocem usluga od koga osoba sa invaliditetom zavisi (u smislu stanovanja, obrazovanja, medicinskih usluga). U slučaju da se konflikt dogodi, da bi se osigurala pouzdanost osobe koja pruža podršku moraju biti ustanovljene alternativne procedure koje su lako dostupne osobi sa autizmom i njenoj porodici.

98 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Osnaživanje osoba sa autizmom Donošenje odluka uz podršku: prikladne zaštitne mere Konvencija UN zahteva da prikladne zaštitne mere moraju postojati kako bi se sprečila eksploatacija i zloupotreba legalnih kapaciteta. Ovo je naročitno potrebno u slučaju osoba sa autizmom kojima je potreban visok stepen podrške u svim aspektima života i kojima su ovakve zaštitne mere potrebne u svakom trenutku. Konvencija UN dodaje da zaštitne mere trebaju biti proporcionalne i skrojene prema situaciji svake individue. To znači da zaštitne mere moraju biti više za osobe sa težim stepenom invaliditeta ili sa vec om potrebom za podrškom, to jest za mnoge osobe sa autizmom. Zaštitne mere takođe moraju biti više kada se donose bitne odluke koje su ključne za život pojedinca.

99 6. Prava, osnaživanje, monitoring prava osoba sa autizmom Osnaživanje osoba sa autizmom Donošenje odluka uz podršku: prikladne zaštitne mere (nastavak) Zaštitne mere mogu podrazumevati: procedure pažljivog procenjivanja stvarne potrebe za podrškom, periodično preispitivanje mera podrške koje su usvojene, mehanizme koji omoguc avaju osobama sa invaliditetom i njihovim porodicama da ulože žalbu i promene odluku koja je ranije doneta. Zaštitne mere moraju biti odvojene od mehanizama zaštite, zato što moraju štititi osobu sa invaliditetom od bilo kog vida eksploatacije ili zloupotrebe od strane osoba koje im pružaju podršku.

100 Bibliografija Autism Europe. (2007). Documento de posição sobre o tratamento das pessoas com Perturbações do Espetro do Autismo Uma abordagem baseada nos direitos e na evidência. Autism Europe AISBL. Autism Europe. (2007). Position paper on care for persons with Autism Spectrum Disorders. Autism Europe AISBL. Berkell, D. E. (1992). Instructional Planning: Goals and Practice. In Autism - Identification, Education and Treatment (pp ). New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates. De Clercq, H. (2003). Ensinar a reconhecer, nomear, compreender e comunicar emoções. Experiências e introspecções do meu filho Thomas. Livro de Actas. Proceedings 7th International Autism Europe Congress. Centro de Congressos de Lisboa, Portugal, Novembro p De Clercq, H. (2003). Teaching to recognize, name, understand and communicate emotions. Experiences and insights from my son Thomas. Livro de Actas. Proceedings 7th International Autism Europe Congress. Centro de Congressos de Lisboa, Portugal, Novembro p. 233.

101 Goehner, A. L. (2007, December 24). Autistic Kids: The Sibling Problem. Time Magazine, 170(26).Retrieved from Handleman, J. S. (Ed.). (1992). Assessment for Curriculum Planning. In Autism - Identification, Education and Treatment (pp ). New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates. Jordan, R., & Jones, G. (1999). Meeting the needs of children with Autistic Spectrum Disorders. London: David Fulton Publishers. Jordan, R., & Powell, S. (1995). Understanding and Teaching Children with Autism. N.p.: John Wiley & Sons LTD. Mundy, P., & Sigman, M. (1989). Specifying the Nature of the Social Impairment in Autism. In Autism Nature Diagnosis & Treatment (pp. 3-21). New York: The Guilford Press. Olley, G., & Stevenson, S. E. (1989). Preschool curriculum for children with autism. In Autism Nature Diagnosis & Treatment(pp ). New York: The Guilford Press.

102 Bibliografija Powell, S., & Jordan, R. (1997). Autism and Learning A guide of good Practice. London: David Fulton Publishers. Powell, T.H., Hecimovic, A., Christensen, L. (1992). Meeting the Unique Needs of Families in Dianne E. Berkell (edit) AUTISM, Identification, Education and Treatment. USA: Lawrence Erlbaum Associates Pub. Pozo, P. et al. (2014). Estudio sobre las relaciones de colaboración entre profesionales y familias de personas con trastorno del espectro del autismo (TEA): la perspectiva de los profesionales Siglo Cero. 45(2) Schilmans, C., Vermeulen, P. (2003). Colaboração entre pais e profissionais: Uma pedra fundamental no desenvolvimento da qualidade dos serviços: I: O modelo. Livro de Actas. Proceedings 7th International Autism Europe Congress. Centro de Congressos de Lisboa, Portugal, Novembro p Schilmans, C., Vermeulen, P. (2003). Collaboration between parents and professionals: a cornerstone in the development of quality of services: I: The model. Livro de Actas. Proceedings 7th International Autism Europe Congress. Centro de Congressos de Lisboa, Portugal, Novembro p. 235.

103 Bibliografija Van Bourgondien, M. E., & Mesibov, G. B. (1989). Diagnosis and Treatment of Adolescents and Adults with Autism. In Autism Nature Diagnosis & Treatment (pp ). New York: The Guilford Press. Wetherby, A. M. (1992). Facilitating Language and Communication Development in Autism: Assessment and Intervention Guidelines. In Autism Identification, Education and Treatment (pp ). New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates.

104 Linkovi UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its Optional Protocol (2006). United Nations. [ United Nations Enable. Rights and Dignity of Persons with Disabilities. [

105 Izvori Autism Europe. (2009). AUTISM AND WORK - Together We Can. A report on good practices in employment for people with autism from across Europe. Autism Europe AISBL. Autism Europe. (2009). PERSONS WITH AUTISM SPECTRUM DISORDERS Identification, Understanding, Intervention. Autism Europe AISBL. Autism Europe. (2009). Pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo Identificação, Compreensão, Intervenção. Autism Europe AISBL. European Parliament (2015) Written Declaration on Autism of the European Parliament. Brussels: European Parliament. European Parliament (1996). Charter of Rights for Persons with Autism. Written Declarations of the European Parliament. Brussels: European Parliament. Parlamento Europeu (1996). Carta para as pessoas com autismo. Written Declaration of the European Parliament. Brussels: European Parliament.

106 Izvori Instituto Nacional Para A Reabilitação. Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e Protocolo Opcional. 2nd ed., Lisboa, INR, 2010 AETAPI Grupo de Trabajo sobre Familia, Asociación Española de Profesionales del Autismo (2014)

107 IPA + partneri

108 Gavni autori: Isabel Cottinelli, Rita Soares, Inês Neto, Aurélie Baranger, Cristina Fernández & Haydn Hammersley Saradnici: Celia Gil, Christian García, Conchita Garate,, Sunčica Petrovic, Nenad Glumbic, Milica Jacevski, José Luis Cuesta & Ascensión Doñate