KRIJESNICA udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima IZVJEŠTAJ O RADU ZA 2018. GODINU Zagreb, 22.11.2018.
Sadržaj UVOD POTIGNUĆA PO PROJEKTIMA PROJEKTNI PRIJEDLOZI ČLANSTVA PRAĆENJE FB STRANICE KRIJESNICA U MEDIJIMA ZAPOSLENICI DONATORI FINANCIJE
UVOD Organizacijska struktura udruge definirana je Statutom i Pravilnikom o radu udruge Operativni plan udruge Krijesnica za 2018. godinu je realiziran u 85% svog zacrtanog plana (zbog nedostatnih kapaciteta ljudskih i financijskih te prestanka potrebe za nekim aktivnostima) Još jedna godina velikih organizacijskih, programskih i operativnih izazova Održana jedna redovna Skupština udruge Izmijenjen je Statut udruge Dobiveno rješenje MDOMSP o pružanju socijalnih usluga savjetovanja, pomaganja i psihosocijane podrške za djecu s teškoćama u razvoju
POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA PSIHOSOCIJALNI PROGRAM RODITELJSKI STANOVI Udruga Krijesnica i dalje upravlja s tri stana u Zagrebu i time osigurava dugoročni ili kratkoročni besplatni smještaj za obitelji čije je dijete na liječenju od maligne bolesti. Tijekom godine ostvaren je kontakt s 2 vlasnika stana koji su voljni ustupiti ih Krijesnici bez obveze plaćanja najma te se ugovaranje ovog smještaja očekuje po završetku adaptacije predmetnih stanova Stanovi istovremeno mogu pružiti smještaj do 7 obitelji, a popunjeni su 365 dana u godini. Kroz 2018.godinu osiguran je dugoročni boravak za 11 obitelji i kratkoročni za 8 obitelji, dok je za 15 obitelji posredovano u pronalasku alternativnog smještaja.
POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA PSIHOSOCIJALNI PROGRAM GRUPE PODRŠKE ZA RODITELJE I OSTALE POGODNOSTI - organizirane grupe podrške roditeljima čije se dijete liječi od maligne bolesti, pod stručnim vodstvom Jerke Vidović, dipl. psihologinje, jednom mjesečno (8 susreta) za 12 obitelji - organizirane grupa podrške za tugujuće roditelje, jednom mjesečno (6 susreta) za 6 obitelji sa psihologom Petrom Malešević - svakodnevnim obilaskom Zavoda za dječju hemato-onkologiju su ostvareni izravni kontakti sa obiteljima oboljele djece, u smislu peer podrške, ukupno 1089 puta - ostvareno je 14 odlazaka na onkološko-hematološki pedijatrijski odjel KBC-a Rebro - Nastavljeno je informiranje roditelja o pravima iz sustava socijalne skrbi i dr. sustava temeljem dijagnoze maligne bolesti djeteta u 58 nove obitelji pristigle na Odjel KDB-a Zagreb u navedenom razdoblju
POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA PSIHOSOCIJALNI PROGRAM - Osigurana su 59 besplatna prolaska Hrvatskim autocestama - Osigurani su prijevodi medicinske dokumentacije za 12 obitelji - Osigurana je povlaštena parkirna karta za područje grada Zagreba za 26 obitelji - Osiguran je popust od 75% na karte HŽ-a za 31 obitelj - Provedeno je informiranje o socijalnim i zdravstvenim pravima za 143 obitelji - U sklopu provođenja projekta PRPA u izvještajnom periodu obavljen je intervju sa 50 obitelji što je ukupno do sada 50 obitelji od predviđenih 50 (36 obitelji nije moglo sudjelovati u projektu iz osobnih i drugih razloga) - Podrška i informiranje roditelja prije, kod i nakon preminuća djeteta (u izvještajnom periodu preminulo je ukupno 19 djece, a podrška kod preminuća pružena u 18 obitelji) - Održavanje kontakata sa obiteljima čija su djeca završila liječenje (ukupno 53 obitelji) - Kontaktiranje obitelji čija su djeca preminula (188 puta)
POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA MLADI MENTORI - u sklopu projekta Mladi Mentori mladi koji su završili liječenje od malignih bolesti i volonteri ostvarili su 43 posjeta hematoonkološkim odjelima KBC-a Zagreb i KDB-a Zagreb - posjete mentora odvijaju se 4 x tjedno: uto, čet 17:00 18:30h (KBC Rebro); sri 17:00-18:30h, sub: 10:00-11:30h (KDBZ Klaićeva) - primjeri provedenih aktivnosti s bolesnom djecom i mladima: igranje igračkama i društvenim igrama, kartanje, igranje playstation-a, crtanje, kreativne radionice, pjevanje uz pratnju gitarom od strane volontera, razgovori
POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA MLADI MENTORI KORISNICI PROJEKTA Broj vanjskih suradnika koji su održali edukaciju za mentore 6 Broj volontera-mentora koji je sudjelovao u edukaciji i na aktivnostima na odjelima 46 Broj prikupljenih suglasnosti od strane roditelja djece u liječenju 66 Broj ostvarenih volonterskih sati volontera - mentora 846 Broj trenutno aktivnih volontera mentora 18 UKUPNO OBUHVAĆENO IZRAVNIH KORISNIKA 112
POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA MLADI MENTORI s obzirom na to da se osoba koja je provodila superviziju mentorima približava uzimanju porodiljnog dopusta, dogovoreno je da će grupnu superviziju, a po potrebi i individualnu provoditi socijalna radnica Dunja Lačan, zaposlena u Krijesnici, a koja je pri završetku specijalističkog studija iz supervizije prij Studijskom centru socijalnog rada, Pravnog fakulteta u Zagrebu planira se tiskanje majica za volontere te je ovorena mogućnost kreiranja dizajna kojim bi bili prepoznatljivi na odjelu (uz vizual Krijesnice na njima) u tijeku je kreiranje i prikupljanje novih suglasnosti roditelja djece u liječenju sukladno Uredbi GDPR-a projekt se financira sredstvima Krijesnice, a ove godine je dobivena donacija ZG Holdinga za njegovu provedbu i dalje kao izazov ostaje organiziranje mladih mentora tijekom ljetnih praznika
POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA MALO SVJETLO NADE - u sklopu projekta Malo svjetlo nade mladi koji su završili liječenje od malignih bolesti sudjeluju u edukaciji matičnih sredina djece u liječenju - ovom edukacijom osvještavamo problematiku i razbijamo predrasude vezane uz maligne bolesti dječje dobi. ODRŽANE RADIONICE za učenike 13 za stručne suradnike 13 za roditelje 1 za prijatelje (iz susjedstva i trening) 2 za braću/sestre i učenike njihovih razreda 1 UKUPNO: 30
POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA MALO SVJETLO NADE KORISNICI PROJEKTA djeca koja su na liječenju 10 učenici 327 prijatelji iz dr. mat. sredina (susjedstvo i trening) 26 stručni suradnici škola 39 stručni suradnici u dr. mat. sredini 2 roditelji 8 braća/sestre 2 broj volontera mladih s iskustvom liječenja od maligne bolesti 6 posjećene obitelji nakon odlaska u matičnu sredinu (broj osoba s kojima je razgovarano) 2 UKUPNO OBUHVAĆENO IZRAVNIH KORISNIKA 422
POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA MALO SVJETLO NADE Tijekom rujna uvedena je novina u projekt: pružanje mogućnosti svim sudionicima radionica (stručnim suradnicima škola, učenicima iz razreda i njihovim roditeljima) da anonimno napišu pismo djetetu na liječenju, udruzi Krijesnica ili da postave pitanje koje ih zanima, a nisu ga htjeli postaviti ispred ostalih sudionika radionica. Na navedeni način postignuto je sljedeće: 1. osim što su tijekom provedbe radionice kolege iz razreda potaknute na podršku djetetu u liječenju, primjerom im je pokazan prvi korak zajedničkog djelovanja razreda te su napisane poruke proslijeđene djetetu na odjel; 2. omogućena je evaluacija projekta od strane sudionika; garantirana je anonimnost ukoliko netko postavi pitanje, a učitelj/ica ili nastavnik/ica dobiva odgovor na postavljeno pitanje mailom od strane stručnjaka Krijesnice te s odgovorom upoznaje razred i njihove roditelje na roditeljskom sastanku.
POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA MALO SVJETLO NADE
POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA MLADI KRIJESNICE - grupa Mladih Krijesnice broji 132 članova koji se okupljaju kroz susrete, edukacije i aktivnosti za djecu i mlade koji su u liječenju te one koji su završili liječenje - tijekom ove godine Mladi su organizirali susrete, edukacije i posjete hematoonkološkim odjelima uz dijeljenje poklona djeci u liječenju - mladi Krijesnice osim međusobne podrške, svojim djelovanjem pružaju podršku djeci u liječenju i njihovim obiteljima
POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA MLADI KRIJESNICE - Održana 4 susreta Mladih Krijesnice - Održan Kamp Survivora za 15-ero mladih u Rizvan city-u - Osigurano sudjelovanje 2 MK na CCI konferenciji u Lisabonu - Osigurano sudjelovanje za 4MK na Regionalnog konferenciji u Makedoniji
POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA VOLONTERI KRIJESNICE - Krijesnica u 2018. godini je imala 106 aktivnih volontera koji su kroz javne akcije, administraciju, promotivne aktivnosti, IT podršku i posjete odjelima sakupili preko 2602,5 volonterskih sati Kamp Fužine 17 volontera i 1464 volonterskih sati Mladi Mentori 47 volontera, 696 volonterskih sati i 459 posjeta djeci (odrađenih aktivnosti s djecom na odjelu, fale mi još podatci od 10 mjeseca s Rebra) Promocija/javne akcije 33 volontera i 45,5 volonterskih sati PRPP-a 9 volontera i 397 volonterskih sati
POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA REHABILITACIJSKI KAMP ZA DJECU - rehabilitacijski kamp Krijesnice održava se već 15 godina - ove je godine u 8 dana trajanja kampa 34 djece, u dobi od 7 do 14 godina, uživalo u raznolikom aktivnostima i brizi 18 vrijednih volontera i zaposlenika Krijesnice
POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA OSTALI REHABILITACIJSKI PROGRAMI Djeca Krijesnice u 2018. godini su sudjelovala na: - svjetskim igrama Djeca pobjednici u Moskvi za 8 djece i 3 voditelja u pratnji - rehabilitacijskom kampu Kamp ljubavi i nade u Ivanjici u organizaciji udruge NURDOR za 1 dijete i 1 volontera u pratnji - u suradnji s NURDOR-om organiziran je odlazak jedne obitelji na more u Pakoštane - za jednu obitelj osigurano je besplatno ljetovanje
LOBIRANJE I ZAGOVARANJE ove smo godine obilježili 15.2. - Međunarodni dan djeteta oboljelog od maligne bolesti javnom akcijom senzibiliziranja građana na trgu Bana Jelačića te posjetama djeci na pedijatrijskim onkološkim i hematološkim odjelima Klinike za dječje bolesti Zagreb pri Klinici za tumore, KBC Zagreb i KBC Rijeka. mjesec rujan Mjesec senzibilizacije javnosti o problematici malignih bolesti, obilježen je u skladu sa svjetskom kampanjom Childhood Cancer Internationala objave na FB. Obilježen je Međunarodni dan sestrinstva podjela majica sestrama na odjelu Obilježen je Međunarodni dan rijetkih bolesti 28.2.2018. objava na FB
OSTALE AKTIVNOSTI PODJELA BOŽIĆNIH POKLONA DJECI RAZNE DONACIJE ODJELIMA PROVEDBA HUMANITARNE PREDSTAVE ŽIVOT JE VREDNOTA U SURADNJI SA SLOVENSKOM UDRUGOM KATJA DANCE COMPANY ORGANIZIRANJE PREDSTAVA NA ODJELIMA IZRADA MOBILNE APLIKACIJE U TIJEKU, ZAVRŠETAK SE OČEKUJE DO 15.2.2019. U TIJEKU JE PRILAGODBA NA GDPR SUDJELOVANJA NA STRUČNIM SKUPOVIMA I KONFERENCIJAMA SUDJELOVANJE NA EUROPEAN MOBILITY TASTERU U DUBLINU (tema volontiranje mladih)
PROJEKTNI PRIJEDLOZI ZA KOJE ČEKAMO REZULTATE/PROŠLI ADMINISTRATIVNU FAZU NZRCD, Institucionalna podrška udrugama, 900.000,00 kn (trogodišnji program, rezultati se očekuju do kraja godine) Ministarstvo rada, Tematske mreže, Projekt zdravstveni opservatorij, 3.600.000,00 kn (trogodišnji program, rezultati se očekuju sredinom 2019. godine) MDOMSP MSN, u suradnji s Hrabrim telefonom 150.000,00 kn (godišnji projekt, rezultati se očekuju do kraja 2018. godine)
ODOBRENI PROJEKTNI PRIJEDLOZI MDOSPM, POMAK (partnerstvo s udrugom Terra Hub), 42.000,00 kn MIZ, Program psihocijalne podrške obiteljima suočenim s malignom bolesti djeteta (treća godina provedbe), 250.000,00 kn Hrvatska Lutrija, 5.000,00 kn (odlazak u Rusiju) RTL pomaže djeci, 100.000,00 kn (posudionica opreme, edukativnih materijala i igračaka te informatička oprema za umrežavanje)
PROJEKTI KOJE PROVODIMO U SURADNJI S DRUGIM UDRUGAMA Udruga Kreativni sindikat - ''Mladi umjetnički savjetnici pomažu mladima u bolnicama', sudjelovanje u izradi animacija za pretrage kojima se podvrgavaju mali onkološki pacijenti Udruga Igra uz potporu ESF-a sudjelujemo u projektu Standardi i prakse volonterski menadžment u organizacijama i ustanovama socijalne skrbi i zdravstva
ČLANSTVA KOALICIJA UDRUGA U ZDRAVSTVU MREŽA MLADIH HRVATSKE
PRAĆENJE FACEBOOK STRANICE KRIJESNICE 48.822 like-a 95 objava ove godine Doseg pratitelja 582.000 Reakcija pratitelja 24.141 (lajkovi, komentari i dr.)
KRIJESNICA U MEDIJIMA Krijesnica na TV-u 13 puta Krijesnica u novinama 14 puta Krijesnica na radiju 34 puta Krijesnica na web-u 154 puta
ZAPOSLENICI Krajem 2018. godine udruga Krijesnica ima 5 stalnih zasposlenika U tijeku je natječaj za stručno osposobljavanje bez zasnivanja radnog odnosa za 1 socijalnog radnika
KONTAKT S DONATORIMA PLANIRANO: 11/12 mjesec: zahvala starim i slanje dopisa novim donatorima (baza od 450.000 pravnih i 1,2 milijuna fizičkih osoba - potencijalnih donatora) OBAVLJENO: ZG Holding: o dogovorena suradnja te proglašenje udruge Krijesnica udrugom od važnog značaja o postavljene škrabice u zgradama uprave o uplata prve donacije u iznosu od 20.000,00kn o pozvali sve svoje partnere da doniraju Krijesnici (C.I.O.S. uplatio 10.000,00 kn)
KONTAKT S DONATORIMA Micro Line od svakog prodanog tonera donacija Krijesnici u iznosu od 0,50 i 0,20 kn - ovisno o vrsti tonera (predviđa se donacija od 10.000,00 kn do 20.000,00 kn) te 4 printera (3 za roditeljske stanove i 1 za ured) Muzej za umjetnost i obrt aukcija 17 torbi izrađenih od reciklažnih banera (početna cijena jedne torbe 100,00kn) Učiteljski fakultet organiziranje štanda na fakultetu i prikupljanje sredstava za Krijesnicu PES besplatne izrade privjesaka s motivom Krijesnice i kopči zlatna vrpca (3.000 privjesaka i 3.000 kopči) EKO taxi - dogovor besplatnog prijevoza roditelja i djece na relaciji kuća bolnica i povratno Pisanje mjesečnih izvještaja za MindTake Zaba donacija od strane zaposlenika Lush donacija poklona za djecu Udruženje studenata Farmaceutskog fakulteta u Zagrebu
FINANCIJE 2018. godina (zaključno s 23.11.2018.) Planirani prihod: 1.517.500 kn (uključena i prenesena sredstva s računa) Planirani rashod: 1.756.381,00 Stvarni prihod: 931.472,00 kn (bez prenesenih sredstava s deviznog računa u iznosu od 530.000,00 kn i namjenskih računa za stanove kamp u iznosu od 170.000,00 kn=1.630.000,00 kn) Stvarni rashod: 1.549.660,00 kn 2019. godina Planirani prihod: 1.260.950,00 kn Planirani rashod: 1.255.500,00 kn