EUROPSKE REFERENTNE MREŽE POMOĆ PACIJENTIMA S RIJETKIM ILI KOMPLEKSNIM BOLESTIMA S NISKIM STUPNJEM RAŠIRENOSTI Share. Care. Cure. zdravlje

Слични документи
EUROPSKE REFERENTNE MREŽE POMOĆ PACIJENTIMA S RIJETKIM ILI KOMPLEKSNIM BOLESTIMA S NISKIM STUPNJEM RAŠIRENOSTI Share. Care. Cure. zdravlje

PRIMJER DOBRE PRAKSE SLOVENIJA: DARS d.d., Družba za avtoceste v Republiki Sloveniji Helena Pleslić, 20. studeni 2014 Zagreb

Microsoft Word Updated FAQ-EN_HR.docx

Microsoft Word - Korisnički priručnik za liječnika.docx

(Microsoft Word - Operativni i strate\232ki ciljevi)

На основу члана 28

Europska poduzetnička Title mreža Hrvatske PLACE PARTNER S LOGO HERE Sub-title Varaždin, Vesna Torbarina, HGK European Commission Enterpri

Katolički školski centar Sv. Josip Sarajevo Srednja medicinska škola ISPITNI KATALOG ZA ZAVRŠNI ISPIT IZ INTERNE MEDICINE U ŠKOLSKOJ / GOD

Pedijatrija

ANALIZA ZDRAVSTVENOG STANJA ODRASLOG STANOVNIŠTVA SREMSKOG OKRUGA ZA GODINU Prema podacima Republičkog zavoda za statistiku Srbije na teritoriji

Slide 1

Slide 1

SVEUČILIŠTE U ZAGREBU

Centar za ljudska prava – Niš Branislav Ničić Milan Jovanović Lidija Vučković

P S I H O L O G I P S I H O T E R A P E U T

Upala pluća – koji su faktori rizika i uzročnici, liječenje

Newsletter projekta KISS ME! Svakih 6 mjeseci stizat će novi newsletter koji će sadržavati podatke o napretku projekta, najnovije vijesti, sljedeće ko

XX/xx/

Druga izmjena plana za 2017.

08_03

Nalaz urina – čitanje nalaza urinokulture

Obveze i vrednovanje obaveza studenata

UPUTA O LIJEKU Plivit C 50 mg tablete askorbatna kiselina Molimo Vas da prije nego što počnete uzimati lijek pažljivo pročitate ovu uputu. Uputu sačuv

ZAVOD ZA JAVNO ZDRAVLJE ul. Stari šor 47, Sremska Mitrovica web: Tel:022/ Tel/Faks

Sveučilište u Splitu

PowerPoint Presentation

Plivit C tablete (500 mg) – Uputa o lijeku

AM_Ple_NonLegReport

untitled

U proračunu Europske unije za Hrvatsku je ukupno namijenjeno 3,568 milijardi Eura za prve dvije godine članstva

MOODLE KAO PODRŠKA CJELOVITOJ KURIKULARNOJ REFORMI Lidija Kralj, prof. Darija Dasović Rakijašić, dipl. inf.

RED. BR. CILJ ROKOVI INDIKATOR POSTIZANJA CILJA ODGOVORNA OSOBA 1. Osigurati pristup pravima iz sustava socijalne skrbi svim građanima radi osiguravan

U Varaždinu konferencija Fight & Win Kako se oduprijeti raku? Dubravka Šuica, voditeljice hrvatske EPP delegacije u Europskom parlamentu,

PowerPoint Presentation

Vijeće Vijeće Europske unije IZVORI INFORMACIJA O EUROPSKOM VIJEĆU I VIJEĆU Koja je razlika između Europskog vijeća i Vijeća Europske unije? Kako mogu

EUROPSKA KOMISIJA Bruxelles, C(2013) 8101 final KOMUNIKACIJA KOMISIJE Ažuriranje podataka radi izračuna paušalne svote i novčanih kazni ko

NAZIV PRAVNE OSOBE

Microsoft Word - Dopuna_elaborat-posebne dopusnice za rad psihologa u palijativnoj skrbi

AKTUALNI EU NATJEČAJI

Presentation name

Microsoft Word - prik2012_uvod.doc

ZDRAVSTVENA USTANOVA

Package Leaflet Uputa o lijeku: Informacije za bolesnika BELODIN A Derm 1 mg/g gel dimetindenmaleat PLfD001463/1 Croatia Page 1 of 5 Pažljivo pročitaj

Slide 1

Microsoft Word - 8intersekcijski

Priredila: dr Nora Lazar Šarnjai

Кадрови / нормативи у здравству

Одлуком Наставно-научног вијећа Медицинског факултета у Фочи, Универзитета у Источном Сарајеву, број од године, именована је Комис

МЕДИЦИНСКИ ФАКУЛТЕТ

AKCIJA za obrtnike! 10% popusta samo za članove HOK-a! Optima Telekom i HOK ZNA - najbolja opcija za obrtnike

Bioteka udruga za promicanje biologije i srodnih znanosti Kamenarka 28H, Zagreb 091/ , OIB: , IBAN: HR6723

КЛИНИЧКА МЕДИЦИНА 1 ЧЕТВРТА ГОДИНА СТУДИЈА РАДИОЛОГИЈА школска 2013/2014.

UGOSTITELJSKA ŠKOLA OPATIJA Kumičićeva 14, Opatija p.p. 99 Tel/fax: 051/ ; OIB:

Novembar2014ZakonZD

STOA RULES

6. sluzba transfuzije 2012

Naslovnica za izvještaj

EU projekt MedCycleTour Započeo drugi krug županijskih radionica u 7 priobalnih županija Hrvatske Dubrovačko-neretvanska županija i grad Dubrovnik ukl

Cinnabisin tablete – Uputa o lijeku

Tel: 051/ Srednja škola Delnice Lujzinska cesta 42 Fax: 051/ Delnice web: ss-delnice.skole.hr KLAS

Microsoft Word - Detaljne SMJERNICE za izradu projektnog zadatka 2016.docx

Microsoft Word - program-rada.docx

Microsoft Word - prik2013_uvod.doc

BROSURA nn

РЕПУБЛИКА СРБИЈА АУТОНОМНА ПОКРАЈИНА ВОЈВОДИНА КЛИНИКА ЗА СТОМАТОЛОГИЈУ ВОЈВОДИНЕ Хајдук Вељкова 12 Н о в и С а д Број: 01-84/ Датум:

Avokado – čarobno voće

27. rujna Namijenjeno: Predmet: Referenca: Distributerima HITNA SIGURNOSNA OBAVIJEST O MEDICINSKOM PROIZVODU (POVLAČENJE) FA (ZFA

IZVRŠENJE PROGRAMA RADA I RAZVOJA DOMA ZDRAVLJA KARLOVAC U Organizacijski ustroj Tijekom nije bilo značajnih organizacijskih promjena u

Obveze i vrednovanje obaveza studenata

INTERDEPENDENCE OF TOTAL REVENUE AND EMPLOYMENT IN THE WOOD SECTOR

PowerPoint Presentation

PowerPoint Template

Dodatak Službenom listu Europske unije Informacije i elektronički obrasci: Obavijest o nadmetanju Direktiva 2014/24/EU Odje

Uputa o lijeku – Diosmin Hasco-Lek 1000 mg filmom obložena tableta

Rak pluća – uzroci, simptomi i liječenje

ŠTA SU UROĐENI POREMEĆAJI METABOLIZMA BJELANČEVINA? Bjelančevine (proteini) su stalni sastojci naših prirodnih životnih namirnica. Tokom procesa varen

NASTAVNI PLAN I PROGRAM STUDIJSKOG PROGRAMA 2: LABORATORIJSKE TEHNOLOGIJE ZA ZVANJE: BACHELOR LABORATORIJSKIH TEHNOLOGIJA 8

Henoh Šenlajnova Purpura Verzija ŠTA JE HENOH-ŠENLAJNOVA PURPURA? 1.1 Kakva je to bolest

PowerPoint Presentation

HZZO VODIČ KROZ NOVI MODEL PRIHODOVANJA PZZ OM

-ТЕМЕ ЗА СЕМИНАРСКИ РАД –

Excursor Brosura Hoteli PRINT

Godišnji plan i program rada OŠ Bogumila Tonija školska godina 2014./15. ŠKOLSKI RAZVOJNI PLAN ŠKOLSKA GODINA 2014./2015. PRIORITETNO PODRUČJE UNAPRJE

РАДИОЛОГИЈА РАДИОЛОГИЈА ТРЕЋА ГОДИНА СТУДИЈА школска 2018/2019.

Microsoft Word - Psihosocijalna_potpora_za_web

Sveučilište u Rijeci Fakultet zdravstvenih studija University of Rijeka Faculty of Health Studies Viktora Cara Emina Rijeka CROATIA Phone: +38

КЛИНИЧКА ФАРМАЦИЈА 2 ИНТЕГРИСАНЕ АКАДЕМСКЕ СТУДИЈE ФАРМАЦИЈЕ ЧЕТВРТА ГОДИНА СТУДИЈА школска 2018/2019.

IPEX Smjernice IPEX-a odobrene na sastanku glavnih tajnika Rim, 13. ožujka Uvodni dio Smjernice IPEX-a 1) IPEX, meďuparlamentarna razmjena infor

Carmol – Uputa o lijeku

OBAVIJEST PZZ KORISNICIMA Poštovani korisnici programskog rješenja Last2000. Za Vas smo pripremili sljedeće novosti u programu: NOVOSTI

Agencija za regionalni razvoj Republike Hrvatske

ŽIVETI SA PAH: PRIRUČNIK NAMENJEN NEGOVATELJIMA 1

Održavanje 2019 – Zadnji poziv autorima, izlagačima i sponzorima

PowerPoint Presentation

Ujednačavanje kurikuluma iz obiteljske medicine u okviru diplomskog studija medicine kao preduvjet razmjene nastavnika i studenata Dr.sc.Zlata Ožvačić

No Slide Title

Vijeće Europske unije Bruxelles, 9. lipnja (OR. en) 10005/16 ISHOD POSTUPAKA Od: Glavno tajništvo Vijeća Na datum: 9. lipnja Za: Delegacij

Naslovnica za plan

Praksa studenata u seoskim ambulantama Prof.dr.sc. Rudika Gmajnić Spec.obiteljske med. Ljubljana, Katedra obiteljske medicine Medicinskog fakult

Транскрипт:

EUROPSKE REFERENTNE MREŽE POMOĆ PACIJENTIMA S RIJETKIM ILI KOMPLEKSNIM BOLESTIMA S NISKIM STUPNJEM RAŠIRENOSTI Share. Care. Cure. zdravlje

ŠTO SU EUROPSKE REFERENTNE MREŽE? Europske referentne mreže (ERN) okupljaju liječnike i znanstvenike s bogatim stručnim znanjem u području rijetkih ili kompleksnih s niskim stupnjem raširenosti. Riječ je o virtualnim mrežama u okviru kojih se raspravlja o dijagnozi i najprikladnijoj metodi liječenja pacijenata iz cijele Europe. 2017. godine pokrenuto je 24 ERN-ova, sa više od 900 visokospecijaliziranih timova zdravstvene zaštite u više od 300 bolnica 26 europskih zemalja. MOGU LI VAM EUROPSKE REFERENTNE MREŽE POMOĆI? ERN pomažu pacijentima oboljelima od rijetkih ili kompleksnih s niskim stupnjem raširenosti. Bolest se definira kao rijetka ako pogađa manje od jedne u 2000 osoba, ozbiljna je, kronična i često opasna po život. Između 5000 i 8000 rijetkih negativno utječu na svakodnevni život približno 30 milijuna ljudi u EU-u. Rijetke ili kompleksne s niskim stupnjem raširenosti objedinjuju niz čimbenika ili simptoma i nisu uobičajene. Zahtijevaju multidisciplinarni pristup s više mogućih dijagnoza, često se teško testiraju i tumače te mogu imati visok rizik komplikacija. ERN-ovi u takvim slučajevima mogu poslužiti kao izvor stručnog znanja koje često nije dostupno u vašoj regiji ili zemlji.

KOJE SU BOLESTI TREUNUTNO OBUHVAĆENE ERN- OVIMA? Svaki od 24 ERN-ova bavi se specifičnim područjem djelovanja, a često i međusobno surađuju. ERN BOND: oboljenja kostiju ERN BOND: oboljenja kostiju ERN CRANIO: anomalije kostiju lubanje i lica i otorinolaringološki poremećaji Endo-ERN: endokrinog sustava ERN EpiCARE: epilepsije ERKNet: bubrega ERN-RND: neurološke ERNICA: nasljedne i prirođene anomalije ERN LUNG: dišnog sustava ERN Skin: oboljenja kože ERN EURACAN: zloćudne kod odraslih (solidni tumori) ERN EuroBloodNet: onkološkohematološke ERN eurogen: urogenitalne ERN EURO-NMD: neuromišićne ERN EYE: očiju ERN GENTURIS: sindromi genetskog rizika za nastanak tumora ERN GUARD-HEART: srca ERN ITHACA: prirođene malformacije i rijetke intelektualne teškoće MetabERN: nasljedni metabolički poremećaji ERN PaedCan: zloćudne kod djece ERN RARE-LIVER: hepatološke ERN ReCONNET: vezivnog tkiva i mišićno-koštane ERN RITA: imunodeficijencija, autoupalne i autoimune ERN TRANSPLANT-CHILD: i komplikacije povezane s transplantacijom kod djece VASCERN: rijetke višesustavne vaskularne

? KAKO PRISTUPITI EUROPSKIM REFERENTNIM MREŽAMA? Vaš liječnik će vas savjetovati o prikladnoj razini liječenja vaše. Nakon što istraži mogućnosti u vašoj regiji ili zemlji i provede personaliziranu analizu vaše specifične situacije, vaš liječnik može predložiti suradnju s odgovarajućim ERN-om. Ako se vaš slučaj uputi odgovarajućoj mreži, vaš liječnik ostaje vaša jedinstvena osoba za kontakt. Međutim, on/a dobiva pristup stručnom znanju u okviru ERN-a i može razmjenjivati podatke, prikupljati mišljenja stručnjaka i s vama raspravljati o tim mišljenjima u svakoj fazi dijagnosticiranja i liječenja. Imajte na umu da svaka država ima posebna pravila i propise za upućivanje slučajeva pacijenata drugim stručnjacima, a posebno ERN-ovima.

KAKO EUROPSKA REFERENTNA MREŽA MOŽE POMOĆI U VAŠEM LIJEČENJU? VIRTUALNI KONZILIJ Ako se vaš slučaj uputi ERN-u, vaš liječnik saziva virtualni konzilij medicinskih stručnjaka iz različitih disciplina i zemalja. Oni razmjenjuju vaše medicinske podatke, uključujući npr. snimke CT-a, laboratorijske nalaze i rendgenske snimke te ih zajednički analiziraju i o njima raspravljaju. Vaš liječnik dakle može prikupiti podatke od drugih kolega i upotrijebiti ih za točnije dijagnosticiranje ili pronalaženje najprikladnije metode liječenja vaše. CLINICAL PATIENT MANAGEMENT SYSTEM Članovi ERN-a koriste se posebno osmišljenom računalnom platformom pod nazivom Clinical Patient Management System (CPMS), koja služi za razmjenu podataka i raspravu o njima. Vaši podaci se unose u sustav isključivo uz vašu izričitu i pismenu suglasnost. U skladu s europskim zakonodavstvom o zaštiti podataka, primjenjuju se posebne mjere zaštite i čuvanja osobnih podataka. Uz to, možete pristati na korištenje vaših podataka u istraživačke svrhe i/ili uspostavu registara za podršku istraživanju u ovom području. Za to će biti potrebna vaša zasebna suglasnost. OSTALE AKTIVNOSTI Stručnjaci ERN-ova ne raspravljaju samo o pojedinačnim slučajevima. Oni ulažu i u zajedničke istraživačke aktivnosti, surađuju na izradi kliničkih smjernica i organiziraju osposobljavanje zdravstvenih djelatnika. ZASTUPLJENOST PACIJENATA U EUROPSKIM REFERENTNIM MREŽAMA Pacijenti su ključan dio ERN-ova. Organizacije pacijenata su ključan partner koji je odigrao bitnu ulogu u stvaranju ERN-ova. Svojim radom pridonose boljoj pristupačnosti, kliničkoj izvrsnosti i rezultatima liječenja.

DAVIDOVA PRIČA David je četverogodišnji dječak koji pati od teških i čestih epileptičkih napadaja. Njegov ga liječnik upućuje specijalistu sveučilišne bolnice glavnog grada radi točnijeg dijagnosticiranja i liječenja. Nalazi EEG-a i magnetske rezonancije mozga nude objašnjenje za epileptičke napadaje, no stručno znanje bolničkog tima nije dovoljno za odabir prikladnog načina liječenja. Bolnički tim odlučuje zatražiti savjet ERN-a EpiCARE. Medicinski tim unosi Davidovu datoteku u internetski sustav uz suglasnost Davida i njegove obitelji.

Stručnjaci iz Italije, Francuske, Španjolske, Rumunjske, Švedske i Nizozemske analiziraju slučaj i raspravljaju o različitim mogućnostima. Liječnički konzilij savjetuje primjenu posebne radiokirurške operativne tehnike na temelju nedavnih sličnih slučajeva. Davida operiraju i stanje mu se u narednim mjesecima znatno popravlja. Izmišljeni primjer temeljen na istinitom slučaju pacijenta ERN-a 2018. https://ec.europa.eu/avservices/video/player.cfm?sitelang=en&ref=i164244

VIŠE INFORMACIJA Općenito o ERN: https://ec.europa.eu/health/ern_hr Informacije za pacijente o prekograničnoj zdravstvenoj skrbi: europa.eu/youreurope/citizens/health/planned-healthcare/get-more-info