Biti roditelj odrasloj osobi s intelektualnim teškoćama Jasmina Frey Škrinjar Sveučilište u Zagrebu Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet
Biti roditelj (uglavnom) znači postići 3 cilja:* 1. Zaštiti svoje dijete 2. Njegovati ga u djetinjstvu tako da u odraslosti bude zadovoljan, uspješan čovjek ( da stane na svoje noge bude svoj čovjek ) 3. Imati dobar nagraďujući odnos sa svojim djetetom *Le Vine (1988):Human parental care : Universal goals, cultural strategies. Individual behavior/. Parental behavior in diverse societies: New Directions for Child Development, No.40. San Francisko Jossey-Bass
Postavaljanje dijagnoze djetetu, za roditelje predstavlja prijetnju za postizanje ciljeva roditeljstva: 1. Osjećaju da su pali na prvom i najvaţnije zadatku, nisu ga (dovoljno) zaštitili već na samom početku ţivota 2. Osjećaju, brinu da ga neće moći uspješno podići, kompromitirali su time i šanse za uspješno odrastanje 3. Konačan odnos roditelj-dijete mora se redefinirati - roditelji preplavljeni strahom i očajem - pokapaju nade i maštanja u odnosu na svog potomka, - boje se svoje starosti zbog djetetove budućnost
Roditelji se osjećaju: odrezani od prijatelja i obitelji koja nema takvo iskustvo ubačeni u novi svijet: liječničkih pregleda, psiholoških, pedagoških, logopedskih i drugih procjena, terapija, savjetovanja... teško im je objašnjavati ostatku obitelji vijest moţe biti primljena suzdrţano ili čak s predbacivanjem
Kronična ţalost (Olshansky 1962) Normalna reakcija roditelja Kronična ţalost bitno različita od ţalosti zbog gubitka (npr. smrti voljene osobe) Tuga zbog dječjeg hendikepa i ţaljenje za neostvarenim roditeljskim očekivanjima i nadama - drugačiji osjećaj, drugačije stanje, moţe postati i intenzivnija, ostaje trajno, (nema utjehe i kompenzacije zaborava) Intenzivira se u odreďenim prelaznim i značajnim ţivotnim periodima i situacijama
Proces prihvaćanja je vrlo dug, vrlo teţak i od roditelja zahtjeva veliko prilagoďavanje, usklaďivanje, preusmjeravanje, i općenito drugačiju organizaciju i kvalitetu ţivljenja. Osjećaj Što bi bilo da nije su potaknuti pri svakom novom izazovu ili u prijelaznom periodu ţivota djeteta, (i svog ţivota) Osjećaj Što jest, kod novih postignuća. Ambivalentnost osjećaja: istovremena nada (optimizam) i ţaljenje (očaj) - dodatno iscrpljuje roditeljsku energiju
Utjecaj na cijelu obitelj Suočavanje s dijagnozom predstavlja veliki stres svima koji su povezani s djetetom Intenzivniji stres uzrokuje neslaganje u supruţničkim odnosima, braće i sestara odnosu s bakama i djedovima i ostalim članovima obitelji Najčešći uzroci stresa kod roditelja djeteta s intelektualnim teškoćama : 1. Zbunjenost u vezi dijagnoze 2. Nejednak i neuobičajen obrazac razvoja 3. Dilema Mogu protiv Ţelim
Utjecaj na cijelu obitelj 4. Odstupanje u kognitivnom razvoju i atipičan fizički izgled 5. Ponašanje u javnosti: a) Potencijalno ometajuće i neugodno ponašanje na javnom mjestu b) Odgovarajuća ograničenja koja ta ponašanja stavljaju na obiteljske aktivnosti 6. Odnos s profesionalcima 7. Zablude o tretmanu i neprovjerene terapije 8. Suportivne terapije zbor, (ne)dostupnost)
Supruţnički odnosi Sukobi nastaju pri donošenju odluka o (ne)potrebnim intervencijama i odabiru sluţbi podrške ( liječnik, vrtić, škola..) odgojnim postupcima, zbog odnosa s ostatkom obitelji.. Najčešće majke preuzimaju na sebe odgovornost brige za dijete te odustaju od karijere Roditelji prepoznati kao najvaţniji partneri stručnjaku, postaju učenici (educiraju se) i terapeuti/edukatori svojoj djeci Roditelji su zagovornici i borci za prava svoje djece s teškoćama u razvoju, promicatelji socijalnog modela u rehabilitaciji,
Supruţnički odnosi Očevi su skeptični prema formalnim sustavima podrške ili se jednostavno povlače od svega Očevi se smatraju odgovornima za financijsku brigu o obitelji Majke najčešće aktivno sudjeluju u grupama roditelja djece s teškoćama u razvoju te se informiraju o svemu i. Majke imaju veće razinu stresa i depresije od očeva i od majki djece bez teškoća u razvoju (manju od majki djece s psihičkim bolestima) Uloge majke i oca često zasjenjuje ulogu muţa i ţene
Razdvajanje ili rastavljanje roditelja Udvostručeni već postojeći problemi Skrbništvo uglavnom dobivaju majke koje su u većini slučajeva slabijih financijskih mogućnosti Uloga stručnjaka u pruţanju podrške samohranom roditelju još zahtjevnija no u slučajevima harmonične bračne veze
Utjecaj na braću i sestre Veza izmeďu braće i sestara razvijati će se polagano i individualno Problem nastaje kada roditelji zbog velike usmjerenosti na potrebe djeteta s IT nenamjerno zapostavljaju neke potrebe druge djece Braća i sestre djeteta s IT često se mogu smatrati na neki način krivima zbog problema i ponašanja njihovog brata ili sestre Imaju osjećaj srama kada su u javnosti te često poţele normalnog brata ili sestru Roditelji su toga svjesni i zbog toga pate
Utjecaj na braću i sestre Strah od zadirkivanja njega samoga ili djeteta njegovog brata/sestru s IT Često sebe vide prvenstveno samo kao brata ili sestru djeteta IT Školskim, sportskim uspjesima ili sl., pokušavaju, ili smatraju da moraju nadoknaditi roditeljima ono što im dijete s IT nije u mogućnosti pruţiti Zbog očekivanja da se nose s teškim i nepodnošljivim ponašanjem brata ili sestre s IT često imaju problema i s vlastitim ponašanjem Roditelji su toga svjesni i zbog toga pate
Odnos s bakama, djedovima i ostalim članovima obitelji Često krive snahu, zeta da pretjeruju u tome što oni smatraju normalnim razvojem ili ih krive zbog donošenja krivih gena u obitelj Bake i djedovi često mogu biti kritični prema odluci o traţenju pomoći stručnjaka i prihvaćanja njihovih uputa, Prezaštitničkog stava prema unuku s IT, drugačija odgojna načela sukobi s vlastitom djecom zbog odgajanja unuka Neke bake i djedovi su ljuti jer su preplavljeni strahom i stresom za budućnost svoje(g) unuka (e)
Odnos s bakama, djedovima i ostalim članovima obitelji Kritiziranje baka i djedova uzrokuje osjećaj krivnje i niskog samopouzdanja kod roditelja...meďutim Oni često imaju više vremena, ţivotnog iskustva i bolje financijske mogućnosti od roditelja te na razne načine mogu pomoći Sluţe kao logistika ili time out čime pomaţu roditeljima koji su emocionalno i fizički iscrpljeni
Prijatelji Za većinu ljudi, bliski prijatelji i odnosi s njima su ključni za razvoj samopoštovanja, za prevladavanje negativnih osjećaja kao što su strah, tjeskoba, nesigurnost, emocionalna iscrpljenost Roditelji su prisiljeni promijeniti način ţivota pa im je često teško u sve to uklopiti odrţavanje ranijih prijateljstva. Ako imaju vremena volje i snage za sklapanja novih prijateljstava to su često roditelji djece sa sličnim teškoćama Te veze, prijateljstva se s vremenom spontano stvaraju i odrţavaju
Podrška roditeljima odrasle djece s IT S vremenom smanjuje razina stresa, popravlja psihičko stanje roditelja (u periodu osnovnoškolske dobi svoje djece), Uspostavljaju se bolji odnosi sa širom obitelji Roditelji su sposobniji za nošenje s negativnim, stigmatizirajućim iskustvima Razdoblje adolescencije donosi dodatni stres roditeljima jer su vrlo zabrinuti zbog: pojave čestih promjena ponašanja svog odraslog djeteta s IT; pojave nepoţeljnih oblika ponašanja, problema vezanih spolnost djeteta, i dr. neizvjesnost u pogledu vlastitih snaga za ulogu skrbnika, i perspektive za svoje odraslo dijete s IT. (strah od bolesti..starenja; suočavanje s vlastitom smrtnošću, tjeskoba depresija )
Podrška roditeljima odrasle djece s IT Vaţna točka u adolescenciji uvođenje osobno usmjerenog plana tranzicije temeljem primjerene procjene potrebne podrške u usvajanje vještina potrebnih za neki oblik stanovanja uz podršku, izvan obiteljskog doma, u inkluzivnim uvjetima. Uključiti roditelja izradu i provoďenje tranzicijskog plana za pripremu njihovog odraslog djeteta (i njih) na odvajanje od roditelja, na preseljenje iz roditeljskog doma.
Podrška roditeljima odrasle djece s IT Najčešći razlozi napuštanja roditeljskog doma odrasle osobe s IT su: -zdravstveno stanje roditelja (majki), -materijalni uvjeti i nedostupnost formalne, izvaninstitucionalne podrške obitelji Očito je da većina majki skrbi za svoju odraslu djecu do granica svoje izdrţljivosti. Mala zdravstvena kriza dovodi do naglog, nepripremljenog i u pravilu lošeg preseljenja iz roditeljskog doma. Roditelj treba biti potican, pripreman za prestanak roditeljske skrbi o svom djetetu u svom domu.
Umjesto zaključka Suradnja izmeďu obitelji i pruţatelja usluga podrške u stanovanju u zajednici (izvan roditeljskog doma, izvan institucije) u svakom slučaju rezultira značajnim promjenama u načinu ţivljenja roditelja i njihovog odraslog djeteta s IT. Prije preseljenja roditelji su oni koji svom sinu ili kćeri pruţali svu potrebnu skrb. Nakon preseljenja roditelji kontinuirano odrţavaju kontakt sa svojim odraslim sinom /kćeri iako se razina njihove uključenosti u njegu i skrb dramatično smanjuje.
Umjesto zaključka Roditeljska uloga i briga postoji i traje doţivotno dok god jedan od njih postoji. Oblici i intenzitet skrbi od srane roditelja djece s IT se, kao i kod drugih roditelja odrasle djece, očekivano i prirodno mijenja. Roditeljska uloga i briga nije definirana mjestom stanovanja i oblicima pomoći podrške nego trajnom predanošću u poticanju svog odraslog djeteta, koji prolazi kroz ţivotne izazove.
Umjesto zaključka Roditeljstvo djeteta s intelektualnim teškoćama zahtjeva angaţman više od punog radnog vremena i propisanog radnog vijeka, to je 24 satni, cijeloţivotni poziv. Vaţno da profesionalni skrbnici, davatelje usluga, stručnjaci profesionalci budu uvijek svjesni: napora roditelja odraslih osoba s IT ili nekom drugom sličnom razvojnom teškoćom, svih odricanja i raznih prilagodbi koje prolaze u svom ţivotu s ciljem da stvore bolje uvjete za odrastanje svoje djece.
Umjesto zaključka da oni nisu odabrali niti su educirani da podiţu dijete s IT. da se suočeni sa tom situacijom cijeli svoj ţivot uče nositi se s time, da moraju biti kreativni i izuzetno snalaţljiv u osmišljavanju rješenja za teškoće s kojima se oni i njihova djeca neprekidno suočavaju. da profesionalci mogu od njih mnogo naučiti.
HVALA NA PAŽNJI