GLASILO SAVEZA DRUŠTAVA MULTIPLE SKLEROZE HRVATSKE MOŽEMO SVE!

Транскрипт

1

2 GLASILO SAVEZA DRUŠTAVA MULTIPLE SKLEROZE HRVATSKE MOŽEMO SVE!

3 GLASILO SAVEZA DRUŠTAVA MULTIPLE SKLEROZE HRVATSKE MOŽEMO SVE! Savez društava multiple skleroze Hrvatske Trnsko 34, p.p. 74, Zagreb Tel/fax: Facebook: savezdrustavamshrvatske Grafička priprema i dizajn: Tanja Malbaša, mag.art. Tisak: Tiskara Hlad Naklada: 3200 komada 1.izdanje Prosinac Tiskanje ove publikacije omogućeno je financijskom podrškom Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva. Sadržaj ove publikacije isključiva je odgovornost autora i nužno ne izražava stajalište Nacionalne zaklade. Medijski pokrovitelj aktivnosti Saveza društava multiple skleroze Hrvatske - Radio 92 FM

4 SAVEZA DRUŠTAVA MULTIPLE SKLEROZE HRVATSKE MOŽEMO SVE! SadržajGLASILO Pregled rada Saveza društava multiple skleroze Hrvatske Društvo multiple skleroze Dubrovačko neretvanske županije Društvo multiple skleroze Koprivničko križevačke županije Društvo multiple skleroze Osječko baranjske županije Društvo multiple skleroze Bjelovarsko bilogorske županije Društvo multiple skleroze Karlovačke županije Društvo multiple skleroze Ličko senjske županije Društvo multiple skleroze Požeško slavonske županije Društvo multiple skleroze Istarske županije Društvo multiple skleroze Primorsko goranske županije Društvo oboljelih od multiple skleroze Sisačko moslavačke županije Društvo multiple skleroze Splitsko dalmatinske županije Društvo multiple skleroze Varaždinske županije Društvo multiple skleroze Vukovarsko srijemske županije Društvo oboljelih od multiple skleroze Zadarske županije Društvo multiple skleroze Zagrebačke županije Društvo multiple skleroze Brodsko posavske županije Društvo multiple skleroze Krapinsko zagorske županije Društvo multiple skleroze Šibensko kninske županije Društvo multiple skleroze Virovitičko podravske županije MOŽEMO SVE!

5 PREGLED RADA SAVEZA DRUŠTAVA MULTIPLE SKLEROZE HRVATSKE KAMPANJA JE LI LIJEČENJE MS-A I DALJE LUTRIJA? Sudjelovanje na 35.Tematskoj sjednici Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora s temom: Posebno skupi lijekovi - naše potrebe i naša realnost. Na sjednici smo sudjelovali s raspravom na temu Administrativne prepreke u liječenju multiple skleroze i govorili o diskrimininirajućim kriterijima u liječenju multiple skleroze, o kojima smo svakodnevno govorili kroz kampanju Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?. Savez društava multiple skleroze Hrvatske (SDMSH), Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH), Hrvatski savez za rijetke bolesti, udruge djece oboljele od malignih bolesti, udruge djece s teškoćama u razvoju, ali i mnogi drugi savezi te udruge osoba s invaliditetom u svom životu i radu suočavaju se s brojnim poteškoćama, međutim posebno ističu teškoće u vezi s potrebom korištenja posebno skupih lijekova. Neki ih trebaju za izlječenje, neki za održavanje postojećeg stanja ili usporavanje progresije bolesti. Činjenica je da su mnogi inovativni lijekovi skupi, a procedure takve da nekada prođe više mjeseci, nerijetko i više godina, da lijek dođe na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO). Dakle, zbog administrativnih, zakonskih, financijskih i mnogih drugih prepreka kasno se započinje s liječenjem, a odgoda početka liječenja umanjuje šansu za uspješnu reakciju na terapiju. Za neke bolesnike to bude prekasno. U nakani da što veći broj bolesnika što prije dobije inovativne lijekove, sukladno Zaključku Vlade Republike Hrvatske od 21. prosinca otvoren je uplatni račun za prikupljanje donacija za posebno skupe lijekove koji nisu na listi HZZO-a. 1

6 Pojedine skupine oboljelih osoba, osobe oboljele od multiple skleroze, diskriminirane su zbog čekanja na početak liječenja ili se nakon određene navršene životne dobi više ne liječe. Nadalje, svjedoci smo i situacija u kojima se oklijeva s uvođenjem inovativnih liječenja za pojedine skupine oboljelih osoba i djece, zbog čega nastaju situacije javnih pritisaka na zdravstvenu administraciju i uvođenje takvih liječenja na kraju ispada čin milosrđa, a ne konzumacija prava građana na liječenje i zdravstvenu zaštitu. Zbog načina odobravanja i financiranja inovativnih i skupih lijekova potrebno je jasno odgovoriti na pitanje kakav Fond za skupe lijekove želimo. I sve to kao uvod u reviziju sustava financiranja lijekova u smjeru rezervacije sredstava za posebno ranjive skupine, u prvom redu za djecu i mlade. Zalažem se stoga za veću fleksibilnost nabave lijekova obzirom na utvrđene potrebe na razini zdravstvenih centara, objedinjavanja različitih metoda nabave lijekova i osiguranja liječenja u kontekstu jasnih dijagnostičko-terapijskih smjernica, te dubinsko praćenje ishoda liječenja! dr.sc.ines Strenja Linić Na sjednici Hrvatskog sabora, 17. siječnja 2018., saborski zastupnik Ivan Ćelić, dopredsjednik Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora upozorio ministra Kujundžića na diskriminirajuće kriterije za dobivanje lijekova za multiplu sklerozu od bolesti od koje u Republici Hrvatskoj boluje preko 6000 osoba. Saborski zastupnik Ivan Ćelić, pružio nam je veliku podršku u provedbi kampanje Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?. Hrvatski sabor danas je aktualnim prijepodnevom započeo svoju četvrtu sjednicu. Ministru zdravstva dr. Milanu Kujundžiću postavio sam pitanje o dugovima u zdravstvu, na kraju iskoristivši prigodu zamoliti ga da se zauzme oko ukidanja diskriminatornih kriterija za dobivanje lijekova za multiplu sklerozu. Na incijativu Saveza, Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom zatražila je od Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, cijene liječenja oboljelih od multiple skleroze. Troškovi liječenja zatraženi su u a odnose se na troškove lijekova u godini. Iako su iznosi veliki, ti iznosi su puno manji, ako u obzir uzmemo koliko iznose indirektni troškovi kao posljedica ne dobivanja lijeka na vrijeme. Iako je HZZO godine zaprimio prijedlog Saveza, ali prijedlog se ne može razmatrati na Povjerenstvu zbog neusklađenosti sa odredbama Pravilnika kao i što nam veliki problem u cijeloj priči predstavlja nam studija utjecaja na proračun koju kao udruga ne možemo izraditi i koja jako puno košta. Kao udruga ne možemo predložiti smjernice, no dali smo potporu onima koji su to mogli učiniti. 2

7 Objavljen video u sklopu kampanje Je li liječenje MS-a i dalje lutrija? u kojem o svojoj borbi sa bolešću i čekanju na terapiju govori Ivan Loić, iz Zaprešića. Održan sastanak Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom sa predstavnicima Saveza društava multiple skleroze Hrvatske na temu nepravilnosti u vještačenju kao i nepravovremenom liječenju multiple skleroze prema tri diskrimininirajuća kriterija U Uredu pravobraniteljice za osobe sinvaliditetom održan je 06. veljače godine sastanak sa predstavnicima Saveza društava multiple skleroze Hrvatske. U Savezu često zaprimamo pritužbe oboljelih od multiple skleroze i članova njihovih obitelji vezano za kriterije oko ostvarivanja prava, ali i nepravilnosti u radu tijela vještačenja i centara za socijalnu skrb. U prvom djelu sastanka raspravljalo se o izmjenama Zakona o socijalnoj skrbi, a koje se odnose na pravo na osobnu invalidninu i pravo na status roditelja njegovatelja/status njegovatelja. U drugom djelu sastanka Pravobraniteljica je podržala Kampanju saveza pod nazivom: Je li liječenje MS-a i dalje lutrija te je dogovorena daljnja zajednička suradnja u cilju otklanjanja diskriminatornih kriterija u liječenju multiple skleroze. Ispred Ureda pravobraniteljice sastanku su prisustvovale zamjenica pravobraniteljice Mira Pekeč-Knežević te savjetnice Vesna Mužina i Andreja Makar. Od 31. prosinca 2017.godine stupila je snagu izmjena Zakona o socijalnoj skrbi prema kojoj na osobnu invalidninu više ne utječe plaća i autorski honorar. Međutim, problematično je to što nisu izuzeti i neki drugi prihodi, kao primjerice prihod od ugovora o djelu i sl. kao i činjenica da su ponovno u nejednakom položaju osobe s najtežim stupnjem invaliditeta, ovisno o radnom statusu. Osobna invalidnina definirana kao potpora za uključivanje u zajednicu te bi trebala biti priznata prvenstveno temeljem težine invaliditeta te tog razloga na ostvarivanje prava ne bi trebala utjecati primanja osobe. Ujedno je naznačeno kako je potrebno drugačije regulirati pravo na krug osoba koje mogu ostvariti pravo na status njegovatelja i isto proširiti na druge osobe. Od g. stupila je na snagu izmjena u Zakonu o socijalnoj skrbi koja se odnosi na visinu naknade za priznavanje prava s osnova oštećenja zdravlja (naknada za osobnu invalidninu povećana je sa 250% na 300 % osnovice- što iznosi 1.500,00 kuna, naknada za doplatak za pomoć i njegu u punom opsegu povećana sa 100% na 120% osnovice-što iznosi 600,00 kuna, dok je naknada za doplatak za pomoć i njegu u smanjenom opsegu povećana sa 70% na 84% -što iznosi 420,00 kuna). Pravobraniteljica je uputila upozorenje i preporuku Ministarstvu zdravstva i Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje, koju je na znanje dostavila i Odboru za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora, vezano za diskriminatorne kriterije u liječenju multiple skleroze. Ujedno je i podržala Kampanju Saveza društava multiple skleroze Hrvatska pod nazivom: Je li liječenje MS-a i dalje lutrija? koja je usmjerena na pokretanje promjena kriterija u liječenju. Sagledavajući kriterije za liječenje oboljelih od multiple skleroze sa konvencijskog stajališta može se zaključiti kako se radi o povredi prava na zdravlje dok se sa stajališta Zakona o suzbijanju diskriminacije može zaključiti kako se radi o diskriminaciji s obzirom na dob i na invaliditet. Prvi kriterij je dob ispod 55 godina početak bolesti je najčešći između 20. i 30. godine života kad govorimo o relapsno remitirajućem obliku multiple skleroze, ali u primarno progresivnom obliku od kojeg oboli 10 do 15% svih bolesnika, karakterističan je početak bolesti u kasnijoj dobi, pa je tako moguć početak i nakon 55. godine i takve su osobe diskriminirane u pravu na liječenje. Niti jedne europske smjernice kao uvjet za početak liječenja ne postavljaju dob ispod 55 godina. Člankom 25. Konvencije o pravima osoba s invaliditetom propisano je (a) osigurati osobama s invaliditetom isti opseg, kvalitetu i standard besplatnih ili obzirom na cijenu dostupnih zdravstvenih usluga i programa koji se pružaju drugim osobama 3

8 Pravobraniteljica smatra kako ograničavanje primanja lijekova dobnom granicom nije u skladu s Konvencijom. Liječenje treba biti dostupno svima kojima je potrebno i to trenutkom nastanka te potrebe i tako dugo potreba postoji. Pravobraniteljica upozorava kako država potpisnica Konvencije propuštajući izmijeniti propisani kriterij krši odredbe Konvencije na štetu osoba s invaliditetom te je istima povrijeđeno pravo na zdravlje. Sagledavajući navedenu odredbu sa stajališta odredbi Zakona o suzbijanju diskriminacije ( Narodne novine, broj: 85/08, 112/12) iz članka 2. Zakona može se zaključiti kako postoji i povreda nacionalnog zakona. Propisivanjem/ograničavanjem liječenja sa dobnom granicom do 55 godina izravno se stavljaju u nepovoljniji položaj osobe koje su oboljele nakon 55.godine života i koje su oboljele prije 55.godine života te su s navršenih 55 godina završile s liječenjem dok bolest još uvijek traje. Sa stajališta zaštite temeljnih ljudskih prava neprihvatljiva je okolnost da je kronološka dob isključivo mjerilo o kojem ovisi početak/trajanje liječenja. Temeljni kriterij za određivanje liječenja je zdravstveno stanje oboljele osobe i svako drugo postupanje je diskriminatorno. Ostala dva kriterija se također negativno odražavaju na liječenje oboljelih, a to su: trajanje bolesti najmanje 1 godinu i 2 liječena relapsa u 2 godine. Naime, Savez navodi Rezultati brojnih studija pokazuju da je rana intervencija ključna kod multiple skleroze (MS) te da se na taj način usporava ili zaustavlja daljnja progresija bolesti. Istraživanja su pokazala da, ako se liječenje započne u fazi klinički izoliranog sindroma (CIS), učinkovitost je između 40 i 60 posto u smanjenju povratka ili pogoršanja bolesti (relapsa). Ako se imunomodulacijsko liječenje započne u fazi relapsa, onda je njegova učinkovitost samo 30 posto. Prema tome, čekanjem i odgodom početka liječenja umanjuju se šanse za dobrim odgovorom na imunomodulacijsko liječenje. Primjerice, u Sloveniji je moguće liječiti visokoaktivni CIS uz pismeno obrazloženje neurološkog konzilija. Iz prakse se zna da je po tijeku bolesti MS vrlo nepredvidiva. Može se dogoditi da se 2 relapsa dogode u 6 mjeseci ili u 6 godina. Međutim, nepostojanje relapsa ne znači da bolest nema svoju supkliničku aktivnost i progresiju, a to se može evidentirati na nalazu MR ili u nekom od brojnih testova kognicije ili motorike donjih i gornjih ekstremiteta. Kognitivne promjene i atrofija mozga se pojavljuju već u CIS-u i nastavljaju tijekom bolesti neovisno o kliničkom fenotipu MS-a. O važnosti rane intervencije govori članak 26. Konvencije: OSPOSOBLJAVANJE I REHABILITACIJA.države stranke će organizirati, ojačati i proširiti sveobuhvatne usluge i programe osposobljavanja i rehabilitacije, posebice na području zdravstva, zapošljavanja, obrazovanja i socijalnih usluga, na način da: a) usluge i programi osposobljavanja i rehabilitacije započnu u najranijoj mogućoj fazi i budu temeljeni na multidisciplinarnoj procjeni individualnih potreba i jačih strana osobe. Pravobraniteljica smatra kako se dostupnošću suvremenih lijekova u trenutku nastanka potrebe za primjenom lijeka, uveliko utječe na smanjivanje simptoma bolesti i ublažavanje posljedica bolesti. Rana intervencija prepoznata je kao standard kojim se potrebno rukovoditi, prvenstveno u zdravstvu, a potom i u drugim područjima. Uvjetovanje da bolest treba trajati najmanje 1 godinu i da trebaju postojati 2 liječenja relapsa predstavlja povredu Konvencije i povredu temeljnih ljudskih prava kao što predstavlja i određivanje dobne granice za liječenje ove bolesti. Ovakvo postupanje države potpisnice i nadalje potvrđuje zabrinutost Odbora za prava osoba s invaliditetom Ujedinjenih naroda kako glavne zdravstvene usluge nisu dostupne i primjerene za osobe s invaliditetom. Konvencija o pravima osoba s invaliditetom ( Narodne novine Međunarodni ugovori, broj 6/07, 3/08, 5/08; u daljnjem tekstu: Konvencija) pravno je obvezujuću dokument za Republiku Hrvatskoj i po pravnoj je snazi iznad zakona. Ratificirajući Konvenciju Republika Hrvatska je preuzela obavezu izmjene nacionalnog zakonodavstva u duhu Konvencije odnosno implementaciju Konvencijskih odredbi u nacionalne propise. Svako drugačije postupanje predstavlja kršenje preuzetih obaveza. S obzirom na navedeno, sukladno članku 9. Zakona o pravobranitelju za osobe s invaliditetom (Narodne novine, broj: 107/07) Pravobraniteljica upozorava da su postojećim kriterijima prekršena prava oboljelih osoba iz članka 25. Konvencije kao i članka 26. Konvencije, a predstavljaju i diskriminatorno postupanje sukladno Zakonu o suzbijanju diskriminacije preporuča hitnu izmjenu kriterija kojom se trebaju otkloniti postojeće nepravilnosti i omogućiti svim oboljelima pravovremeno liječenje koje treba trajati u skladu sa individualnom zdravstvenom potrebom i u skladu za temeljnim ljudskim pravom na liječenje i na zdravlje svake oboljele osobe. 4

9 Održan sastanak u uredu saborske zastupnice dr.sc. Ines Strenja Linić, na temu diskriminirajućih kriterija u liječenju multiple skleroze, 08.veljače, Naime, zastali smo gotovo na cilju. Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje puno puta nam je priopćio kako je potrebno dostaviti propisanu dokumentaciju za mijenjanje smjernica zajedno sa cost benefit analizom. Kao organizacija civilnoga društva to nismo bili u mogućnosti, ali je i nadalje glavnu ulogu igrala struka. Na sastanku je sudjelovala saborska zastupnica Ines Strenja Linić koja je i inicirala sastanak. Prisutna je bila i Zdravka Poljaković, predsjednica Hrvatskog neurološkog društva i docent Mario Habek. Dogovoreno je kako će Cost benefit analizu napraviti struka, te smo čekali daljnji razvoj situacije. LIJEČENJE OBOLJELIH OD MULTIPLE SKLEROZE NE SMIJE BITI LUTRIJA! U povodu Svjetskog dana multiple skleroze 30.svibnja upozorila sam sa saborske govornice na to da su kriteriji Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) za liječenje multiple sklerozu Hrvatskoj zaostali za europskim te je zatražena hitna izmjena. Zbog mnogobrojnih diskriminirajućih kriterija primjena lijekova koji usporavaju tijek te progresivne i autoimune bolesti nije odgovarajuća i prekasna je, a od multiple skleroze je u Hrvatskoj oboljelo više od 6000 ljudi. dr.sc. Ines Strenja Linić KONFERENCIJA ZA NOVNARE POVODOM SVJETSKOG DANA MULTIPLE SKLEROZE U povodu Svjetskog dana multiple skleroze, Savez društava multiple skleroze Hrvatske upozorio je na to da su kriteriji Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) za liječenje u Hrvatskoj zaostali za europskim te je zatražena hitna izmjena. Predstavili smo i rezultate anketiranja koje smo proveli neposredno prije konferencije za novinare a na temu liječenja i pristupa lijekovima za usporavanje bolesti. 5

10 Pacijenti od HZZO-a traže ukidanje diskriminirajućih kriterija u liječenju multiple skleroze Na konferenciji za novinare u povodu Svjetskog dana multiple skleroze istaknuto je da se prema najnovijem istraživanju na više od 500 osoba s multiplom sklerozom u njih više od 77 % posto bolest pogoršala u razdoblju čekanja na početak liječenja, a u gotovo 10 % ispitanika nastao je neki od oblika invaliditeta. Na početak liječenja svaki drugi pacijent čeka više od pola godine, a među njima čak 37,5 % više od jedne godine. Također, prema analizi koju je izradio Hrvatski zavod za javno zdravstvo, multiplu sklerozu ima 6160 osoba. Sve su one suočene sa specifičnim zaprekama i izložene su diskriminaciji koja je mnogo većih opsega nego kod ostalih osoba s invaliditetom. U Republici Hrvatskoj je dostupnost imunomodulacijskog liječenja osobama oboljelima od multiple skleroze regulirana smjernicama HZZO-a koje trenutačno ne osiguravaju jednaku dostupnost i jednako postupanje u liječenju svih koji su oboljeli od multiple skleroze. Budući da je Republika Hrvatska potpisnica Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, koja je prema pravnoj snazi iznad zakona i država je dužna uvrstiti njezine odredbe u nacionalno zakonodavstvo, postojanje diskriminirajućih kriterija u liječenju nije u skladu s odredbama Konvencije ni s nacionalnim zakonodavstvom, istaknuto je na konferenciji. Na obilježavanju Svjetskog dana multiple skleroze dr. sc. Tereza Gabelić predstavila je nove smjernice za liječenje te bolesti, koje je izradilo Hrvatsko neurološko društvo. Te smjernice propisuju početak liječenja ODMAH nakon postavljanja dijagnoze. Savez društava multiple skleroze Hrvatske zajedno s oboljelima od multiple skleroze zahtijeva od mjerodavnih HITNO mijenjanje diskriminirajućih kriterija za liječenje multiple skleroze. Na sam Svjetski dan multiple skleroze 2018., predstavnici Saveza društava multiple skleroze Hrvatske predali su Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje zahtjev za izmjenu diskriminirajućih kriterija u liječenju osoba s multiplom sklerozom, čiji su potpisnici dr. sc. Ines Strenja Linić, saborska zastupnica i predsjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora, saborska zastupnica Ljubica Lukačić, saborski zastupnik Željko Jovanović, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak i Savez društava multiple skleroze Hrvatske. 6

11 KONFERENCIJA ZA NOVINARE POVODOM NACIONALNOG DANA MULTIPLE SKLEROZE, Iz HZZO-a su nas izvijestili kako je u tijeku proces revizije smjernica za liječenje MS-a te da je prije završetka tog procesa, koji se očekivao uskoro, preuranjeno komentirati konačne izmjene. Prema važećim stručnim smjernicama, liječenje bolesnika s MS-om započinje tek nakon godinu dana od postavljane dijagnoze, odnosno nakon dva relapsa (povratak/pogoršanje bolesti) u dvije godine, a liječenje nije moguće započeti ako se bolest dijagnosticira nakon 55. godine života. Od MS-a u Hrvatskoj boluje 6160 osoba, a riječ je o kroničnoj i neizlječivoj upalnoj bolesti središnjeg živčanog sustava, koja može zahvatiti i mozak, moždano deblo te kralježničku moždinu. Javlja se u svim životnim dobima, a najčešće između 18. i 50. godine života, nepoznatog je uzroka i nepredvidljivog tijeka te može dovesti i do invalidnosti oboljelih. Dr. Tereza Gabelić iz KBC Zagreb kazala je na konferenciji za novinare kako su u posljednjih godinu dana registrirani novi lijekovi za liječenje visokoagresivne MS tako da su dodatno povećane mogućnosti liječenja tih bolesnika. Važno je rano započeti liječenje i to smjernice Hrvatskoga neurološkog društva predviđaju. Nove smjernice predviđaju početak liječenje kada je bolesti dijagnosticirana, te bolesnici neće više trebati čekati godinu dana i dva relapsa liječiti lijekovima kortikosteroidima. Zasad je to na razini stručnog društva, međutim, surađujemo s HZZO-om i nadamo se da će to biti službeno prihvaćeno i da ćemo moći implementirati u liječenje bolesnika, kazala je Gabelić. SDMSH očekuje da će uskoro promjene u kriterijima dijagnostike i liječenja prihvatiti i HZZO te tako omogućiti bolesnicima s MS-om ravnopravni položaj s ostalim skupinama bolesnika, u skladu s europskim načelima liječenja multiple skleroze, rekla je koordinatorica Saveza Tanja Malbaša. Osobama s MS-om trenutno nije omogućeno da ravnopravno sudjeluju u životu zajednice o čemu govore podaci da je samo 25 posto članova zaposleno, da više od 67 posto njih zadržalo posao nakon što im je utvrđena MS, a samo 20 posto pacijenata ima pristup lijekovima koji modificiraju tijek bolesti. 7

12 LIJEČENJE MULTIPLE SKLEROZE VIŠE NIJE LUTRIJA! Savez društava multiple skleroze Hrvatske održao je konferenciju za novinare Liječenje multiple skleroze bez diskriminacije na kojoj su predstavljene nove smjernice za liječenje multiple skleroze, prema kojima će nakon 20 godina biti omogućeno pravovremeno i nediskriminirajuće liječenje više od 6000 osoba oboljelih od multiple skleroze u Republici Hrvatskoj. Novost je i uvođenje lijeka za liječenje primarno progresivnog oblika multiple skleroze. Nove smjernice HZZO-a stupile su na snagu Liječenje multiple skleroze više nije lutrija Zagreb 28. studeni Nakon dvadeset godina diskriminirajućeg liječenja više od 6000 osoba s multiplom sklerozom (MS), od 22. studenog u primjeni su nove smjernice za liječenje multiple skleroze. Izradilo ih je Hrvatsko neurološko društvo, a prema zahtjevima Saveza društava multiple skleroze i više od 6000 osoba s multiplom sklerozom. Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje je Odlukom o izmjenama i dopunama Odluke o utvrđivanju Osnovne liste lijekova od omogućio pravovremeno liječenje za sve osobe s multiplom sklerozom u Republici Hrvatskoj. Nakon dvadesetogodišnje borbe neurologa i oboljelih od MS-a te zagovaranja SDMSH-a u proteklih godinu dana kampanje Je li liječenje MS-a i dalje lutrija? uklonjena su tri diskriminirajuća kriterija za liječenje MS-a: dob do 55 godina starosti, trajanje bolesti najmanje godinu dana te dva liječena pogoršanja u dvije godine. Novost je i uvođenje lijeka za liječenje primarno progresivnog oblika multiple skleroze. Tom odlukom oboljeli od MS-a u RH imaju jednak pristup liječenju kao i njihovi suborci u razvijenim europskim zemljama. Na konferenciji za novinare nove smjernice predstavila je neurologinja, dr.sc. Tereza Gabelić s KBC-a Zagreb, koja je istaknula da je novost, osim novih smjernica za liječenje multple skleroze, mogućnost propisivanja novog lijeka pacijentima s primarno progresivnim oblikom multiple skleroze (PPMS) što do sada nije bilo moguće niti je na listi lijekova postojao lijek za primarno progresivni oblik MS-a. Dr. Gabelić je istaknula da se do sada u Hrvatskoj liječilo samo 25% pacijenata s multiplom sklerozom, a nakon primjene novih smjernica očekuje se pravovremeno liječenje za 75% pacijenata s MS-om u sljedećih nekoliko godina. Dr.sc. Ines Strenja, saborska zastupnica i predsjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora, koja je od samog početka dala potporu kampanji Je li liječenje MS-a lutrija?, istaknula je važnost zagovaranja pacijenata s MS-om te potrebu daljnjeg ulaganja u liječenje multiple skleroze kao i hitno prepoznavanje pacijenata s tom bolešću unutar svih sustava s obzirom na njenu specifičnost. 8

13 Što nove smjernice znače za oboljele od multiple skleroze? Prema smjernicama Hrvatskog neurološkog društva objavljenima na njihovim stranicama ( a koje su napisane u skladu s važećim europskim smjernicama za liječenje oboljelih od MS (ECTRIMS/EAN): Prvi diskriminirajući kriterij: dob ispod 55 godina. Znamo da je početak bolesti najčešći u dobi između 20. i 30. godine kad govorimo o relapsno remitirajućem obliku multiple skleroze (RRMS), ali u primarno progresivnom obliku od kojeg oboli 10 do 15 % svih bolesnika, karakterističan je početak bolesti u kasnijoj dobi. Tako je moguć početak i nakon 55. godine i takve su osobe diskriminirane u pravu na liječenje. Nijedna europska smjernica kao uvjet za početak liječenja ne postavlja dob ispod 55 godina. U smjernicama nema kriterija dobi za početak liječenja 1. linijom terapije. Drugi diskriminirajući kriterij: trajanje bolesti najmanje jednu godinu. Rezultati mnogih studija pokazuju da je rana intervencija ključna kod multiple skleroze (MS) te da se na taj način usporava ili zaustavlja daljnji razvoj bolesti. Istraživanja su pokazala da, ako se liječenje počne u fazi klinički izoliranog sindroma (CIS), učinkovitost je između 40 i 60 posto u smanjenju povratka ili pogoršanja bolesti (relapsa). Ako imunomodulacijsko liječenje počne u fazi relapsa, onda je njegova učinkovitost samo 30 posto. Prema tomu, čekanjem i odgodom početka liječenja umanjuju se izgledi za dobar odgovor na imunomodulacijsko liječenje. Primjerice, u Sloveniji je moguće liječiti visokoaktivni CIS uz pisano obrazloženje neurološkog konzilija. Za RRMS u novim smjernicama nema kriterija trajanja bolesti najmanje godinu dana, liječenje se može početi kad su zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za RRMS; EDSS 6 uz odsutnost trudnoće te odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove. Za primarno progresivni oblik multiple skleroze indikacija za početak liječenja su također zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za PPMS. Treći diskriminirajući kriterij: dva liječena relapsa u dvije godine. Iz prakse se zna da je, s obzirom na tijek bolesti, MS vrlo nepredvidiv. Može se dogoditi da se dva relapsa dogode u šest mjeseci ili u šest godina. Međutim, nepostojanje relapsa ne znači da bolest nema svoju supkliničku aktivnost i progresiju, a to se može evidentirati na nalazu MR-a ili u nekom od mnogobrojnih testova kognicije ili motorike donjih i gornjih ekstremiteta. Kognitivne promjene i atrofija mozga pojavljuju se već u CIS-u i nastavljaju tijekom bolesti neovisno o kliničkom fenotipu MS-a. Također, može se dogoditi da bolesnik relaps ne prepozna, pogotovo na početku bolesti, i da se simptomi povuku prije nego što bolesnik dođe neurologu. Time se gubi dokazni materijalˮ za odobrenje liječenja. Prema novim smjernicama za početak liječenja bolesnika s RRMS moraju biti zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za RRMS. Relaps ne mora biti liječen i nema vremenske odrednice u kojem se treba pojaviti. Za početak liječenja jesu potrebna 2 relapsa, ali se u relaps ubraja i anamnestički relaps za koji se naknadno ustanovi da je posljedica demijelinizacijskih lezija, a zbog kojeg se bolesnik obratio liječniku obiteljske medicine ili neurologu. 9

14 Jedanaesti Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze na temu Informacijom do zdravlja održao se od do u Hotelu Minerva u Varaždinskim toplicama. Na simpoziju je sudjelovalo preko 220 osoba s multiplom sklerozom kao i 10 predavača. XI. Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze održan je pod pokroviteljstvom Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, Ministarstva zdravstva, Gradonačelnika Grada Zagreba, Milana Bandića i Grada Varaždinskih toplica. Održan jedan set predavanja praćen raspravama i pitanjima pacijenata Održano deset usmenih izlaganja predavača Održani uvodni ugovori predstavnika institucija koji su naglasili probleme osoba oboljelih od multiple skleroze i dali podršku mijenjaju diskriminirajućih kriterija za liječenje multiple skleroze Na temu liječenja multiple skleroze u RH, ponovno su predstavljena tri diskriminirajuća kriterija u liječenju multiple skleroze kao i nove smjernice za liječenje multiple skleroze koje je izradilo Hrvatsko neurološko društvo. Diskriminirajući kriteriji HZZO-a u liječenju osoba s multiplom sklerozom: Dob ispod 55 godina sa stajališta zaštite temeljnih ljudskih prava neprihvatljiva je okolnost da je kronološka dob mjerilo o kojem ovisi početak odnosno trajanje liječenja. Ograničavanje primanja lijekova dobnom granicom nije u skladu s konvencijom. Sa stajališta odredbi Zakona o suzbijanju diskriminacije (NN 85/08, 112/12) članka 2. propisivanjem odnosno ograničavanjem liječenja dobnom granicom izravno se stavljaju u nepovoljan položaj osobe oboljele nakon 55. godine čime postoji i povreda nacionalnog propisa. Temeljni kriterij za određivanje liječenja je zdravstveno stanje oboljele osobe i svako drugo postupanje je diskriminirajuće. Trajanje bolesti najmanje 1 godinu i 2 liječena relapsa u 2 godine uvjetovanje da bolest treba trajati najmanje 1 godinu te da trebaju postojati 2 liječena relapsa predstavlja povredu temeljnih ljudskih prava na jednak način kao što predstavlja i određivanje dobne granice za liječenje ove bolesti posebno uzevši u obzir da je rana intervencija ključna u liječenju multiple skleroze budući da se na taj način usporava ili zaustavlja daljnja progresija bolesti i nastup invaliditeta. Budući da nijedne međunarodne ni hrvatske stručne smjernice ne uzimaju dob oboljele osobe kao kriterij za početak liječenja, kao niti trajanje bolesti odnosno broj relapsa u određenom vremenskom razdoblju zahtijevamo da hitno razmotrite ukidanje diskriminirajućih kriterija u liječenju osoba oboljelih od multiple skleroze. Prema smjernicama Hrvatskog neurološkog društva objavljenima na njihovim stranicama ( a koje su napisane u skladu s važećim europskim smjernicama za liječenje oboljelih od MS (ECTRIMS/EAN): Prvi je diskriminirajući kriterij dob ispod 55 godina. 10

15 dr.sc. Tereza Gabelić i docent Mario Habek Znamo da je početak bolesti najčešći u dobi između 20. i 30. godine kad govorimo o relapsno remitirajućem obliku multiple skleroze, ali u primarno progresivnom obliku od kojeg oboli 10 do 15% svih bolesnika, karakterističan je početak bolesti u kasnijoj dobi. Tako je moguć početak i nakon 55. godine i takve su osobe diskriminirane u pravu na liječenje. Nijedna europska smjernica kao uvjet za početak liječenja ne postavlja dob ispod 55 godina. U smjernicama nema kriterija dobi za početak liječenja 1. linijom terapije niti bolesnika s RRMS niti bolesnika s PPMS. 1. Drugi je diskriminirajući kriterij trajanje bolesti najmanje jednu godinu. Rezultati mnogih studija pokazuju da je rana intervencija ključna kod multiple skleroze (MS) te da se na taj način usporava ili zaustavlja daljnji razvoj bolesti. Istraživanja su pokazala da, ako se liječenje počne u fazi klinički izoliranog sindroma (CIS), učinkovitost je između 40 i 60 posto u smanjenju povratka ili pogoršanja bolesti (relapsa). Ako imunomodulacijsko liječenje počne u fazi relapsa, onda je njegova učinkovitost samo 30 posto. Prema tomu, čekanjem i odgodom početka liječenja umanjuju se izgledi za dobar odgovor na imunomodulacijsko liječenje. Primjerice, u Sloveniji je moguće liječiti visokoaktivni CIS uz pisano obrazloženje neurološkog konzilija. Za RRMS u smjernicama HND-a nema kriterija trajanja bolesti najmanje godinu dana, liječenje se može započeti kad su zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za RRMS; EDSS 6,5, uz odsutnost trudnoće te odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove. Za PPMS indikacija za početak liječenja su također zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za PPMS. Kriteriji za dijagnozu uključuju Progresiju onespobljenosti u trajanju 1 godine, ali ista može biti utvrđena i prospektivno i retrospektivno, neovisno o kliničkim relapsima, na temelju anamnestičkih podataka te ukoliko su zadovoljeni ostali uvjeti za postavljanje dijagnoze. 3. Treći je diskriminirajući kriterij dva liječena relapsa u dvije godine. Iz prakse se zna da je, s obzirom na tijek bolesti, MS vrlo nepredvidiv. Može se dogoditi da se dva relapsa dogode u šest mjeseci ili u šest godina. Međutim, nepostojanje relapsa ne znači da bolest nema svoju supkliničku aktivnost i progresiju, a to se može evidentirati na nalazu MR-a ili u nekom od mnogobrojnih testova kognicije ili motorike donjih i gornjih ekstremiteta. Kognitivne promjene i atrofija mozga pojavljuju se već u CIS-u i nastavljaju tijekom bolesti neovisno o kliničkom fenotipu MS-a. Također, može se dogoditi da bolesnik relaps ne prepozna, pogotovo na početku bolesti, i da se simptomi povuku prije nego što bolesnik dođe neurologu. Time se gubi dokazni materijal za odobrenje liječenja. Prema smjernicama HND za početak liječenja bolesnika s RRMS moraju biti zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za RRMS. Relaps ne mora biti liječen i nema vremenske odrednice u kojem se treba pojaviti. Za početak liječenja jesu potrebna 2 relapsa, ali se u relaps ubraja i anamnestički relaps za koji se naknadno ustanovi da je posljedica demijelinizacijskih lezija, a zbog kojeg se bolesnik obratio liječniku obiteljske medicine ili neurologu. Može se raditi o relapsu sa spontanim oporavkom, dakle relaps nije morao biti liječen pulsnom kortikosteroidnom terapijom. Dijagnoza se može postaviti (i liječenje započeti uz ostale gore navedene uvjete) i uz nalaz 1 relapsa ako pritom postoje dodatni dokazi diseminacije u prostoru i vremenu (MR, oligoklonske vrpce) prema McDonaldovim dijagnostičkim kriterijima. 11

16 Na temu prava pacijenata s multiplom sklerozom, zaključeno je kako kvaliteta života obuhvaća mnoge parametre, ali se svodi na osobnu i individualnu kategoriju, za čije očuvanje je najodgovornija sama osoba oboljela od MS-a. Kada se govori o pravima osoba oboljelih od multiple skleroze, ona se mogu sagledavati iz zdravstvenog i medicinskog aspekta, socijalnog aspekta i područja socijalne skrbi, iz aspekta svijeta rada i mirovinskog sustava; možemo Ivica Belina, prof.edukac.reh. naravno govoriti i o ljudskim pravima i pravima građana RH. Prvo pravo koje pridonosi pravu na maksimalnu moguću kvalitetu života je pravo na pravovremenu i točnu dijagnostiku i liječenje. Ostvarivanjem tog prava zaustavlja se progresija bolesti i veća trajna zdravstvena i funkcionalna oštećenja. Pravo na drugo mišljenje. Uvijek imate pravo da, ukoliko niste zadovoljni dijagnozom ili odnosom liječnika ili trajanjem cijele procedure, jednostavno zatražite uputnicu za drugo mišljenje od svog liječnika obiteljske medicine i potražite drugog liječnika u drugoj zdravstvenoj ustanovi. Prava iz sustava socijalne skrbi još jedan od grebena na koje se mnogi oboljeli i njihove obitelji nasuču često već u početku plovidbe u život s MS-om. Ovaj dio prava obuhvaća prava osoba s invaliditetom, neka financijska davanja i sl. Vrlo često mogućnost ostvarivanja ovih prava ovisi o tome koji je vaš nadležni centar za socijalnu skrb i koliko su vam njegovi djelatnici voljni izaći u susret u okviru zakonskih mogućnosti. Pravo na psihosocijalnu podršku. Ovaj je dio u velikoj mjeri prebačen na udruge civilnog društva, koje razvijaju određene socijalne usluge u skladu sa svojim kapacitetima. Postoje izuzetno kvalitetni primjeri socijalnih usluga za oboljele od MS, ali nedostaje jasna nacionalna strategija sveobuhvatne skrbi za oboljele od MS-a i njihove obitelji i uključenosti civilnog društva, zdravstvenih i socijalnih ustanova. Pravo na rad osoba s multiplom sklerozom Nažalost, u RH nikad nije zaživio adekvatan program profesionalne rehabilitacije i poticanja zapošljavanja osoba s invaliditetom, unatoč velikom trudu raznih grupacija osoba s invaliditetom i kroničnih bolesti, pojedinih državnih tijela i lokalnih uprava i samouprava; stvari su ostale na deklarativnoj razini. Pojedini pozitivni primjeri su više na razini izuzetka koji potvrđuje pravilo. Ljerka Pavković dipl.med.techn. Na temu važnosti potpore medicinskog osoblja u liječenju i rehabilitaciji multiple skleroze zaključeno je kako su u timu za liječenje i rehabilitaciju MS-a potrebni: obiteljski liječnik, neurolog, psihijatar, fizijatar, medicinska sestra, fizioterapeut, psiholog, socijalni radnik, radni terapeut, njegovatelji iostale profesije. Svi članovi imaju ravnopravnu ulogu. U skrbi pacijent predstavlja subjekt što znači da je on u središtu zbivanja, odnosno da je primarni zadatak svakog člana pomoći tom bolesniku i njegovoj obitelji u procesu liječenja i rehabilitacije. Ako bolesnik ne razumije, ne prihvaća ili ne sudjeluje u planiranom programu trud tima bit će vjerojatno uzaludan. Zajednički cilj je ponovno osposobiti pacijenta za produktivan život, usporavanje progresije tjelesnih oštećenja i nesposobnosti funkcija te edukacije i psihološke potpore bolesniku da ima što bolju kvalitetu življenja. 12

17 Što je kraće razdoblje potpune neaktivnosti, odnosno što prije pacijent postane neovisan, usvoji potrebna znanja ili počne primjenjivati planirani program lakše će se ostvariti taj cilj. MS je u najvećem broju bolest odrasle životne dobi (najčešće se javlja između 20. i 45. godine života) tako da oboljele osobe na neki način moraju početi život iz početka, a to znači stjecati vještine koje su nekad posjedovale, mijenjati životne ciljeve, često i zanimanje. Motivirati pacijenta u postizanju novog cilja, poduprijeti ga da vjeruje u uspjeh i pomoći mu u naporima da taj uspjeh ostvari zadaća je cijelog tima. Medicinsko liječenje potrebno je nadopuniti psihološkom, socijalnom i profesionalnom rehabilitacijom. Cilj liječenja i rehabilitacije nije vraćanje oboljele ili onesposobljene osobe na raniju razinu funkcioniranja već postizanje najviše razine funkcioniranja koja je moguća uz postojeće nedostatke. Medicinsko osoblje nije prvenstveno zaokupljeno patološkim procesom, već cjelovitom osobom sa svim njenim problemima. Da bi osoba prihvatila pravila i zahtjeve koji se pred nju postavljaju potrebno je da je svjesna svojih mogućnosti. Djelatnici u zdravstvu trebali bi objasniti bolesnicima koje su značajke njihove nesposobnosti kao i sve mogućnosti do kojih mogu doprijeti ako su spremni na određene napore. Programi liječenja i rehabilitacije trebaju biti usmjereni na korištenje sposobnosti oboljelih, a ne na nadoknađivanje njihovih nedostatka, bolesnike treba poučiti vještinama potrebnim za samostalan i produktivan život, da sami odluče što žele raditi i kako žele živjeti, a ne da im to drugi određuju, treba izraditi individualizirane planove rehabilitacije, koji će uzeti u obzir njihove sposobnosti, osobine ličnosti, interese i vrijednosti, usmjeriti ih na rad i zapošljavanje, što je primarni zadatak profesionalne rehabilitacije. U cijelom procesu skrbi za oboljele od MS-a medicinska sestra procjenjuje potrebe za fizičkom pomoći, emocionalnom podrškom i edukacijom u zadovoljavanju osnovnih ljudskih potreba: disanje, unos hrane i tekućine, eliminacija otpadnih tvari, kretanje i zauzimanje odgovarajućih položaja tijela, odmor i spavanje, odijevanje, održavanje normalne temperature tijela, održavanje osobne higijene, izbjegavanje štetnih utjecaja okoline, komunikacije sa drugim ljudima, vjerske potrebe, obavljanje svrsishodnog rada, rekreacije i učenja, te u skladu sa dobivenim podacima planira zdravstvenu njegu prilagođenu svakom pacijentu posebno. Skrb bolesnika ne završava izlaskom iz zdravstvenih ili drugih ustanova Povratkom u svoje okruženje pacijent se ponovo suočava sa problemima koji najčešće traju do kraja života. Strategija razvoja zajednice veliki značaj stavlja na primarnu zdravstvenu zaštitu koja treba omogućiti integraciju oboljelih i njihovih obitelji u cjelokupnu društvenu zajednicu sa jednakim mogućnostima. Medicinsko osoblje u skrbi za oboljelog od MS-a nikada ne smije zaboraviti da je pacijent u središtu, da za svaki problem postoji moguće rješenje samo ga je potrebno na vrijeme prepoznati i ne odustati. Svaka osoba je jedinstvena, individualan pristup je nužan kao i međusobna suradnja unutar timova. Dugoročno je neophodna suradnja stručnjaka svih profesija, pozitivno okruženje i motivacija oboljelih za uspjehom i pobjedom. Sve to može omogućiti kvalitetu života oboljelih bez obzira na ovisnost u različitoj mjeri te mogu gledati u budućnost sa optimizmom i vjerom. Isto tako, potrebno je planirati dodatne edukacije medicinskih sestara u rehabilitaciji koja je potrebna kako bi pomogli bolesniku da bolje prihvati promjene u stilu i načinu života i da ga bolje potičemo na usvajanje boljih životnih navika da bi zadržali kvalitetu života od dobivanja dijagnoze do daljnjeg praćenja kroz poteškoće koje nastaju vezane uz bolest. 13

18 prim.dr.sc. Senka Rendulić Silvar Na temu rehabilitacije kod multiple skleroze zaključeno je kako zajedničkim nastojanjima multidisciplinarnog tima u specijalnim bolnicama teži se postizanju što boljeg standarda u rehabilitaciji osoba s multiplom sklerozom. Naglasak je na individualnom pristupu u neurorehabilitaciji, uz adekvatnu procjenu bolesnikovog stanja i prioriteta, postavljanje ciljeva, izradu plana rehabilitacije i evaluaciju rezultata rehabilitacije kako bi se jasno prikazala iskustva i prepoznale dobre i lošije strane u svakodnevnom radu. U odnosu na smjernice u neurološkoj rehabilitaciji postoje zadovoljavajući standardi u neurorehabilitaciji oboljelih od multiple skleroze (primjenjuju se A i gotovo sve B preporuke), uz primjenu nekih sofisticiranih pomagala iz smjernica grupe (C). Informacije i sva pitanja vezana uz daljnje funkcioniranje bolesnika i obitelji trebaju biti pružene na timskim sastancima članova rehabilitacijskog tima, bolesnika i obitelji. Treba biti upoznat i biti otvoren primjeni komplementarne i alternativne medicine, uvođenju novih metoda u rehabilitaciji uz praćenje aktualnih smjernica i realnim mogućnostima unutar hrvatskog zdravstvenog sustava. Rezultate rada potrebno je procjenjivati standardiziranim testovima da bi bili komparabilni u drugim ustanovama i validni u istraživanjima u tom području. Funkcionalni napredak i što je moguće manja restrikcija aktivnosti i participacije pokazatelj su uspješnosti rehabilitacijskog tima u čijem je središtu bolesnik i njegova uža obitelj. Marko Kezerić Marko Kezerić održao je motivacijsko predavanje na temu MS iznad oblaka u kojem je podijelio svoja iskustva suživota s multiplom sklerozom. Prekretnica je bila njegova potreba sa pozitivnom pričom o MS-u, te je u google upisao pozitivna iskustva MSa i pronašao nekoliko inspirativnih priča i odlučio, ja moram biti dobro, odnosno dovoljno dobro da drugima ne budem problem. Isti dan promijenio je sve. Ana Karajanova Dimitruševa Na temu multiple skleroze u Makedoniji zaključeno je kako u Makedoniji postoji jedan Nacionalni savez osoba sa tjelesnim invaliditetom gdje članuju osobe sa 7 različitih dijagnoza (dječja paraliza, cerebralna paraliza, paraplegija, distrofija, amputacije, MS i ostala neuromišićna oboljenja). Savez broji otprilike 8200 članova od kojih 800 sa MS-om. U Makedoniji postoji jedan centar za multiplu sklerozu Univerzitetski klinički centar za Neurologiju u Skoplju. Raspolaže sa 25 doktora, od kojih 7 neurologa i 6 medicinskih sestara brinu o pacijentima sa MS-om, ali nisu u cijelosti posvećeni samo osobama oboljelima od multiple skleroze. Dostupne su slijedeće terapije za MS: interferon beta 1-a i interferon beta 1-b, glatiramer acetat, dimetil fumarate, okrelizumab i natalizumab. U Makedoniji trenutno ima 1200 do 1300 registriranih pacijenata od kojih oko 440 primaju lijekove. Svake godine broj pacijenata se povećava za 60 do 80 novodijagnosticiranih. 14

19 Na temu seksualnih disfunkcija kod multiple skleroze zaključeno je kako ne smijemo zaboraviti na činjenicu da obolijevanje od bilo koje bolesti, pa tako i multiple skleroze, mijenja sliku osobe o sebi, te posebice o svom tijelu. Oboljela osoba može prestati o doc.dr.sc. Goran Arbanas sebi razmišljati kao o seksualnom biću, te se identificira samo sa slikom bolesnika. Zbog toga može doći do gubitka seksualne želje. Neke osobe se boje da će svom partneru ili partnerici prestati biti zanimljivi kao seksualni partneri, pa iz tog razloga izbjegavaju seks. Svakako je važno o ovome porazgovarati sa liječnikom, ali i sam sa sobom, te se zapitati je li činjenica da bolujem od multiple skleroze utjecala na moju sliku o sebi kao o seksualnom biću koje želi i treba seks, intimnost, bliskost, ljubav. Ljubav i seks, kao i osjećaj bliskosti i seks jako su povezani, kako kod zdravih ljudi, tako i kod onih oboljelih od multiple skleroze. Zbog toga je važno ne zaboraviti da unatoč tome što osoba sada ima jednu novu bolest, ona ostaje partner/muž/žena i da treba i dalje raditi na jačanju povezanosti, bliskosti, ljubavi prema partneru. Ljubav treba njegovati, a to se čini na način da se svakog dana sjetimo svog partnera/ice i iznenadimo ga nečim ugodnim, da provodimo vrijeme zajedno, da planiramo zajedničke aktivnosti, da smo tolerantni prema njemu/njoj, da se diramo, mazimo, ljubimo, držimo za ruku. profesor psihologije Boris Blažinić Na temu psihoprofila oboljelih od multiple skleroze zaključeno je kako Multipla skleroza se ne zove uzalud bolest s tisuću lica i oboljeli isto tako pate na tisuću načina. Ne samo fizički, već psihički i emocionalno. Oboljeli najčešće proživljavaju i pate iscrpljeni stalnom brigom, negativnim emocijama i stanjima poput straha od budućnosti, ljutnje zbog nemoći, krivnje zbog prošlosti sve više tonući u osjećaj bespomoćnosti, bezvrijednosti i na kraju beznadnosti tri demona depresije. Nažalost, bolest ih ograničava i društveno i ekonomski, te mnogi doživljavaju gubitak posla, narušene odnose u obitelji, nerazumijevanje, često i odbacivanje od njima važnih ljudi, razvod, nemogućnost nalaženja i zadržavanja ljubavnog partnera, seksualne probleme, samoću U konačnici osjećate se poput kante za emocionalno smeće i ne mogu si pomoći što još više pojačava simptome bolesti. Zapamtite, emocije su poput valova. Ne možete ih zaustaviti, ali možete odlučiti i naučiti na njima jahati. 15

20 16

21 GRAWE Hrvatska četvrtu godinu zaredom organizirala je trkački izazov PoKRENI Pokloni svoje kilometre s ciljem prikupljanja kilometara koje je to osiguravajuće društvo pretvorilo u donaciju od kuna za Savez društava multiple skleroze Hrvatske na GRAWE noćnom maratonu, 25. kolovoza na zagrebačkom jezeru Bundek. Svi trkači koji su željeli učiniti dobro djelo i poticati svijest o zdravim životnim navikama skupljali su trkačke kilometre na aplikaciji Endomondo pod PoKRENI izazovom. Također su bile su otvorene prijave za peti GRAWE noćni maraton. Najluđi noćni trkački spektakl, kako ga trkači od milja zovu, ove godine je pratila krilatica Fly me to the moon. Utrku su organizirali Atletski klub Sljeme i GRAWE Hrvatska, a svi zainteresirani mogli su prijaviti na linku za prijave (registration.mylaps.com/grawe-nocni-maraton). Trkačkom izazovu priključile su se i poznate hrvatske ultramaratonke Veronika Jurišić, Paola Vrdoljak, Antonija Orlić i Adrijana Šimić kao i kandidati show-a Život na vagi. Cilj trkačkog izazova PoKRENI Pokloni svoje kilometre pokretanje je poticanja na usvajanje zdravih navika koje su temelj za kvalitetniju budućnost svakog pojedinca. Inicijativom PoKRENI nastojimo podići svijest naših sugrađana o nužnosti uvođenja zdravih navika radi poboljšanja kvalitete života. Kao osiguravajuće društvo, na vrh ljestvice prioriteta stavljamo život i zdravlje. Naša odgovornost je da svima pružimo potporu i motivaciju u ostvarenju pozitivnih promjena, rekla je Sanja Gržetić, voditeljica Odjela za korporativne komunikacije i marketing GRAWE Hrvatska d.d. Do sada je inicijativom PoKRENI prikupljeno više od 500 tisuća kilometara i donacije su ostvarile tri udruge. Ove godine išlo se u istom smjeru i donacija od kuna ide u ruke Savezu društava multiple skleroze Hrvatske. Osobama s multiplom sklerozom nužna je stalna pomoć i podrška. Mi kao Savez trudimo se iskoristiti svaku financijsku pomoć za promicanje liječenja, rehabilitacije, istraživanja i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti, izjavila je Branka Lukić, predsjednica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske. Najveći heroji cijelog ovog maratona su Jasmina Slavnić, oboljela od MS-a iz karlovca koja je svoju sestru potakla da i ona trči za multiplu sklerozu i Marko Kezerić, također obolio od MS-a koji je otrčao svojih 10 kilometara! 17

22 Ništa se ne može usporediti sa osjećajima nakon probijanja granica i uspješno odrađenih izazova... i nakon prospavane noći emocije su jednake... GRAWE Noćni Maraton na kojem sam istrčao svoju prvu utrku od 10 km za sve one koji to ne mogu i za Savez Društava Multiple Skleroze te primio donaciju u ime istih zasigurno ću pamtiti cijeli život. Ovom prilikom zahvaljujem se svima koji su sudjelovali u izazovu PoKRENI i prikupljali kilometre za nas, GRAWE Hrvatska na donaciji, Savez društava multiple skleroze Hrvatske koji mi je omogućio da budem dio ove predivne priče, curama iz Pragma komunikacije koje su me pomno vodile i pratile u promociji ovog velikog događaja te naravno svojoj obitelji, curi i prijateljima koji su vjerovali u mene u trenucima kada ja nisam. Nadam se da je ova utrka samo jedna u nizu...#mozemosve Marko Kezerić Kako se ne odazvati kad te Luna zove? Još kada je utrka humanitarnog karaktera za poznate drage ljudice i ljudeke... Nema ljepšeg osjećaja... Utrka u sklopu projekta #Pokreni je sama po sebi bila posvećena svima koji se svakodnevno bore sa MS-om, te njihovim obiteljima i prijateljima, a istrčani polumaraton dodatno posvećujem dragoj teti/mami L., prijateljici Mihi, te dragom frendu Bukiju. Ljudeki, pravi ste borci. Svaka čast Sljemenašima na predivno organiziranoj utrci i velikom srcu koje su u više navrata pokazali, kao i Grawe Hrvatska na donaciji od kn za SavezDruštava MultipleSkleroze. Kapa do poda. Vedran Danko 18

23 EUROPSKI DAN PRAVA PACIJENATA, U povodu Europskog dana prava pacijenata, udruge Europa Donna Hrvatska, Koalicija udruga u zdravstvu te Savez društava multiple skleroze Hrvatske, čiji se članovi liječe biološkom terapijom, su u srijedu na konferenciji za novinare tražile uvođenje informiranog pristanka za pacijente pri propisivanju bioloških i biološki sličnih lijekova. Pacijentova aktivna uloga u suodlučivanju o svojemu liječenju nema alternative u suvremenoj medicinskoj praksi. Liječnik danas zajedno s pacijentom donosi odluku o njegovu liječenju uzimajući u obzir cjelokupno stanje pacijenta. Odabir lijeka treba se temeljiti na procjeni pacijenta, bolesti i lijeku te u dogovoru s pacijentom potpisom informiranog pristanka. Svaki liječnik mora imati neograničene mogućnosti odabira lijeka na osnovi procjene omjera koristi i rizika za pacijenta, istaknuto je na konferenciji. Predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu Ivica Belina govorio je o suradnom partnerstvu u medicini te istaknuo kako ono zahtijeva velik angažman i liječnika i pacijenata u svim fazama liječenja. Partnerski odnos pacijenta i liječnika može funkcionirati samo ako obje strane imaju valjane razloge vjerovati da će se uzajamne obveze poštovati. Suradno partnerstvo uključuje informirani pristanak i zajedničko donošenje odluka o liječenju, istaknuo je Belina. Istaknuto je da se prema jasnom stajalištu HALMED-a izvorni biološki lijekovi i njihove biološki slične inačice ne mogu međusobno automatski zamjenjivati. Na konferenciji za novinare istaknuta je uloga važnosti autonomije liječnika u propisivanju odabranog lijeka na osnovi kliničke procjene pacijenta, bolesti i lijeka, bez administrativnih zabrana i naloga o propisivanju lijekova. Udruge pacijenata zaključile su da će se uvođenjem informiranog pristanka učvrstiti povjerenje te će se odgovarajuća odluka o propisivanom biološkom lijeku moći provoditi samo uz autonomnu odluku liječnika i partnerski odnos s pacijentima. Za većinu oboljelih biološka je terapija revoluciju u liječenju, u smjeru ulaska u remisiju, usporavanju progresije bolesti, sprječavanju nastanka invaliditeta te preranog odlaska u invalidske mirovine, vraćanja u proces rada i nemjerljivo podizanje kvalitete života. Trenutačna je praksa da oboljeli u Hrvatskoj svoju biološku terapiju, supkutanu i intravenoznu, primaju isključivo u bolnicama. Nakon proteka ciklusa moraju odlaziti u bolničku ustanovu u kojoj se liječe kako bi preuzeli novu dozu za novi ciklus. Takav način preuzimanja terapije, unatoč sve većoj samostalnosti bolesnika, s obzirom na to da mnogo oboljelih dolazi iz manjih sredina u veće gradove, što je napor bolesnicima te iziskuje troškove. Na konferenciji je istaknuto da pojedini bolesnici zbog preuzimanja terapije i traženja slobodnog dana ili dana bolovanja imaju problema s poslodavcima. Udruge pacijenata istaknule su kako je došlo vrijeme za moderniji pristup preuzimanju supkutane terapije, to jest preuzimanje terapije u ljekarnama na recept jer se već provodi kod oboljelih dječje i adolescentne dobi, te u susjednoj Sloveniji. Takav bi način uvelike olakšao oboljelima način preuzimanja te smanjio troškove bolesnicima iz udaljenih mjesta. Troškovi bi se znatno smanjili i Hrvatskom zavodu za osiguranje koji neće morati plaćati putne troškove te će se smanjiti gužve na bolničkim odjelima. 19

24 Sudjelovanje na IEEPO 2018 International Experience Exchange for Patient Organizations, Atena, Grčka Sudjelovali smo na ovogodišnjem jubilarnom desetom IEEPO-u, Internacionalnom skupu organizacija pacijenata. Na skupu je sudjelovalo preko 180 predstavnika organizacija pacijenata iz cijelog svijeta. Ispred Saveza sudjelovala je Tanja Malbaša, koordinatorica projekata. Ovogodišnji program sadržavao je različite interaktivne panele kao i radne pauze koje su pružale priliku za izmjenu iskustava sa ostalim predstavnicima organizacija pacijenata kao i mogućnost suradnje. U pozadini svega je uvijek izazov u premošćivanju konvencionalnog razmišljanja i rasprava o budućnosti zdravstva. 13. ožujka, održana je radionica Envolving standards of care in MS, gdje je svaka grupa osmislila svoj lobistički pristup kako bi ostvarila jedan od sedam najboljih principa za multiplu sklerozu, a koji su usuglašeni u Lisabonu u studenom između organizacija oboljelih od multiple skleroze, među kojima je bio i Savez društava multiple skleroze Hrvatske. Prije radionice predstavnik Rusije, Yan Yaslov održao je prezentaciju Russian case study: Implementing recommendations from the social and economic PPMS study, u kojoj je istražio socijalne i ekonomske aspekte pacijenata koji boluju od primarno progresivnog oblika multiple skleroze. Studiju je implementirala All russian Public organization of multiple sclerosis disabled Patient zajedno sa Ruskim odborom za liječenje i istraživanje multiple skleroze (RUCTRIMS) i Centrom za humanitarne tehnike i istraživanje socijalnih mehanizama. Ciljevi studije su vizualizacija profila pacijenata koji boluju od primarno progresivnog oblika multiple skleroze i njihovo zadovoljstvo terapijama koje primaju kao i identificirati razinu efikasnosti i troškove trenutnih terapija i izračunati neizravne troškove liječenja. Upravo sličnoj studiji težimo i u Hrvatskoj, kako bi mogli raspolagati sa konkretnim brojkama, te utjecati na Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, koji još uvijek nije prihvatio niti usvojio nove smjernice za liječenje multiple skleroze, koje će u konačnici hrvatsko zdravstvo koštati manje, nego svi oni indirektni troškovi koji nastaju tijekom cijelog života osoba s multiplom sklerozom, a upravo zbog nedobivanja terapije na vrijeme, odnosno odmah nakon dobivanja dijagnoze. Polako shvaćamo da smo kao organizacija sve bliže europskim trendovima i shvaćanju važnosti prikupljanja podataka o pacijentima s multiplom sklerozom, stvaranja baza podataka kako bi kao organizacija pacijenata mogli lobirati na nacionalnoj razini s ciljem poboljšanja kvalitete života oboljelih od multiple skleroze. 20

25 14. ožujka započeo je službeni program, sa predavanjem What can happen in 7 years? (prije nego se konncetriramo na godinu, trebamo pogledati gdje smo danas. Što se može promijeniti u sedam godina? Što se promijenilo u sedam godina? Govornici su pružili globalnu perspektivnu trendova u zdravstvu i njihov utjecaj na rad organizacija pacijenata). Sudjelovali smo na radionici Digital media: Will they become the main driver of patient powered Helathcare? (radionica je istražila na koje načine digitalni nediji mogu koristiti u poticanju na poboljšanje zdravstvene njege. Istražili smo na koje načine digitalni mediji mogu i jesu transformirali izmjenu informacija, lobiranje organizacija pacijenata kao i razvojh istoga u budućnosti). Sudjelovali smo i na radionici The Innovation race: How can patients accelerate Drug development? (istražili smo kako pomiriti prioritete pacijenata sa onima u istraživačkoj zajednici. Istražili smo ulogu pacijenata u razvijanju novih lijekova i što sudjelovanje pacijenata znači u praksi). 15. ožujka započeo je sa predavanjem A global perspective: How will future Helathcare systems respond? (na predavanju su stručni govornici (Armin Fidler i Andre Cezar Medici) prezentirali svoje perspektive i viđenja izazova u liječenju novim lijekovima i terapijama u razvijenim i nerazvijenim zemljama i kako zdravstveni sustavi mogu to premostiti. 21

26 Sudjelovanje na 4th EEPO Meeting, Beograd, Srbija Sudjelovali smo na ovogodišnjem četvrtom EEPO sastanku od 12. do 14. studenog u Beogradu. Ispred Saveza sudjelovala je Dijana Roginić, izvršna direktorica SDMSH. Drugog dana sastanka održala se plenarna sjednica na kojoj je sudjelovao Siniša Varga, bivši ministar zdravlja, a sjednica se održala se na temu Kako se mijenja okruženje zdravstvenog sustava: prilike i izazovi za organizacije pacijenata. Nakon toga se održalo predavanje na temu Kako organizacije pacijenata mogu oblikovati okruženje u zdravstvenom sustavu. Uslijedila je i rasprava na temu Distrakcija nije dovoljna: korištenje podataka za učinkovito lobiranje. Velika pozornost posvećena je ulozi udruga pacijenata u mijenjanju zdravstvenih politika i okruženja za pojedine skupine pacijenata. Neposredno nakon ovog sastanka u Hrvatskoj se dogodio ogroman preokret u liječenju populacije pacijenata s multiplom sklerozom, te su nakon godine i pol lobiranja Saveza i nakon dvadeset godina kroz kampanju Je li liječenje MS-a i dalje lutrija? promijenjena tri diskriminirajuća kriterija za liječenje multiple skleroze. Trećeg dana sastanka održala se panel diskusija Da li je korištenje podataka prijetnja prvatnosti pacijenata?, kao i nekoliko predavanja na temu izazova udruga pacijenata u mijenjanju i oblikovanju zdravstvenih politika. 22

27 Prosvjed i podrška kampanji Osudite i mene Prosvjed podrške Huanitu Luksetiću: Nedopustivo je da se osudi čovjek koji se pokušava liječiti Dvjestotinjak prosvjednika okupilo se u četvrtak na Trgu 128. brigade Hrvatske vojske u središtu Rijeke kako bi prosvjedovalo u podršci Huanitu Luksetiću, nepravomoćno osuđenom zbog uzgoja i držanja indijske konoplje, koju je on koristio za liječenje simptoma multiple skleroze, a ujedno se potpisivala peticija za legalizaciju uzgoja indijske konoplje u medicinske svrhe. Organizator je prosvjeda Društvo multiple skleroze Primorsko-goranske županije (PGŽ), a dio je kampanje Osudite i mene, kojom se daje podrška Luksetiću. Kako je istaknuto tijekom prosvjeda, indijska konoplja može se koristiti na mnogo načina za dobrobit ljudskog zdravlja, a u Hrvatskoj je još uvijek zabranjena biljka. Okupljenima se obratio Kanađanin Rick Simpson, pokretač i popularizator metode proizvodnje ulja od kanabisa u medicinske svrhe, kazavši da je Huanito Luksetić prihvatio njegovu metodu kad je iscrpio sve druge načine ublažavanja simptoma bolesti te se ova pokazala uspješnom. Pravni sustav osudio je Luksetića smatrajući da je namjeravao prodavati marihuanu, a to mu nije bila namjera, kazao je Simpson. Tko može ocijeniti kolika je količina indijske konoplje potrebna za njegovo liječenje, upitao je Simpson, osvrćući se na presudu po kojoj je Luksetić uzgajao mnogo više konoplje no što bi mu trebalo za proizvodnju ulja za terapiju. Simpson je istaknuo da čovjek tisućama godina zna za prednosti korištenja kanabisa te da se mora prestati zabranjivati uzgoj. Predsjednik Društva multiple skleroze PGŽ-a Vladimir Komparić kazao je da bi država, ako već nije u stanju regulirati proizvodnju i prodaju indijske konoplje u kontroliranim uvjetima, morala dopustiti bolesnicima da sami uzgajaju pet do šest stabljika za vlastite potrebe, a da ih ne kažnjava zbog toga. Huanito Luksetić istaknuo je da je indijska konoplja bogomdana biljka te da od nje nitko dosad nije umro. Da nisam koristio ekstrakt indijske konoplje, danas bih bio u krevetu i nepokretan, rekao je, dodajući da samo čovjek koji ne može hodati, obavljati nuždu i jesti može znati koje su dobrobiti korištenja ulja od konoplje. Ustvrdio je i kako ta biljka pomaže i za druge bolesti te pozvao na dekriminalizaciju uzgoja i korištenja za medicinske svrhe. Predsjednik Povjerenstva za analizu i preporuke primjene indijske konoplje/kanabinoida u medicinske svrhe Ognjen Brborović rekao je da je došao dati podršku Luksetiću smatrajući da je nedopustivo da se osudi čovjek koji se pokušava liječiti, ne čineći nikome ništa nažao. Brborović je na čelu povjerenstva koje je utvrdilo opravdanost primjene kanabisa u ublažavanju simptoma teških bolesti, no, kako je rekao na prosvjedu, u protekle dvije do tri godine nije uvidio da vlada, odnosno nadležno ministarstvo želi da povjerenstvo nastavi s radom. Sada preparati od indijske konoplje ostaju vrlo teško dostupni bolesnicima, preskupi su, teško je od liječnika dobiti preporuku za korištenje i ima ih u malo ljekarni. Vlada i Ministarstvo zdravstva morali bi omogućiti slobodno korištenje indijske konoplje oboljelima, rekao je Brborović. Prikupljeno više stotina potpisa Prije početka prosvjeda počelo je prikupljanje potpisa za dekriminalizaciju uzgoja indijske konoplje u medicinske svrhe te je ubrzo prikupljeno više stotina potpisa. Sakupljanje potpisa nastavlja se, a dostavit će se Ministarstvu zdravlja sa zahtjevom da se ponovno pokrene rad povjerenstva i donesu odgovarajući zaključci i odluke. 23

28 Zabilješke Anite Blažinović: Osoba s multiplom sklerozom za naše je pravosuđe prava meta za treniranje strogoće Huanito Luksetić, bude li osuđen, propast će u tom zatvoru, psihički i fizički. Bez terapije i njege on nije osuđen samo na zatvor, nego i na kolica koja je toliko želio izbjeći da je zato i posadio tu konoplju Prošlog tjedna, preciznije u četvtak dogodio se prosvjed u znak podrške Huanitu Luksetiću pod nazivom Osudite i mene. Naime, Huanito boluje od multiple skleroze i nepravomoćno je osuđen na dvije godine zatvora jer je uzgojio preveliku količinu konoplje samo za osobnu uporabu. Iako nikada nije dokazano da je i gram ulja prodao, on će, ako se situacija ne promijeni, platiti zatvorom jer je sam sebi pokušao pomoći nakon što svi drugi oblici liječenja nisu pomogli. Možda je doista posadio previše, možda se je ogriješio o zakon, ali zašto je to učinio? Pomagao si je, izbjegao je kolica. Tko mu to može zamjeriti? Kad se čovjek hvata za slamku spasa, ne može baš točno ocijeniti koliko je čega posadio. Pitanje je može li i sutkinja dobro procijeniti jer nije dokazano da je išta prodao ili da namjerava prodati. Sutkinja zapravo ima samo pretpostavku. Je li uzela u obzir što će ta pretpostavka učiniti tom čovjeku bude li pravomoćno osuđen? Huanito će, bude li osuđen, propasti u tom zatvoru, psihički i fizički, bez terapije i njege on nije osuđen samo na zatvor, nego i na kolica koja je toliko želio izbjeći da je zato i posadio tu konoplju. Za razliku od sutkinje koja ima pretpostavke ulje konoplje dokazano liječi fibromialgiju, rak, epilepsiju, multiplu sklerozu, ADHD i mnoga druga teška stanja, ali je njegova cijena prava sitnica od cca 1000 kuna za najmanje pakiranje, s obzirom na to da kod nas još uvijek spada u zabranjenu biljku korisnici pribjegavaju ilegalnom tržištu, što je po meni gore nego da se dozvoli korištenje u medicinske svrhe. Radilo se o konoplji ili nečem pedesetom, ako djeluje zašto to bilo kome ukrstiti? Svaki čovjek ima pravo biti u mogućnosti očuvati svoje zdravlje, dapače, svatko iole zdravog razuma bi trebao grebati rukama i nogama za svoje zdravlje. I ta sutkinja bi grebala da je na Huanitovom mjestu. Nisam pravnik, ni doktor, niti se zalažem za bilo kakva kršenja zakona, samo smatram da neke situacije zaslužuju šire gledište. Nije svaka krivica jednaka, niti je svaka kazna primjerena, pogotovo ako uzmemo u obzir da pravi dileri uglavnom slobodno šetaju ulicom i vrebaju našu djecu. Koliko također ima obiteljskih zlostavljača, pedofila, lopova, silovatelja, ubojica koji nikada nisu i nikada neće dobiti primjerenu zatvorsku, ili ikakvu drugu kaznu? Samo zato što su sami veliki ili imaju nekog velikog, ili sinkopu. Ako Huanito bude pravomoćno osuđen to će biti još samo jedan pokazatelj da u pravdi ima najmanje pravde. Okej, ako je već posadio previše konoplje, mada tko tu može znati što je previše, uzmite taj višak i ulje od toga dajte nekome kome je potrebno, a ne može si nabaviti. Napravite nešto korisno s viškom. A Huanita oslobodite kazne, neka si čovjek pomogne, neka pomogne još nekome. I iskreno si priznajte da njegov čin ne ugrožava baš nikoga, nikoga nije usmrtio, osakatio, pokrao, obeščastio...znamo da mnogi jesu, a nisu odgovarali. Što ćete dobiti tim zatvorom, osim što ćete vjerojatno dokrajčiti ionako teško bolesnog čovjeka. Kad izađe na slobodu bit će još bolesniji veći teret sebi i svima oko sebe, a sve zbog pretpostavke da je nešto učinio. To vam je cilj sutkinjo? Ma bravo! Znate, kao što već rekoh, nisam odvjetnica, nisam ni sutkinja, ali netko mi je jednom rekao da bez čvrstih dokaza nema ni zločina. Piše: Anita Blažinović Inportal 24

29 Savez na prijemu kod predsjednika Gradske skupštine povodom Svjetskog dana multiple skleroze Predsjednik Gradske skupštine Grada Zagreba dr.sc. Andrija Mikulić na primanju građana u srijedu 9. svibnja primio je predstavnike Saveza društava multiple skleroze Hrvatske. Predstavnici Saveza društava multiple skleroze predsjedniku su predstavili program svečanog obilježavanja ovogodišnjega Svjetskog dana multiple skleroze, koji se krajem svibnja održao dijelom Francuskoj čitaonici u Zagrebu, ali i skrenuli pozornost na niz problema s kojima se susreću oboljeli. Savez je tada provodio kampanju Je li liječenje MS-a i dalje lutrija? kojom smo željeli utjecati na dosadašnje kriterije Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo vezano za liječenje multiple skleroze. Kako je navela predsjednica Saveza Branka Lukić, kriteriji HZZO-a za liječenje multiple skleroze u Hrvatskoj zaostaju za europskima te postoji niz diskriminirajućih kriterija koji dovode do neodgovarajuće i prekasne primjene lijekova koji usporavaju tijek te progresivne i autoimune bolesti od koje u Hrvatskoj boluje više od 6000 osoba. Predsjednik Gradske skupštine Grada Zagreba dr. sc. Andrija Mikulić izrazio je podršku kampanji te najavio kako će pokušati organizirati zajednički sastanak s ravnateljem HZZO-a kako bi se poboljšala komunikacija između Saveza i Zavoda te iznašlo zajedničko rješenje koje će pomoći oboljelima. 25

30 Predavanje Novosti u liječenju multiple skleroze, dr.sc. Tereza Gabelić, KBC Zagreb U hotelu I u Zagrebu, je održano predavanje Novosti u multiploj sklerozi koje je održala dr.sc. Tereza Gabelić, neurologinja iz KBC-a Zagreba, a u organizaciji Saveza društava multiple skleroze Hrvatske. Na edukaciji su sudjelovali predsjednici i članovi društava multiple skleroze iz cijele Hrvatske. Edukacija je započela sa činjenicama o multipli sklerozi. Kod epidemiologije multiple skleroze jedan od rizika je i genetika. Kao faktor rizika je i pušenje, a studija koja je provedena pokazala je kako je najveći broj oboljelih rođen u svibnju, jer su tada majke bile manje izložene suncu. U rujnu i listopadu, su najveće koncentracije sunca, a najmanje oboljelih rođeno je u studenome. Za propisivanje protokola Vitamina D uzima se 4000 jedinica dnevno no ne postoji službeni protokol. Kao rizik za multiplu također je tu i Epstein barr virus osobito u vrijeme puberteta, a ne možemo isključiti ni prekomjernu težinu. Kod kliničkih fenotipa multiple skleroze najčešći je relapsno remitirajući kod 85% osoba u dobi od 20 do 40 godina. Ponekad se događa da su simptomi atipični pa je potrebno usporiti dijagnozu, a to dovodi do nepovratnih oštećenja. Do nepovratnih oštećenja dovode i sadašnji kriteriji za liječenje multiple skleroze, o kojima Savez i njegove udruge članice apelira već gotovo godinu dana kroz kampanju Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?. Nadamo se da će godina biti godina ukidanja dosadašnjih ktierija za liječenje multiple skleroze godine izrađeni su novi McDonaldovi kriteriji za liječenje multiple skleroze, a publicirani su prije dva mjeseca. Prema njima liječenje se pripisuje pacijentima koji imamu lezije te pozitivan likvor, što u konačnici dovodi do bržeg dijagnosticiranja multiple skleroze. Od primarno progresivnog oblika multiple skleroze boluje od 10 do 15% bolesnika, te je takav oblik MS-a puno teži od relapsno remitirajućeg. Primarno progresivna multipla skleroza je progresivna od početka, bez relapsa. Kod ovog oblika nema spolne predominacije a javlja se u dobi od godina. Bolesnici imaju više lezija u kralježničkoj moždini, a manje upalnih lezija te se pokazuje prisutnost oligoklonskih traka u likvoru. Pod relaps se smatra epizoda neuroloških simptoma koji su se dogodili najmanje 30 dana nakon prethodne epizode, traju najmanje 24 sata, u odsustvu infekcije ili povišene temperature. 26

31 Anketa o liječenju osoba s multiplom sklerozom Prije Svjetskog dana multiple skleroze proveli smo online anketu među oboljelima od multiple skleroze a na temu liječenja i pristupu tretmanima. Anketiranje je provedeno u razdoblju od do i sadržavao je 11 pitanja. Anketu je ispunilo 504 ispitanika sa područja cijele Hrvatske u dobi od 17 do 78 godina. Sudjelovalo je 75,20% žena i 24,80% muškaraca. Rezultate ankete predstavili smo javnosti i saborskim zastupnicima na konferenciji za novinare održanoj povodom Svjetskog dana multiple skleroze Nakon konferencije za novinare, podaci iz ankete predstavljeni su i u zahtjevu Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje. Ovo su najvažniji rezultati ankete: 27

32 Dvodnevna radionica Razvijanje potencijala udruga oboljelih od multiple skleroze Kako koristiti epidemiološke podatke o multipli sklerozi u javnim politikama U organizaciji Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, 19. i 20. studenog održana je radionica Razvijanje potencijala udruga oboljelih od multiple skleroze Kako koristiti epidemiološke podatke o multipli sklerozi u javnim politikama, 19. i 20.studenog u Termara Jezerčica. Na radionici su sudjelovali predsjednici i zaposlenici udruga članica, oboljelih od multiple skleroze. Prvi dan radionice bio je posvećen media treningu a cijelodnevne radionice vodio je PR stručnjak Mario Harapin sa svojim suradnicima, dok je drugi dan bio posvećen predstavljanju cjelokupne kampanje Je li liječenje MS-a i dalje lutrija? i njenih faza kao i koraka u cjelokupnom lobiranju kako bi ta ista iskustva udruge prenijele i na lokalnu razinu. Na kraju drugog dana predavanje je održao i psiholog Boris Blažinić na temu Uvođenje novooboljelog u udrugu. Radionica je financirana sredstvima Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva. Za potrebe radionice tiskali smo i brošuru Provedba analize potreba i potencijala udruga oboljelih od multiple skleroze i ostalih povezanih dionika s ciljem kreiranja prijedloga za unapređenje javnih politika koja je biti dostupna u online obliku na web stranicama Saveza i u tiskanom obliku u Savezu. 28

33 IZ MEDIJA 29

34 30

35 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE DUBROVAČKO NERETVANSKE ŽUPANIJE Pozdravljamo vas kao i uvijek sa južne točke. Pozdravljamo najprije sve oboljele od multiple skleroze, njihove obitelji, zatim te divne volontere diljem Hrvatske i naravno na kraju sve zaposlene. Društvo multiple skleroze Dubrovačko neretvanske županije ove godine je baš radilo punom parom, tako da osim tekućih aktivnosti koje su se odvijale unutar naših prostorija: Duhovne radionice, Grupa podrške, Vježbanje uz fizioterapeuticu, posjet članovima po županiji, posjet našim nepokretnim članovima, konstantna druženja, odradili smo i 3 velika događaja ove godine koja će je i obilježiti: Završen je dokumentarni serijal Barijere u suradnji sa Dubrovačkom televizijom (snimali smo diljem županije, snimali smo različite dobne skupine, i različite tipove multiple skleroze). Nije što je naše, ali i zbog toga, toplo vam preporučamo da pogledate svih 17 epizoda na kanalu You tube. Nevjerovatne su to priče, i nevjerovatno je koliko su članovi shvatili da je vrijeme da se otvore, progovore, pa čak i o svojim najitimnijim problemima i potrebama... Još jednom svakome od članova koji su sudjelovali velika hvala što ste nas pustili u vaše domove s kamerama, ustvari hvala vam na povjerenju. 31

36 Odradili smo i prikupljanje potpisa za legalizaciju kanabisa u medicinske svrhe i kao jako mali Grad, bili presretni i preponosni rezultatom od 5024 potpisa. Opet, ništa od ovoga ne bi uspjelo da nismo imali mogućnost otvaranja članova pred kamerama, (doslovno je desetak njih govorilo u kamere koliko im pomaže ulje od kanabisa i što sve čine kako bi do njega došli) tako su svojom iskrenošću povukli veliki broj građana. Pripomogli su nam jedna neurologica i jedan svećenik, koji su podržali našu kampanju i mi smo im neizmjerno zahvalani, jer su stali uz bok s nama. 32

37 Mi smo Svjetski dan multiple skleroze odlučili obilježiti jednim putovanjem, tako smo ovaj put se odlučili za posjet Kotoru i posjet rehabilitacijskom centru Simo Milošević u Igalu, gdje smo i prenoćili. Poanta je bila druženje, ali isto tako i usporedba cijena terapija, i pogodnosti za članove. Ne znam kako je u drugim županijama, ali ono što bih ovaj put htjela istaknuti, to je da se pojavljuje sve veći broj oboljelih, mi rastemo nekako prebrzim tempom, nerealno. I nema pravila, od djevojčice od 13, do starije osobe od 70. Statistički broj oboljelih koji dolazi se učlaniti u zadnje vrijeme mogu slobodno reći da je porastao za nekih 35 posto, što je ogromno. Toliko od nas, budite nam pozdravljeni i kao što uvijek kažem želim vam svima što više dobrih dana, što manje relapsa. Voli vas Društvo multiple skleroze Dubrovačko neretvanske županije Patricija Švaljek 33

38 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE KOPRIVNIČKO KRIŽEVAČKE ŽUPANIJE Dragi naši članovi, suradnici i prijatelji, Društvo multiple skleroze Koprivničko križevačke županije od srca vam zahvaljuje na velikoj pomoći i podršci prilikom održavanja naših aktivnosti i događaja u godini. Prvo i osnovno, želimo istaknuti susret s našim članovima, koji nas iznimno raspolože unatoč svojoj bolesti. Velika nam je radost kad ih posjetimo u njihovim domovima gdje nam ukazuju na svoje probleme. Potičemo ih i pokušavamo im poboljšati kvalitetu života kroz razne aktivnosti, između ostalog pružanjem usluge osobne asistencije. U program Usluge osobne asistencije osobama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta uključeno je troje korisnika. Program je financijski podržan od Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Uspješno provodimo i projekt financiran iz Europskog socijalnog fonda Razvoj usluge osobne asistencije za osobe s invaliditetom u koji je uključeno pet korisnika. Nositelj tog projekta je Gradsko društvo osoba s invaliditetom Đurđevac, a uz Društvo multiple skleroze Koprivničko-križevačke županije partneri u projektu su Udruga invalida Koprivničko-križevačke županije i Udruga osoba s invaliditetom Bolje sutra grada Koprivnice. U sklopu navedenog projekta i programa održane su individualne konzultacije voditeljice programa i koordinatorice projekta sa osobnim asistenticama. Tijekom godine provodili smo kreativne radionice, naši članovi izrađivali su ukrasne predmete koje smo prezentirati na raznim gradskim i županijskim manifestacijama pa smo tako 24. i 25.ožujka bili dio manifestacije Ribolovci svome gradu u Koprivnici, prilikom čega su na štandu izložena Hartmannova uskrsna jaja koje su oslikali članovi našeg Društva povodom nadolazećeg blagdana Uskrsa. 34

39 Od 29. lipnja srpnja predstavili smo se na Podravskim motivima u Koprivnici, od 30. lipnja srpnja na Picokijadi u Đurđevcu, a 03. studenog, povodom obilježavanja Dana Grada Koprivnice, održano je predstavljanje udruga Grada gdje smo predstavili rad našeg Društva te prezentirali radove nastale na kreativnom druženju. Vrlo smo zadovoljni interesom šire javnosti za rad i aktivnosti našeg Društva koje provodimo. U godini posjećivali su nas studenti Pravnog fakulteta iz Zagreba koji su u sklopu projekta Pravna klinika pružali besplatnu pravnu pomoć svim zainteresiranim članovima, ali i ostalim građanima. Povodom Svjetskog dana multiple skleroze, 27. svibnja, naše Društvo organiziralo je humanitarnu biciklijadu uz pomoć biciklističkog kluba Rotor Koprivnica pod motom Biciklirajte sa nama, biciklirajte za one koji ne mogu. Okupio se veliki broj biciklista svih životnih dobi koji su krenuli od Zrinskog trga prema planinskoj kući Rudi Jurić na Vinici, nedaleko od Koprivnice, a na samom cilju organizirano je druženje i piknik u spomenutoj planinskoj kući. Željeli smo potaknuti naše članove da izađu iz svojih domova i sudjeluju u društvenom životu zajednice. Biciklijadu su podržali zamjenica gradonačelnika, Ksenija Ostriž i zamjenik župana, Ratimir Ljubić. 35

40 Udruga A je to art-podravina, 02. lipnja na trgu u Đurđevcu, organizirala je obilježavanje Svjetskog dana oboljelih od multiple skleroze uz suradnju s našim Društvom multiple skleroze Koprivničko križevačke županije, Društvom multiple skleroze Bjelovarskobilogorske županije, Društvom multiple skleroze Virovitičko-podravske županije, odjelom neurologije Opće bolnice Bjelovar, odjelom neurologije Opće bolnice Virovitice, Veleučilištem Bjelovar, Stručnim studijem sestrinstva, Hrvatskom Udrugom medicinskih sestra, podružnicom Koprivničko križevačke županije, gostima, predavačima, stručnjacima, pravnim i fizičkim osobama. Uz promociju Udruga i njihovih uradaka, na trgu su održane i sportske igre u organizaciji Osnovne škole Grgura Karlovčana i Dječjeg vrtića Maslačak, nakon čega su đurđevčanke i đurđevčani krenuli na humanitarnu utrku ulicama grada. Pobjednicima utrke gradonačelnik Hrvoje Janči uručio je medalje i prigodne poklone koje je pripremila Podravka. Nakon završetka utrke za sve sudionike utrke Lovačka udruga Jelen pripremila je gulaš. Program je u Domu kulture završio predavanjima na temu: Multipla sklerozabolest s 1000 lica koje je održala dr.med.tihana Gržinčić, spec.neurologije i dr.med. Dejan Kutičić spec.neurologije te stručno predavanje bodovano od strane HKMS-a, Značaj medicine sestre-edukatora oboljelih od multiple skleroze vezan uz samozbrinjavanje bolesnika koje je održala Jasmina Marijan-Štefković,dipl.med.techn. Nakon predavanja sudionici su krenuli na svečani ručak konjskim zapregama u pratnji Konjičkog kluba Đurđevački graničari. 36

41 U periodu od rujna u Varaždinskim toplicama u Hotelu Minerva održan je XI. Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze u organizaciji Saveza društva multiple skleroze Hrvatske. Ovogodišnja tema Simpozija bila je Informacijom do zdravlja. Simpozij je održan pod pokroviteljstvom Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, Gradonačelnika Grada Zagreba, Milana Bandića i Grada Varaždinske toplice. Simpoziju je prisustvovalo 10 članova našeg Društva uz brojne članove društva iz cijele Hrvatske. U organizaciji Udruge osoba s invaliditetom Bolje sutra grada Koprivnice, dana 30. rujna na jezeru Miholjanec održano je ribolovno natjecanje za osobe s invaliditetom u kojem je sudjelovalo 30 natjecatelja iz 6 županija. U istom natjecanju sudjelovala su tri člana našeg Društva. Po prvi put sudjelovale su i žene te mladi ribolovci iz Udruge Bolje sutra. Natjecateljima su pomagali volonteri Udruge i zaposlenici PU Koprivničko-križevačke županije. Druženje je bilo izuzetno kvalitetno i korisno za osobe s invaliditetom. 37

42 Pučko otvoreno učilište iz Koprivnice u suradnji s glavnim korisnikom University of Pécs i projektnim partnerom Human Innovation Group iz Pečuha provodi projekt RE.M.I.S.E u okviru Interreg V-A programa suradnje Mađarska Hrvatska , financiranog od strane Europske Unije. U okviru projekta RE.M.I.S.E, u utorak, 9. listopada održano je studijsko putovanje u Mađarsku na kojem je sudjelovalo 12 sudionika iz Mađarske i 12 sudionika iz Hrvatske između ostalog i tri predstavnice našeg Društva. Posjetili smo tamošnja socijalna poduzeća, Kulturni centar Vigado i muzej u Szigetvaru te donijeli neke nove projektne ideje. Dana 12. i 13. studenog u hotelu Holiday u Zagrebu održan je, u organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske-SOIH-a, XXIII. hrvatski simpozij osoba s invaliditetom s međunarodnim sudjelovanjem na temu Konvencija UN-a o pravima osoba s invaliditetom-obrazovanje, zapošljavanje i neovisno življenje osoba s invaliditetom. Simpoziju je prisustvovala predsjednica Društva kao dugogodišnja liderica i aktivna sudionica istog. U organizaciji Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, dana 19. i 20. studenoga u Hotelu Terme Jezerčica u Donjoj Stubici organiziran je dvodnevni capacity building pod nazivom RAZVIJANJE POTENCIJALA UDRUGA OBOLJELIH OD MULTIPLE SKLEROZE- Kako koristiti epidemiološke podatke o multipli sklerozi u javnim politikama Tri člana predsjedništva prisustvovala su dvodnevnom capacity buildingu. U prosincu je održana redovna godišnja Skupština Društva multiple skleroze Koprivničkokriževačke županije u prostorijama COOR-a Podravsko sunce. Tom prigodom organizirano je druženje članova povodom božićnih blagdana. Zahvaljujemo svim našim suradnicima, donatorima, partnerima i našim dragim članovima na svim aktivnostima koje smo zajedno odradili, ugodno se družili i bili jedni drugima velika podrška. Od srca svima želimo sretan Božić i dobro zdravlje, puno sreće i veselja u novoj godini. Predsjednica DMS KKŽ, Radmila Funtek 38

43 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE OSJEČKO BARANJSKE ŽUPANIJE Dragi svi! godinu smo u Društvu multiple skleroze Osječko baranjske županije otvorili novitetima; uz već redovne psihološke radionice pod vodstvom dr.sc. Damira Marinića i kreativne radionice s suradnji s Paletom suvenira, u siječnju smo počeli s muzikoterapijom te terapijom plesom i pokretom. Suradnja s Gradom Osijekom nastavljena je kroz projekt Pokreni se te s Osječkobaranjskom županijom kroz Unapređenje rada udruge i provođenje osnovnih aktivnosti. Također je nastavljena suradnja s Općinom Antunovac i Vodovodom-Osijek d.o.o. Osim njih, potpisan je ugovor o donatorstvu s OTP bankom Hrvatska d.d. za projekt pod nazivom Zajedno za lakše sutra. Projekt pružanja osobne asistencije, financiran od strane Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, kojim je naših šest članova s teškim oblikom invaliditeta dobilo osobne asistente, i dalje je u provedbi. Projekt Širenje usluge osobne asistencije za osobe s invaliditetom (oboljele od MS-a) prema kojem smo u partnerstvu s Društvom multiple skleroze Brodsko-posavske županije čime su tri naša člana dobila osobne asistenteprovodimo i dalje, kao i trogodišnji program Živimo s multiplom sklerozom bez izolacije kojim su osigurane gerontodomaćice na području naše županije. 39

44 Prostorije ureda se iz godine u godinu obnavljaju i sređuju te je u planu (realizacija u tijeku) taj prostor učiniti isključivo mjestom za rad. Radionice su većim dijelom prebačene u prostorije GČ Tvrđa. Od početka godine bili smo vrijedni na kreativnim radionicama te se postepeno pripremali za sve predstojeće događaje. Prvo u nizu bilo je obilježavanje događaja Šarana jaja u bojama grada koji je bio u ožujku. Kao i svake godine dosad, imali smo štand na kojem smo mogli izložiti radove s naših radionica te se družili s drugim izlagačima i međusobno. Krajem ožujka vrijeme se dovoljno poboljšalo za povratak na terapijsko jahanje u Udruzi Mogu. Travanj je prošao s manje događanja, ali samo kao uvertira za svibanj. 15. travnja obilježili smo Dan zdravlja te se opet družili na štandu i promovirali zdravi i kvalitetniji život! Svibanj smo otvorili Hodanjem do zdravlja i Volonterima u parku u sklopu nacionalnog programa Živjeti zdravo. 25. svibnja u emisiji Otvoreni studio Slavonske televizije Društvo su predstavili članica Jadranka Cikoja, predsjednica Kornelija Radić Balažić i psiholog Damir Marinić, a dan poslije je Društvo obilježilo Svjetski dan MS-a štandom i izlaganjima na glavnom gradskom trgu. 30. svibnja imali smo predavanje o homeopatiji koje je održala gospođa Maja Kurtović. Tijekom ljeta smo zaposlili fizioterapeuta te sada redovito provodimo ultrazvuk po Seltzeru, uvedene su masaže te mnoge druge aktivnosti. Krajem ljeta smo krenuli u nove obilaske naših korisnika koji nam se ne mogu pridružiti na našim uobičajenim aktivnostima. 15. rujna obilježili smo dan GČ Retfala predstavljajući naše Društvo te izlažući radove s kreativnih radionica, a 21.rujna smo održali redovnu izvještajnu skupštinu gdje smo usvojili izvješća i planove za sljedeću godinu. Krajem mjeseca prisustvovali smo XI. Simpoziju oboljelih od multiple skleroze u Varaždinskim toplicama. U listopadu smo išli na izlet u Sombor. Dan zdravlja Plesna radionica Redovna skupština 40

45 Dan MS-a Šarena jaja u bojama grada Terapijsko jahanje Studeni smo otvorili prisustvovanjem na predstavljanju prvog Područnog ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom u Osijeku, a do kraja godine nas čekaju uobičajene aktivnosti za pripremanje Društvo za što bolji i uspješniji rad i iduće godine te priprema za proslavu nadolazećih blagdana. I dalje nas možete kontaktirati na brojeve telefona i , na mail dms_osijek@sdmsh. hr, te na facebook stranici Društvo multiple skleroze Obž. Želimo vam sretne blagdane i uspješnu Novu godinu. Dopredsjednica Kristina Bošnjak 41

46 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE BJELOVARSKO BILOGORSKE ŽUPANIJE U godini obilježen je provedbom programa, projekata i mnogobrojnih aktivnosti. Zahvaljujući trudu i entuzijazmu volontera i djelatnika nastojali smo osigurati pomoć i podršku osobama oboljelima od MS-a na području naše županije. U partnerstvu s Gradom Bjelovarom započeli smo provedbu programa Kotač promjene kojom se za 5 naših članova osigurava pomoć u kući. U godini nastavili smo s provedbom projekta Integracijom do novih mogućnosti financiranog od Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Projekt obuhvaća aktivnosti koje pridonose povećanju socijalne uključenosti te integraciji u život zajednice osoba oboljelih od MS-a. Provedba ključnih aktivnosti projekta povjerena je novozaposlenoj djelatnici DMS BBŽ na poslovima pomoćnika u socijalnom uključivanju. Nastavili smo treću godinu provedbe programa Usluge osobnog asistenta za osobe oboljele od MS-a (Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku) kojim je osigurana usluga osobne asistencije za pet korisnika s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta, a za pružanje usluge osobne asistencije udruga zapošljava pet osobnih asistenata. Kroz drugu godinu provedbe projekta Razvojem usluge osobne asistencije do kvalitetnijeg života financiranog iz Europskog socijalnog fonda osigurali smo uslugu osobne asistencije za 6 naših članova s najtežim stupnjem invaliditeta. U 2018.godini nastavljena je Institucionalna podrška Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva kojom se omogućuje održivost i zadržavanje ljudskih resursa u udruzi, pružanje usluga ciljnim skupinama, organizacijski i programski razvoj. 42

47 43 Putem programa javnog rada zaposlili smo 4 osobe za pružanje pomoći oboljelima od multiple skleroze. Projektom Podrškom do integracije financiranim od strane HEP-a osigurali smo korisnicima potrebna ortopedska pomagala i vitaminske preparate. U godinu krenuli smo održavanjem radionice u siječnju na temu Ostvarivanje prava na osobnu invalidninu i na status njegovatelja za članove obitelji osoba s invaliditetom koju nam je u Daruvaru održala Kristina Rukavina, socijalni radnik (Centar za socijalnu skrb Daruvar). Radionica je organizirana u okviru projekta Integracijom do novih mogućnosti financiranog od Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Podržali smo kampanju JE LI LIJEČENJE MS-a i DALJE LUTRIJA? pokrenutu od strane Saveza društava multiple skleroze Hrvatske i kroz tiskane medije upozorili na činjenicu da u RH osobe s najtežim invaliditetom starije od 65 godina gube pravo na uslugu osobne asistencije. Povodom Uskrsa organizirali smo kreativnu radionicu gdje smo uz druženje i smijeh izrađivali prigodne ukrase. Nakon kreativnog rada uslijedila je psihološka radionica na temu Predrasudeprepoznavanje i suzbijanje koju nam je održala Tanja Herceg, magistra psihologije. Aktivnosti su organizirane u okviru projekta Integracijom do novih mogućnosti financiranog od strane Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Naši članovi sudjelovali su u anketi SDMSH-a Vaš glas je važan čiji rezultati imaju za cilj poticati donositelje zdravstvene politike na promjene i konkretna rješenja u liječenju osoba s MS-om u RH.

48 44 U travnju smo prisustvovali na Tribini za javnost u sklopu VII.Tjedna zdravlja u organizaciji udruge Impress, a naši članovi s daruvarskog područja sudjelovali su na aktivnostima organiziranim u Daruvaru povodom tjedna zdravlja. U svibnju smo održali Izbornu skupštinu Društva multiple skleroze BBŽ te je u nadolazećem mandatu za Predsjednika DMS BBŽ imenovan Bojan Blažević, a za dopredsjednicu DMS BBŽ Marta Kuzminović. Potvrđeni su dosadašnji članovi Upravnog odbora, te su imenovani novi članovi Nadzornog odbora. Podneseni su i usvojeni svi izvještaji i dokumenti važni za rad i djelovanje udruge.

49 Obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze organizirali smo u okviru projekta Integracijom do novih mogućnosti financiranog od Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Seminar na temu Multipla skleroza - izazov u novom desetljeću održala nam je Tihana Gržinčić dr.med.,spec. U središnjem parku u Bjelovaru održan je nastup djece Dječjeg vrtića Bubamara i nastup desetogodišnje Nele Ciganović na violončelu, te podjela promotivnih materijala građanima. U svibnju i lipnju članovi DMS BBŽ u okviru provedbe aktivnosti projekta Integracijom do novih mogućnosti pohađalo je informatičku edukaciju Komuniciranje računalom te stekli znanja i vještine u osnovama korištenja računala i on line komunikacije društvene mreže, Skype, Internet bankarstva, ing, e-građanin. Tradicionalno smo se pridružili i podržali akciju KORAK PO KORAK - zajedno za multiplu sklerozu, koju je u lipnju organizirala udruga A je to art-podravina Đurđevac u suradnji s gradom Đurđevcom i TZ Đurđevac. Društvo multiple skleroze BBŽ u suradnji sa udrugom Impress Daruvar organiziralo je radionicu na temu Motivacija za aktivniji socijalni angažman koju je održala Tanja Herceg, mag.psych. Radionica je održana u Daruvaru u okviru projekta Integracijom do novih mogućnosti. 45

50 Potpisali smo Ugovor o financijskoj potpori programu/projektu Udruge za godinu kojim Bjelovarskobilogorska županija osigurava sredstva u iznosu 7.000,00 kn za provedbu projekta pod nazivom Integracija za nas kojim se osobama oboljelim od MS omogućava aktivnije uključivanje u društveni život zajednice. Sudjelovali smo na XI. Hrvatskom simpoziju oboljelih od multiple skleroze na temu Informacijom do zdravlja 2018, održanom u Varaždinskim toplicama. Društvo multiple skleroze BBŽ u suradnji sa udrugom Impress Daruvar organiziralo je povodom obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze radionicu na temu Motivacija za aktivniji socijalni angažman-ii dio koju je održala Tanja Herceg, mag.psych. Radionica je održana u Bjelovaru u okviru projekta Integracijom do novih mogućnosti. U protekloj godini intenzivno smo surađivali s medijima održavali press konferencije, snimali radijske priloge, nastojali proširiti mrežu volontera, posjećivali nepokretne i teško pokretne članove, nastavili dobru suradnju s Odjelom neurologije u Bjelovaru. U godini napustila nas je naša članica gospođa Nada Tomić. Gospođa Nada je jedna od osnivača udruge i dugogodišnja volonterka čiji je rad i entuzijazam doprinosio rastu i razvoj udruge. Još jednom, hvala na svemu draga Nado! 46

51 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE KARLOVAČKE ŽUPANIJE Zahvaljujemo se svim našim dragim suradnicima, članovima i svim ljudima dobrog srca što su nam bila velika podrška u našem radu tijekom 2018.godine. Programi i projekti: Trogodišnji program Osobni asistenti za oboljele od multiple skleroze s najtežim stupnjem invaliditeta koje obuhvaća 8 korisnika sa područja grada Karlovca, Ogulina i Duga Rese - Ministarstvo za demografiju,obitelj,mlade i socijalnu politiku Trogodišnji program Jačanje ljudskih resursa sufinanciranje rada Društva multiple skleroze Karlovačke županije Grad Karlovac Projekt Obilježavanje Nacionalnog dana multiple skleroze Grad Karlovac Projekt Sufinanciranje rada Društva multiple skleroze Karlovačke županije i briga o osobama s invaliditetom Karlovačka županija 47

52 Sudjelovanje na Radiu Karlovački 1 gdje je prezentiran cjelokupni rad Društva multiple skleroze Karlovačke županije Sudjelovali na obilježavanju Svjetskog dana bolesnika u Općoj bolnici Karlovac sa suradnicima srodnih udruga i stručnim medicinskim osobljem Sudjelovanje na predstavljanju projekta Živjeti zdravo u Zavodu za javno zdravstvo Karlovačke županije Sudjelovanje na edukaciji Novosti u multiploj sklerozi s ciljem upoznavanja sa novostima u liječenju multiple skleroze Sudjelovanje sa predstavnicima udruga na radionici o medijskoj pismenosti Sudjelovanje na Festivalu zdravlja Karlovačke županije Povodom obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze sudjelovali u kampanji Ja sam više od MS-a s ciljem senzibiliziranja javnosti i podizanja svijesti o multipli sklerozi. Sudjelovanje na radionicama Saveza udruga osoba s invaliditetom Karlovačke županije i upoznavanje s novitetima u radu udruga osoba s invalidtetom Provedba medicinske terapije Ultrazvuka po Saltzeru za članove i članice Društva multiple skleroze Karlovačke županije 48

53 49

54 Sudjelovanje na Grawe noćnom maratonu u trkačkom izazovu PoKRENI Pokloni svoje kilometre s ciljem prikupljanja kilometra koje je osiguravajuće društvo pretvorilo u donaciju za Savez društava multiple skleroze Hrvatske. Zahvalni smo i sretni što smo sudjelovali u toj prekrasnoj inicijativi s velikim naglaskom da je 2000 trkača trčalo za osobe oboljele od multiple skleroze. Sudjelovali u obilježavanju Europskog tjedna mobilnosti i promicanju pristupačnosti za osobe s invaliditetom i druge osobe smanjene pokretljivosti. Tajnica Jasmina Slavnić sa djecom iz karlovačkih vrtića prošetala se gradom te kroz edukativnu šetnju posjetili su značajne ustanove našeg Grada i pokazali djeci koje su ustanove pristupačne za osobe s invaliditetom. Povodom obilježavanja Nacionalnog dana oboljelih od multiple skleroze dr.med Igor Salopek, voditelj Integrativnog centra mentalnog zdravlja održao je predavanje Kako kretanje pomaže mentalnom zdravlju. Članovi su uživali u predavanju i zajedničkom druženju. Sudjelovanje na Sajmu udruga u Karlovcu. Sudjelovanje sa našim članovima na XI. Hrvatskom Simpoziju oboljelih od multiple skleroze u Varaždinskim toplicama. Zahvaljujemo se svim našim suradnicima, donatorima, partnerima i našim dragim članovima na svim aktivnostima koje smo zajedno odradili, ugodno se družili i bili velika podrška jedni drugima. Od srca Vam svima želimo Sretnu, uspješnu i veselu 2019.godinu. 50

55 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE LIČKO SENJSKE ŽUPANIJE Društvo multiple skleroze Ličko senjske županije u godini nastavilo je s organiziranjem i provođenjem aktivnosti i planiranih zadataka. Dana godine održana je redovna Skupština Društva na koju su došli delegati sa članovima obitelji, te osobni asistenti. Donijet je plan rada za iduću godinu i usvojena su završna izvješća. Održali smo motivacijsku radionicu na temu volonterstvo u zajednici na koju su se odazvali učenici srednjih škola i studenti Pedagoškog fakulteta u prostorijama Društva. Kroz tu radionicu pokušali smo animirati mlade ljude da se uključe u volonterske centre. Poticali smo suradnju i volonterstvo u organizacijama civilnog društva. Razvijali smo volonterske usluge u Udruzi, te omogućili kvalitetniju i dugoročniju podršku našim članovima a ujedno i povećali vidljivost rada udruge na području Ličko senjske županije. Namjera nam je proširiti mrežu volontera kroz medije. Provodimo trogodišnji projekt Mnistarstva za demografiju, obitelj, mlade i politiku pružanje usluge osobne asistencije osobama s najvišim stupnjem invaliditeta. Uspjeli smo proširiti projekt i dobiti sredstva za još jednu korisnicu. Odnosno navedeni projekt provodimo na područja Ličko-senjske županije i to u Gospiću, Ličkom Lešću, Senju, Plitvičkim Jezerima i u Sesvetama. Plaće osobnim asistentima redovito isplaćujemo kao i putne troškove. No ovaj projekt završava 2018, godine. Redovito izrađujemo svaka tri mjeseca financijska izvješća koja predajemo Fini i Poreznoj upravi. Bilanca prihoda i rashoda je pozitivna nemamo gubitaka, trošimo samo na plaće asistenata te za telefon i naknadu knjigovodstvenom servisu. Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku raspisalo je natječaj za osiguravanje usluge osobnog asistenta osobama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta za razdoblje godine. Na isti smo se javili i čekamo rezultate natječaja. Novina je da osobe s invaliditetom mogu sada imati osobnog asistenta 8 sati dnevno ako imaju Barthelov indeks indeks 0, što je veliki pomak u brizi i skrbi za invalidne osobe. Promičemo zaštitu ljudskih prava osoba oboljelih od multiple skleroze, stvarajući uvjete za njihovo aktivno uključivanje i ravnopravno sudjelovanje u društvu. S poštovanjem, PREDSJEDNICA DRUŠTVA Ankica Brkljačić 51

56 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE POŽEŠKO SLAVONSKE ŽUPANIJE Na Osnivačkoj skupštini godine u Požegi osnovano Društvo multiple skleroze Požeško-slavonske županije. Djelujemo kao neprofitabilna i humanitarna organizacija koja u svom članstvu okuplja oboljele od multiple skleroze na području Požeškoslavonske županije. Aktivnosti koje organizacija provodi temeljene su na poboljšanju kvalitete života oboljelih, samim time, uvažavajući činjenicu da osobitosti bolesti kod svakog pojedinca iziskuju individualizirani pristup u radu, sustavno se bavimo različitim aspektima bolesti i posljedicama koje ista ostavlja na svakog pojedinca. Cilj nam je prije svega stvoriti inkluzivnu zajednicu za sve osobe sa invaliditetom, uvažavajući prava na jednakost i ravnopravno sudjelovanje unutar društvene zajednice. Rad udruge je razvidno usmjeren na edukaciju i senzibilizaciju javnosti o potrebama oboljelih od multiple skleroze, ali i na konstantnu borbu za pravovremeno liječenje i adekvatnu rehabilitaciju naših korisnika. Udruga je dosada postizala izvanredne rezultate u širenju mreže socijalnih usluga za oboljele članove, ostvarivanju partnerskih odnosa sa drugim organizacijama, a u tom smjeru nastavljamo i dalje sa našim djelovanjem. Stvaranjem kvalitetnog organizacijskog kapaciteta planiramo postizanje konstantnosti pružanja različitog spektra socijalnih usluga za oboljele, jačanje partnerskih odnosa, te osnaživanje oboljelih za samozastupanje, a samim time i što dugotrajniji ostanak na tržištu rada i aktivnije sudjelovanje oboljelih u borbi protiv diskriminacije. U daljnjim programskim planovima težimo jačanju i edukaciji tima udruge,širenje socijalnih usluga, te stvaranje baze za rehabilitaciju oboljelih od MS-a unutar županije. Svojim radom neizbježno postajemo vodeći moderator inkulzivne zajednice za sve osobe sa invaliditetom unutar naše županije. Izazovna godina donijela je puno toga, osim provedbe programa koji su u radu, postala je pokretač divnih partnerstva, prijateljstava i zajedničkih druženja. Održali smo niz sastanaka Predsjedništva, sastanak radnih timova za programe, posjeta, analiza, ali ipak moramo naglasiti neke od većih događanja, možda nama osobno čak i najdražih. 52

57 Najznačajnije aktivnosti u godini Kreativne radionice; Društvo multiple skleroze Požeško slavonske županije organizira kreativne radionice u periodu od 10 do 15 sati svakim radnim danom od ponedjeljka do petka u uredu udruge. Sajam u Lipiku; Društvo multiple skleroze Požeško slavonske županije dana godine sudjelovalo je u Uskršnjem sajmu kojeg su organizirali Turistička zajednica grada Lipika i Grad Lipik u vremenu od 10:00 do 19 :00 sati. Osim prekrasnih štandova sa rukotvorinama i sudjelovanjem preko 80 sudionika, organizirane su i popratne aktivnosti. Zahvaljujemo se organizatorima na organiziranom događanju i vidimo se do godine. Prezentacija ankete o kvaliteti života oboljelih od MS-a u županiji; Dana godine studenti/ce Fakulteta za dentalnu medicinu i zdravstvo Osijek, podružnica Nova Gradiška održale su prezentaciju rezultata ankete koje su provodile u našoj udruzi na temu: Kvaliteta života oboljelih od multiple skleroze. U provedenom je istraživanju sudjelovalo ukupno 19 sudionika, od čega je 6 muškaraca i 13 žena. Prosječna dob sudionika je 58,6 godina (+/- 10,2 godine). Njih šest ima nižu stručnu spremu, 11 ih ima srednju, a dvoje višu tj. visoku stručnu spremu. Samo je jedan sudionik zaposlen, dok su ostali u mirovini. Većina (njih 12) je u bračnoj ili izvanbračnoj zajednici, dvoje ih je razvedeno a pet ih se izjasnilo kao udovac/ica. Prosječna duljina trajanja bolesti je 17,1 godinu (+/- 6,6 godina). Većina sudionika procjenjuje svoje opće zdravlje kao loše ili zadovoljavajuće, te smatra da je zdravlje lošije nego što je bilo prije godinu dana.iz provedenog rada i ankete možemo zaključiti. Osobe oboljele od multiple skleroze navode da im je bilo najteže obavljati aktivnosti poput trčanja, podizanja teških predmeta, nošenje torbi s namirnicama, uspinjanja uz stube. 53

58 Jedan dio sudionika navodi kako su zbog bolesti manje vremena mogli obavljati svakodnevne aktivnosti vezane za posao te su morali uložiti puno veći trud i napor Tijekom protekla četiri tjedna 11 sudionika navodi bolove te da ta bol znatno ometa njihov svakodnevni život SVEUČILIŠTE J.J. STROSSMAYERA U OSIJEKU,FAKULTET ZA DENTALNU MEDICINU I ZDRAVSTVO OSIJEK ;STUDENTI: Čutek Marija, Marić Mihaela, Svoboda Kristina, Špehar Ivana, Turina Stjepan, Veletić Petar, Zelenbaba Marija Svjetski dan multiple skleroze i obilježavanje 15. godina postojanja Društva multiple skleroze Požeško slavonske županije pod nazivom : Hodaj stazom multiple skleroze -jer mi 15 godina hodamo s Vama, obilježen je hodom za multiplu sklerozu od Trga Svetog Trojstva u Požegi do Rekreacijskog centra u Požegi. Organizirane su sportsko natjecateljske aktivnosti za sudionike, te prigodno druženje sa građanima i informiranje javnosti o samoj bolesti, te posljedicama na organizam oboljelih sa naglaskom na važnu poruku: JE LI LIJEČENJE MULTIPLE SKLEROZE I DALJE LUTRIJA? Dana godine u Vukovaru je obilježen Svjetski dan multiple skleroze u organizaciji Društva multiple skleroze Vukovarsko srijemske županije. Dočekani smo od strane domaćina sa izuzetnim entuzijazmom i dobrodošlicom, nakon čega se nastavio program obilježavanja u svečanoj sali Kamelija u Borovo naselju. Organizirano je predavanje specijalistice neurologije, dr. Tea Mirošević-Zubonja, na temu liječenja multiple skleroze, kriterija liječenja i diskriminacije u liječenju oboljelih. Nakon večere organiziran je odličan program gdje su nas zabavljali crveni nosevi - doktori klaunovi. Osvojili smo treće mjesto u plesu, te sa divnim uspomenama na naš Vukovar zahvaljujemo se organizatorima, a posebno Zoranu Oljači, predsjedniku udruge. 54

59 Programi/projekti u godini OSOBNI ASISTENT ZA OSOBE S NAJTEŽOM VRSTOM I STUPNJEM INVALIDNOSTI ( ), Projekt financira: Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku Republike Hrvatske, Iznos financiranja: ,00 kuna, Trajanje projekta: godine ŠIRENJE USLUGE OSOBNE ASISTENCIJE ZA OSOBE SAINVALIDITETOM (OBOLJELE OD MS-A) ( ), Projekt financira: Europski socijalni fond, Korisnik bespovratnih sredstava: DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE BRODSKO POSAVSKE ŽUPANIJE, Partneri: Društvo multiple skleroze Požeško- slavonske županije, Društvo multiple skleroze Osječko baranjske županije. Posrednička tijela: PT1 Ministarstvo za demografiju,obitelj,mlade i socijalnu politiku, PT2 Hrvatski zavod za zapošljavanje, Razdoblje provedbe projekta: godine, Ukupan iznos provedbe projekta: 1.940,428,75 kuna (100% vrijednost EU potpore) INSTITUCIONALNA POTPORA ( ), Financira: Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva, Korisnik bespovratnih sredstava: Društvo multiple skleroze Požeško-slavonske županije, Razdoblje provedbe: do godine Iznos sredstava: ,58 kuna 55

60 Zahvaljujemo se svim prijateljima, partnerima, donatorima, SDMSH-u i udrugama članicama Saveza na suradnji,potpori i prije svega na prijateljstvu.čeka nas izazovna godina, ali kao i do sada timskim radom i stručnim kadrom pobijediti ćemo sve prepreke i učiniti našu zajednicu bolju i kvalitetniju za sve oboljele od multiple skleroze. Marijana Šijan, koordinator projekata/programa udruge 56

61 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE ISTARSKE ŽUPANIJE Dragi naši, Bliži se kraj 2018.g. tijekom koje smo bili vrlo aktivni i svakodnevno nastojali, putem različitih programa i projekata kao i putem povezivanja s drugim udrugama, u okviru raspoloživih mogućnosti doprinjeti poboljšanju kvalitete života oboljelih. Zahvaljujemo svima koji su doprinjeli ostvarenju naših težnji, onima koji su na različite načine omogućili realizaciju naših aktivnosti, nabavku pomagala za osobe s najtežim stupnjem invaliditeta, kao i onima koji su u tim aktivnostima sudjelovali. Provodili smo slijedeće programe i projekte: PROGRAM OSOBNI ASISTENT-POMOĆ OBOLJELIMA OD MS-a PRILIKOM STVARANJA PREDUVJETA ZA NEOVISAN ŽIVOT Usluga osobne asistencije obuhvaća pomoć osobama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta pri ustajanju, kupanju, oblačenju, odlasku na toalet, uporabi pomagala, kupovini, pripremanju hrane, održavanju higijene u kući, čuvanju djece, pomoć pri radnim aktivnostima. Osobni asistent pomaže pri onim aktivnostima koje bi korisnik samostalno obavljao da nema određeno oštećenje. Usluga je prilagođena individualnim potrebama svakog korisnika. U projekt smo uključili 11 korisnika usluge. Projekt financira Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. PROGRAM KAKO ŽIVJETI S MULTIPLOM SKLEROZOM Program obuhvaća organiziranje druženja članova u prostoru udruge, informiranje i savjetovanje članova vezano za njihova prava, bolest i liječenje, obilježavanje svjetskog i nacionalnog dana multiple skleroze, osvješćivanje javnosti o problemima osi, održavanje web i facebook stranice udruge,organiziranje edukativnih radionica, posudba ortopedskih pomagala bez naknade, knjižnične usluge(besplatna posudba knjiga u Puli, Vodnjanu i Žminju), surađivanje s ostalim udrugama, surađivanje sa CZSS i Obiteljskim centrom, rehabilitacija OSI... U sklopu redovnog programa rada provodimo projekt NA MLADIMA SVIJET OSTAJE putem kojeg ostvarujemo suradnju sa Osnovnim i Srednjim školama u cilju osviješćivanja javnosti o multipli sklerozi i osobama s invaliditetom. Projekt sufinanciraju JLS, JRS, razni donatori, Gradska knjižnica i čitaonica Pula svake godine omogućava upis naših članova u knjižnicu bez naknade. U sklopu redovnog programa rada također provodimo projekt SVJETSKI DAN MULTIPLE SKLEROZE čiji cilj je također osvješćivanje i senzibiliziranje javnosti o multipli sklerozi/ osobama s invaliditetom. Projekt financira Istarska županija 57

62 PROGRAM REHABILITACIJA ZA OSOBE S INVALIDITETOM U okviru programa provodimo aktivnosti vježbe, masaže, ultrazvuk po seltzeru, plivanje u bazenu, terapijsko jahanje na konjima, likovno kreativne radionice, edukativna predavanja, psihološke radionice. Projekt sufinanciraju JLS, JRS, razni donatori (organizacije, poduzeća i građani) PROGRAM RAZVOJ I ŠIRENJE MREŽE SOCIJALNIH USLUGA U ISTARSKOJ ŽUPANIJI Program uključuje druženje članova u udruzi, prvu socijalnu uslugu, savjetovanje i pomaganje, usluge pomoći i njege u kući, obilazak korisnika na terenu, organiziranje edukativnih i kreativnih radionica. Usluga pomoći i njege u kući obuhvaća: organiziranje prehrane (nabava i dostava gotovih obroka u kuću, nabava živežnih namirnica, pomoć u pripremanju obroka, pranje posuđa i dr.), obavljanje kućnih poslova (pospremanje stana, donošenje vode, ogrijeva i sl., organiziranje pranja i glačanja rublja, nabava lijekova i drugih potrepština), održavanje osobne higijene (pomoć u oblačenju i svlačenju, u kupanju i obavljanju drugih higijenskih potreba), zadovoljavanje drugih svakodnevnih potreba. Projekt financira Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. 58

63 59

64 Projekt Socijalno uključeni uz bolju kvalitetu života Projektom smo putem usluge osobne asistencije zbrinuli jednu osobu s najtežim stupnjem invaliditeta u ruralnom području. Projekt također financira Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Iz godine u godinu nastavljamo suradnju sa Srednjom medicinskom školom Pula u vidu ugošćavanja učenika i profesora u prostoru udruge i prenošenja iskustva oboljelih u praksi kako bi se budući zdravstveni radnici što bolje educirali o multipli sklerozi i kako bi senzibilizirali iste na oboljele. Ovim putem pozivamo sve članove i one koji to nisu da svojim prijedlozima i idejama doprinesu daljnjem razvoju udruge i oplemenjivanju usluga i aktivnosti koje ista pruža, a u cilju da se što kvalitetnije i potpunije namire potrebe članova i riješe eventualni problemi koje isti imaju. Važno je da nam prenesete informaciju o potrebama koje imate kako bi mogli pokrenuti realiziranje istih jer ništa nije nemoguće ostvariti ukoliko na tome iz godine u godinu uporno radimo. Ove godine oprostili smo se od naših članova: Ljubičić Emila, Rabak Jasminke, Šumberac Ornilde i Šušteršić Dragice Počivali u miru! Zahvaljujemo još jednom na lijepoj suradnji, od srca Vam svima želimo dobro zdravlje, puno radosti i uspjeha u 2019.g. Snježana Raić, predsjednica Fani Šuran-Šverko, tajnica 60

65 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE PRIMORSKO GORANSKE ŽUPANIJE I ova nam je godina prošla u brojnim aktivnostima. Trudili smo se poboljšati položaj oboljelih od MS-a u našoj županiji, kako po pitanju liječenja tako i kvalitete života. Tako smo i ove godine pružali uslugu osobne asistencije za 30 korisnika, odnosno od studenog za 46 korisnika. One koji nemaju mogućnost biti uključeni u program usluge osobne asistencije, nastojali smo im pomoći kroz zapošljavanje putem mjera Javnih radova Hrvatskog zavoda za zapošljavanje, kao i putem trogodišnjeg programa Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku gdje imamo zaposlene gerontodomaćice na otoku Krku, u Gorskom Kotaru te u okolici Rijeke. Putem istog programa imamo zaposlenu i višu fizioterapeuticu koja uz fizikalnu terapiju provodi i ultrazvuk po Seltzeru. I ove godine zahvaljujući Gradu Rijeci imamo psihoterapeuticu; psihološke radionice od prethodnih godina su nastavljene,a i proširene s novom grupom i korisnicima individualne terapije. I dalje surađujemo sa Probacijskim uredom Rijeka te određeni broj osuđenika svoje kazne odrađuju u Društvu. Uz sve to, i dalje su aktualne kreativne radionice, klub mladih, športski klub, druženja, predavanja... 61

66 Povodom Svjetskog dan MS-a, dr.sc. David Bonifačić, neurolog KBC-a Rijeka, održao je predavanja o novostima u dijagnostici i liječenju multiple skleroze po cijeloj županiji, pa smo tako bili u Delnicama, Čabru, Krku, Lošinju, Crikvenici i na kraju u gradskoj vijećnici Grada Rijeke. Također smo imali i tjedan aktivnosti s radionicama izrade sapuna, pjesničke večeri Nacionalni dan MS-a smo obilježili kuhanjem palente kumpirice, tradicionalnog jela iz našeg kraja, na Korzu, a sa željom da prikupimo sredstva za novi ultrazvuk po Seltzeru. Ove su nas godine posjetili i naši prijatelji iz Makedonije i Vojvodine te smo tim povodom bili primljeni u Primorsko goranskoj županiji. Drago nam je što je naše druženje urodilo plodom tijekom 2017.g. u Makedoniji je krenuo pilot-projekt osobnog asistenta, a za koji su saznali upravo u susretima s nama. Isto planiraju sljedeće godine u Vojvodini, a možda bude moguće proširiti i na ostatak Srbije. U suradnji s Medicinskim fakultetom u Rijeci, provodimo vježbe u prostoru Društva, a koje su dio istraživanja za diplomske radove studentica 5. godine fizioterapije. Prisutni smo u našoj lokalnoj zajednici kroz projekt prikupljanja PVC čepova, zbog čega nam sugrađani svakodnevno dolaze u Društvo, a tako i učenici mnogih osnovnih i srednjih škola. Ove smo godine zaposlili i 10 pomoćnika u nastavi za učenike srednjih škola u Rijeci, Opatiji i na otoku Lošinju. Iako ne okupljamo djecu u našem članstvu, koristimo svaku priliku koju imamo da pomognemo. I dalje se zalažemo za legalizaciju konoplje u medicinske svrhe kroz kampanju #osuditeimene. Vjerujemo da se trud isplati i da ćemo rezultate vidjeti u skoroj budućnosti. 62

67 63

68 Za kraj želimo s vama podijeliti pjesmu naše najstarije članice Lurdice Joksimović, (84 godine), objavljenu u knjizi Nošnje Bašćanske doline : Gledam te dolino moja Gornja i donja strana Gledam te dolino moja Dolino moja slana Zlatna se nit vijuga poljem To Vela rika teče Dolje na Veloj plaži Sunce prži, peče O suzno dolino moja Dolino moja slana Zemlja je naša tvrda More debelo Ruke su pune žulja Srce veselo O suzno dolino moja Dolino moja slana Gledam te dolino moja Gledam te sve do kraja O suzna dolino moja Dolino rodnog kraja Velebit gordi Sakrio Prvić mali Al mi smo veli ljudi Nikom te ne bi dali Lurda Pišturićeva 64

69 DRUŠTVO OBOLJELIH OD MULTIPLE SKLEROZE SISAČKO MOSLAVAČKE ŽUPANIJE Poštovani prijatelji, članovi i suradnici! Prošla je prva godina od našeg osnutka. Kroz rad i aktivnosti, polako, ali sigurnim koracima napredujemo naprijed, a sve u cilju zadovoljavanja potreba, želja i interesa naših članova. Veliko hvala gospodinu profesoru Borisu Blažiniću što nam je održao poučno predavanje, g. na temu Psihološki aspekti multiple skleroze. Odaziv je bio vrlo dobar. Zahvaljujemo se gospođama iz Saveza i svim prijateljima što su nam se pridružili i podržali nas. Bilo je poučno i zabavno. Dragi prijatelji pčelari i vinogradari složili su nam zdrave i slatke poklončiće. Hvala im na tome! 65

70 Tijekom godine redovno smo održavali sjednice predsjedništva gdje smo donosili bitne odluke za rad i smjer kretanja Društva. Raspravljali smo o donacijama, projektima, predavanjima, radionicama i dogovarali obilaske nepokretnih i teško pokretnih članova. Na redovnoj Skupštini, održanoj g., bili smo vrlo vrijedni i sa svim članovima dogovorili kako dalje raditi. Primili smo nekoliko donacija od općina (Lekenik, Jasenovac i Velika Ludina), gradova (Popovača i Petrinja), Sisačko-moslavačke županije i Selka d.d. tako da po malo možemo organizirati predavanja i radionice za drage članove, te za obilaske nepokretnih i teško pokretnih članova. U četvrtom mjesecu obišli smo naša tri draga člana, Jozu Udovičića, Željka Zoufaleka i Ružicu Đođo. Uz obilazak naših dragih članova imali smo i druge aktivnosti kao što su predavanja i radionice g.- Psihološka podrška oboljelima od MS-a i članovima njihovih obitelji metoda opuštanja - mišićno progresivna relaksacija vježbe disanja g.- Vratimo život u ravnotežu, Stres što nam to radi? - metoda opuštanja autogeni trening. Predavanja nam je održavala psihologinja Irena Zulić, mag.psych, a kroz vježbe disanja vodila nas je fizioterapeutkinja Rahela Matvija. 66

71 U organizaciji Saveza multiple skleroze Hrvatske koji su organizirali XI. Simpozij u Varaždinskim toplicama, , sudjelovalo je četvero članova. Bilo je vrlo poučno i zabavno. Sa Društvom Brodsko-posavske županije sklopili smo krasno prijateljstvo. Stupili smo u partnerstvo vezano za projekt osobne asistencije financiran od strane Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku za jednog člana s najtežom vrstom invaliditeta. Proces je u tijeku. Također smo aplicirali na nekoliko projekata ove godine koji na žalost nisu prošli. Dragi naši članovi i članice, prijatelji, suradnici i predstavnici udruga i saveza Društva multiple skleroze Hrvatske lijepo vas pozdravljamo te vam od srca želimo Sretnu, uspješnu i veselu godinu. 67

72 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE SPLITSKO DALMATINSKE ŽUPANIJE Putem odobrenih projekata i programa Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku (MDOMSP), Europskog socijalnog fonda (ESF), Splitsko-dalmatinske županije, Grada Splita, Solina, Kaštela i Makarske omogućili smo našim članovima/icama razne aktivnosti. Projekt»Rehabilitacija oboljelih od MS-a» nastavljen je u suradnji sa zdravstvenom ustanovom: Priska Med na adresi: Split, Kroz Smrdečac 45/3.kat (u njihovom prostoru pristupačnom za OSI, uz njihovu opremu i stručno osoblje zaposlene više fizioterapeute) gdje provodimo grupnu medicinsku gimnastiku tri puta tjedno. Usluga medicinske gimnastike za članove/ice je besplatna jer odgovara trenutnom priljevu sredstva iz donacija u tu svrhu. Organizirali smo i predavanja Priska Med u prostoru udruge na temu Emmett tehnika za oboljele od MS-a i Bobath terapija. Novost je sto će se kroz individualne terapije(ograničen broj jer ovisi o donacijama) u Priska med te tehnike moći i isprobati. Prednost za individualne termine korisnicima koji nisu u mogućnosti zbog zdravstvenog stanja pohađati grupne termine. Stručnu procjenu korisnika za individualne terapije napravit će viši fizioterapeuti. Zahvaljujući odobrenom projektu Grada Splita nastavili smo suradnju i sa ustanovom Plavo svjetlo na novoj adresi: Split, Teslina 16a kroz vježbe u manjoj grupi (medicinska yoga, vježbe na spravama prilagođene oboljelima od MS-a) Organizirali smo u ustanovi Plavo svjetlo od studenog do svibnja nadopunu terapije ultrazvuk po Seltzeru. Zbog ograničenih sredstava iz donacija rasporedit će se max po pet individualnih termina po korisniku. Nastavak te individualne terapije u sljedećoj godini ovisit će o priljevu donacija. U okviru projekta dr.lucijana Krzelj odrzala je predavanja na temu mediteranske prehrane i vaznosti redovite tjelovježbe. Projekt financiraju: Grad Split, Kaštela, Solin, Splitskodalmatinska županija, te tvrtke: Split parking, Lovrinac i Čistoća. 68

73 Pravno savjetovalište i dalje vodi g. Slavko Peljić. Informira članove/ice o pravima, povlasticama i kako ih ostvariti (uz mogućnost dogovora individualnog termina u udruzi ili telefonskog savjetovanja). Psihosocijalno savjetovanje kroz individualne razgovore podrške za lakše suočavanje sa bolešću s članovima/cama i članovima njihovih obitelji u zakazane termine u udruzi ili telefonski provodi Zdravka Dominović. Animira članove/ ice za kreativne radionice, druženja i izlete uz podršku ostalih djelatnica u uredu udruge. Potiče članove/ice i druge građane na volontiranje ovisno o njihovim mogućnostima, a posebno da se aktivno uključe prilikom obilježavanja Međunarodnog i Nacionalnog dana MS-a i tradicionalne akcije U šetnju bez nervoze. Organizira i/ili potiče sudjelovanje na raznim edukativnim predavanjima na temu multiple skleroze (GK Marko Marulić Trstenik predavanje doc.dr.sc. Meri Matijace Lice i naličje multiple skleroze ). Na druženjima u udruzi u vidu grupe podrške moderira razne teme: rehabilitacija, novi lijekovi i kriteriji HZZO, alternativne terapije i iskustva, zapošljavanje osoba s invaliditetom, prava OSI, kvaliteta življenja itd. Potiče članove/ice na aktivno sudjelovanje u raznim događajima: obilježavanje Međunarodnog dana OSI, prezentacija o MS učenicima srednje škole. Na XI.simpoziju oboljelih od MS-a Informacijom do zdravlja u Varaždinskim toplicama sudjelovalo je 30 članova/ica. Put autobusom za naše članove/ice osiguralo je Društvo MS Split putem projekta Grada Kaštela i firme Split parking. Prema odluci našeg Upravnog odbora prednost su imali članovi koji su se prvi javili i potvrdili svoje sudjelovanje. Većina sudionika su imali izvrsne dojmove usprkos dalekom putu. Teme predavanja su bile zanimljive, a bila je to i prilika za razmijenu iskustva sa stručnjacima i drugim oboljelima iz raznih dijelova RH. 69

74 U program Osobni asistent kojeg financira Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, uključeno je osamnaest korisnika(osoba s najtežim stupnjem invaliditeta) te isti broj osobnih asistenata. Voditeljica i koordinatorica programa je Zdravka Dominović (zaposlena na puno radno vrijeme). Dvanaeset korisnika je uključeno kroz druge udruge osoba s invaliditetom (Agape Omiš, Udruga tjelesnih invalida Kaštela, Sinja, Imotskog). Projektom se promiče koncept neovisnog življenja osoba s invaliditetom u njihovom domu i spriječava njihova institucionalizacija(smještaj u Domove za stare i nemoćne). U suradnji sa prof. Dina Linda Veronika održana su tri radionice u svrhu edukacije osobnih asistenata na temu: umanjivanja stresa i sagorjevanja na poslu, poboljšanje komunikacije, rješavanje konfliktnih situacija. Edukaciji su prisustvovali i zainteresirani članovi/ice, članovi obitelji i volonteri. Uskoro završava druga godina Europskog projekta iz ESF Širenje usluge osobne asistencije kojim smo uključili smo ukupno 24 korisnika i zaposlili 24 osobne asistentice, voditeljicu projekta Ivanu Grubišić na puno radno vrijeme i njegovu koordinatoricu Katarinu Konsa Nikolić na pola radnog vremena. Još devet članova/ica uslugu koristi preko drugih udruga iz ESF jer su proračuni za pojedinu udrugu ograničeni, a potreba naših korisnika su veće od tih limita. Potrebe članova starijih od 65.godina i onih koje neovisna komisija nije odobrila za korisnike projekta osobne asistencije za uslugom pomoći u kući i njege(gerontodomaćice) realiziramo putem trogodišnjeg programa Ruka nade Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Program vodi Katarina Konsa Nikolić na pola radnog vremena, 2 geronto-domaćice na pola radnog vremena za područje Splita, te 1 geronto-domaćica na pola radnog vremena za područje Solina i Kaštela. U okviru programa pravnik partnerske organizacije Centra za socijalnu skrb Split održao je individualna savjetovanja na temu socijalnih prava za oboljele od MS: ostvarivanje tuđe pomoći i njege, osobne invalidnine, statusa njegovatelja, oduzimanje poslovne sposobnosti, ugovori o dosmrtnom i doživotnom uzdržavanju. Zbog ograničenja proračuna nismo bili u mogućnosti zaposliti zamjene prilikom korištenja godišnjeg odmora i bolovanja (što je slučaj i kod ESF programa). 70

75 Kroz art terapiju pod vodstvom Borisa Veronike i Linde Veronike u okviru projekta udruge UPS Kronicni bolesnik i njegova obitelj nismo samo razvijali svoj umjetnički potencijal. Putem crteža iskazali smo svoje emocije i doživljaje kroz razna zivotna razdoblja te uz razgovor s psihoterapeutom ih osvijestili i radili na njihovom razumijevanju i nadvladavanju. Pomoć u tome bio je korektivni crtež. Akciju Makarska MS šetnja po prvi put smo organizirali 25. svibnja u suradnji sa ustanovom za stacionarnu rehabilitaciju Biokovkom u Makarskoj s ciljem upoznavanja šire javnosti sa multiplom sklerozom na području Dalmacije. Pridružili su nam se i članovi/ice ostalih Društva MS iz Dalmacije. Dr Milinovic, fizijatar iz Biokovke odrzao je predavanje o rehabilitaciji za oboljele od MS, prof. Linda Veronika predavanje kako prezivjeti kronicnu bolest, a Z. Dominovic Je li liječenje MS-a u Hrvatskoj i dalje lutrija?. Šetnja je krenula od Biokovke do plaže gdje smo pustili narančaste balone na plaži, posebno su bili uočljivi veliki narančasti cvjetovi koje su izradili naši Zadrani. Nastavili smo druženje pod borovima uz more. Neki šetnjom uz more, a neki opuštajući se putem tehnika opuštanja naše psihoterapeutice Linde. Financijsku podršku akciji i projektu Razmjenom informacija do zdravlja dao je Grad Makarska. Dogradonačelnik je primio vodstvo naše udruge te iskazao podršku oboljelima od MS i zaželio ugodan boravak te dobro zdravlje. 71

76 Međunarodni dan MS obilježili smo i u Splitu glazbenim nastupom Kvarteta Fascination i predavanjem Priske med Fizikalna terapija za oboljele od MS. Tom prilikom ukazali smo prisutnim medijima na problem nepravovremenog liječenja MS u RH, podržavali smo kampanju SDMSH Je li liječenje MS-a u Hrvatskoj i dalje lutrija?. Predstavili smo projekte, programe i socijalne usluge koje provodimo kako bi pomogli članovima. Navedene aktivnosti proveli smo zahvaljujući Splitsko-dalmatinskoj županiji i projektu Međunarodni i Nacionalni dan MS. Završna akcija bilo je rušenje Zida predrasuda od kartonskih kutija na koje su ispisane nek od predrasuda koje prate oboljele od MS-a. Taj zid bilo ja lako srušiti nadamo se da će se s vremenom i prave predrasude nestati. Sudjelovali smo krajem svibnja u manifestacijama: Hrvatska volontira, Dani volonterskog rada i Dani otvorenih vrata udruga prezentirajući rad naše udruge, programe i projekte koje provodimo. Uz članove/aktiviste i dosadašnje volontere uključili smo i volontere iz Obrtničke škole (modne dizajnerice) i gimnazije Marko Marulić prilikom pripreme i obilježavanja Međunarodnog i Nacionalnog dana MS (izrada rođendanskih čestitki za članove/ice, cvijeća od krepa, plakata, volontiranje na štandu). Vec tradicionalno podržali smo manifestaciju UOSI Agape Narodnim običajima protiv prepreka u Radmanovim mlinicama. Neki od članova sudjelovali su u hodošašću u Lurd i Primosten (preko Crkve sv, Filip Neri) i Čudotvornoj Gospi Sinjskoj (preko udruge UTI Sinj). 72

77 Ponosni smo na zajednički uspjeh Inicijative za pristupačno vještačenje zajedno sa drugim udrugama OSI naše županije jer je od Zavod za vještačenje osoba s invaliditetom (ZOSI) u Splitu napokon pristupačan. Nastavili smo s redovnim sastancima kako bi pokrenuli i druge projekte usmjerene boljoj pristupačnosti OSI, strožoj kontroli zloupotrebe znaka pristupacnosti od nadležnih službi, poboljšanje pristupačnosti brodskog prometa. Veliki uspjeh inicijative je i nova povlastica za prijevoz trajektom koja uključuje besplatni prijevoz za auto OSI koje imaju smart karticu. Priznanja za izniman volonterski doprinos u protekloj godini na Međunarodni dan volontera dobili su: Tena Filipović te dugogodišnji podupiratelj Obrtnička škola. Nažalost neke prepreke nas već duži niz godina prate. Udruga već pet godina nema osigurano pokrivanje neizravnih troškova tzv. hladni pogon i administrativne tajnice, znatno manje donacija od lokalne uprave. Usprkos navedenom nastavljamo svojim članovima/icama pomagati u svakodnevnom nošenju s ovom nepredvidivom dijagnozom. Zahvaljujemo svim članovima/ icama na dosadašnjoj suradnji te ih pozivamo na aktivno sudjelovanju u radu Društva u narednom razdoblju ako su u mogućnosti. Želimo svima Sretan Božić i svako dobro u Novoj godini. Zdravi i veseli bili! Napisala: Zdravka Dominović 73

78 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE VARAŽDINSKE ŽUPANIJE Ide kraju još jedna godina. Lakše nam je, jer provodimo dva nacionalna trogodišnja projekta, pa nam Institucionalna potpora koju dodjeljuje Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva, niti ne fali previše. Naime još čekamo rezultate natječaja za ovu godinu. Dobro je, što je projekt Osobnog asistenta, odobren kao trogodišnji program. U okviru njega osigurana su sredstva, osim za plaće devet osobnih asistenata i za dio plaće tajnice, odnosno voditeljice programa OA, te za najam prostora, za komunikacije, uredski materijal i ostalo. Zahvalni smo Društvu multiple skleroze Krapinsko-zagorske županije, što smo partneri na EU projektu Razvoj usluge osobne asistencije Ruka ka neovisnom življenju. Zahvaljujući tom partnerstvu osigurali smo osobne asistente za još dvije korisnice, naše članice. Trenutno, sa je u Društvu zaposleno 9 osobnih asistenata na pola radnog vremena, jedna socijalna radnica na pola radnog vremena tajnica na puno radno vrijeme. Zaposlene su i dvije domaćice. Ukupno 13 djelatnica. Prošle godine prijavili smo se na natječaj, za širenje socijalnih usluga, raspisani od Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Program Za kvalitetniji život je prihvaćen, te su osigurana sredstva za tri godine provođenja socijalnih usluga. Tim programom osigurana je plaća za puno radno vrijeme tajnice, pola radnog vremena socijalne radnice, te su zaposlene dvije domaćice. Jedna u Varaždinu na puno radno vrijeme i jedna u Lepoglavi, na pola radnog vremena. Razlika od projekta osobnog asistenta je u tome da se usluga pruža za više korisnika po domaćici. Tako jedna domaćica brine kroz tjedan o više korisnika. Za razliku od osobnog asistenta, ona radi puno radno vrijeme. Program je sukladan općim ciljevima Poziva,jer između ostaloga, predviđa uslugu domaćice u ruralnom području Varaždinske županije Lepoglava i okolica. 74

79 Zahvaljujući regionalnoj pokrivenosti i razvoju alternativnih inovativnih usluga na cijelom, području Varaždinske županije, oboljela osoba od MS-a, član Društva, osoba s invaliditetom, ovim se programom želi osnažiti za kvalitetniji život u zajednici i omogućivši joj što dulji boravak u obitelji. Drugim riječima želi joj se pružiti osnovne preduvjete za neovisan život. Zahvaljujući tim uslugama dio članova je zbrinut socijalnim uslugama, a ne samo medicinskim terapijama. Dio aktivnosti ovog trogodišnjeg programa će se provoditi u Društvu. Predviđene su četiri savjetodavne radionice psihologa, a održano ih je pet. Od predviđene dvije radionice socijalnog radnika, održana je jedna, a umjesto druge održana je savjetodavna radionica psihologa. Radionicu je održala socijalna radnica iz Centra za socijalnu skrb Varaždin, inače partnera u programu. Također su u okviru aktivnosti trogodišnjeg programa održana slijedeća predavanja: neurolog, logoped, fizioterapeut i psiholog.na predavanja su pozivani svi članovi Društva. Posebno bi naglasila rad socijalne radnice u Društvu. Zbog znatno smanjenog proračuna zaposlena je na pola radnog vremena. Socijalni radnik u Društvu obilazi članove Društva i radi socijalnu anamnezu člana udruge, naravno uz prethodni pristanak člana. Iz te anamneze saznajemo potrebe korisnika kao i mogućnosti djelovanja. To je posebno važno za članove Društva koji do sada nisu uključeni u aktivnosti. Na temelju procjene potreba, planirale bi se daljnje aktivnosti. Jedna od potreba koja je za sada uočena, a u planu je u daljnjem proširenju programa, je organiziranje usluge skraćenog, a poslije i poludnevnog boravka, kojem je glavni cilj prevencija institucionalizacije. 75

80 Ove godine, kontrolu provođenja trogodišnjeg programa provelo je nadležno Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Bili su izuzetno zadovoljni viđenim i preporučili nam da samo tako nastavimo i dalje sa radom. Osim programa Osobnih asistenata i programa Za kvalitetniji život, oba financirana od nadležnog Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku i partnerstva u EU projektu, Društvo provodi i projekte koje financira lokalna samouprava. Varaždinska županija već više godina financira projekt obilaska teže pokretnih i nepokretnih članova, kao i onih koji su udaljeni od grada Varaždina. Kod obilaska provodi se i anketa o potrebama i željama članova. Još godine, Društvo je sa Županijom potpisalo SPORAZUM o promicanju socijalnog poduzetništva i poticanju zapošljavanja teže zapošljivih osoba na području Varaždinske županije. Sporazum je potpisan na neodređeno vrijeme, što znači da smo sredstva dobili 2012., i godine. Tijekom 2016., i godine, zbog pomanjkanja sredstava prekinuto je financiranje domaćice u Lepoglavi. Grad Varaždin sada redovito financira Društvo. Članovima Društva iz grada Varaždina omogućene su medicinske terapije medicinska gimnastika i medicinska masaža. Preko tih projekata osiguran je i dio sredstva za takozvani hladni pogon, te za potrebe kreativne radionice. Klub Ludbreg i Klub Lepoglava financiraju se sredstvima grada Ludbrega i grada Lepoglave. Klub Ludbreg financira i općina Martijanec. Također se provode medicinske terapije. U Klubu Lepoglava održavale su se naizmjence kreativne radionice i grupa za samopomoć, te medicinske masaža. 76

81 Klub Ludbreg je i ove godine organizirao posjet Misi za bolesne. Ona se održava u sklopu Deset dana Svete nedjelje, nedjelju prije glavne Mise. Prije početka mise pročitaju se sve udruge koje organizirano sudjeluju. Nakon mise članovi Kluba Ludbreg i ostali prisutni članovi Društva, družili su se na zajedničkom ručku. Kreativna radionica se sastaje svake srijede. Radionica se financira prodajom radova, ali i sredstvima lokalne samouprave. Većina radova se proda na Špancirfestu i na danima Lepoglave. Klub mladih ima redovita druženja, jednom mjesečno u Varaždinu. Već treću godinu moto klub Sjeverozapad dio prihoda od motorijade, donira našem Društvu, odnosno Klubu mladih. I ove godine za donirana sredstva kupljeni su vitamini, koji su podijeljeni među članovima Kluba mladih. Međunarodni dan osoba s invaliditetom biti će obilježen zajedničkim predstavljanjem svih udruga osoba s invaliditetom u sporstkoj dvorani Graberje. Prezentirat će se različite vrste invaliditeta. Osim radova kreativne radionice, omogućit ćemo posjetiteljima, kako je hodati kada imate probleme sa ravnotežom pijane naočale. Novi prostor udruge dodijeljen 2016.godine, ove smo godine proširili sa još jednom prostorijom. Djelujući dvije godine uvidjeli smo da nam je prostor premali. U tom prostoru, predviđamo fizikalne terapije i individualni rad psihologa i socijalnog radnika. Osim tih aktivnosti u prostoru su smještena ortopedska pomagala i dio arhive Društva. U proljeće je prjavljen i jedan EU projekt, za koji još nemamo rezultate. Podsjećam na aktivnosti, koje se provode neovisno o provođenju projekata i programa: prvi utorak - Klub mladih svaka srijeda kreativna radionica i/ili grupa za samopomoć prva srijeda - susret svih članova četvrti četvrtak psihološka radionica To su redovne aktivnosti u prostorijama Društva. Sa SDMSH-om se redovito surađuje. Sudjelovali smo na Duhovskom bdijenju osoba s invaliditetom, koje je prvi put organizirala Varaždinska biskupija. Događaj se sastojao od malog programa, šetnje ulicama grada Varaždina, mise u Varaždinskoj katedrali i zajedničkog ručka u prostorijama Karitasa Varaždinske biskupije. Bilo je to jedno lijepo druženje osoba s invaliditetom iz cijele biskupije. Svjetski dan MS-a, obilježili smo radno. Članovi Kluba mladih su zajedno sa policijskom upravom Varaždin obilazili i kontrolirali parkiranje na mjestima za osobe sa invaliditetom. Provjeravala se upotreba znaka pristupačnosti. Sudjelovali smo na Danima otvorenih vrata udruga. Sudjeluje se na svim sjednicama Predsjedništva Saveza. Treba spomenuti da je naša članica Iva Kapitan, delegat u Skupštini Saveza i predsjednica Nadzornog odbora SDMSH-a. Od rujna ove godine održan je vrlo uspješan XI. Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze sa temom Informacijom do zdravlja u organizaciji Saveza Društava multiple skleroze Hrvatske. Opet smo čuli puno zanimljivih i korisnih informacija, te smo opet uz druženje, treću godinu za redom, njime obilježili Nacionalni dan multiple skleroze. Tradicija se nastavlja. 77

82 Savez društava multiple skleropze Hrvatske, 19. i organizirao je dvodnevnu radionicu za predsjednike i zaposlenike županijskih Društava- Razvijanje potencijala udruga oboljelih od MS-a kako koristiti epidemiološke podatke o MS-u u javnim politikama. Opet smo naučili nešto korisno. U godini održane su dvije sjednice Predsjedništva Saveza jedna izvještajna Skupština Saveza. RAD UREDA. Nakon što je počelo provođenje trogodišnjeg programa, ured je počeo raditi na puno radno vrijeme. Tog datuma u uredu je počela raditi i socijalna radnica, zaposlena preko programa, ali nažalost na pola radnog vremena. Održane su tri sjednice Predsjedništva Društva. Održana je redovna izvještajna Skupština Društva. Predsjedništvo Društva: Irena Vrdoljak, predsjednica, Irena Kokijer,dopredsjednica, Petra Štefičar, Iva Kapitan i Željka Vuković. Nakon raspuštanja postojećeg Povjerenstva, imenovano je novo Povjerenstvo za osobe s invaliditetom grada Varaždina, gdje je predsjednica Društva i dalje jedna od članova. Održane su dvije sjednice. Trenutno se bavimo organizacijom obilježavanja Međunarodnog dana osoba s invaliditetom I dalje se vodi briga o registru članova. Surađuje se sa SDMSH u ažuriranju Baze podataka i ostalih pitanja i savjeta. Pogodnosti za članove DMSVŽ. 10% popusta u dućanima Perutnine Ptuj Pipo. Povlaštena karta za Varaždinske bazene 10 kuna za 1 sat upotrebe bazena, neograničeno tokom mjeseca. Udruga trenutno ima 124 članova, od toga 27 muških nije umro nitko od naših članova i članica. Primaju se novi članovi, pruža im se pomoć u ostvarivanju prava, upućuje i pomaže im se u ostvarivanju istih. 78

83 Tajnica obavi dnevno u prosjeku 30 razgovora mjesečno, bilo sa članovima ili onima, koji će tek to postati. Osobno u ured dođe između članova mjesečno. Dio razgovora obavi i predsjednica i socijalna radnica, ali nažalost ti nisu evidentirani. Mjesečno se izrađuju plaće za 13 djelatnika, zaprima pošta, plaćaju računi, rješavaju problemi oko prava OSI. Od tu je sada i socijalna radnica kojoj se članovi mogu obratiti vezano uz ostvarivanje svojih socijalnih prava. Dobro se surađuje sa CSSS Varaždin, koji nam je partner u provođenju trogodišnjeg programa, sa Varaždinskom županijom, HZZ-om Područnom službom Varaždin i gradom Varaždinom. Još od godine Društvo ima svojeg socijalnog radnika. Zajedno je puno lakše rješavati probleme. Također se dobro surađuje sa županijskim Odjelom za zdravstvenu zaštitu i socijalnu skrb i sa Upravnim odjelom za društvene djelatnosti grada Varaždina, a sada Upravni odjel za socijalnu skrb, mjesnu samoupravu i civilno Društvo. Prošle godine smo Nacionalni dan MS-a obilježili Skupštinom na sam dan kao i prošle godine!! Predsjednica i tajnica sudjeluju u više projekata, koje provodi Grad, Veleučilište Varaždin (Promicanje društvenog poduzetništva u europskim zajednicama ENTRE_EU), te Sveučilište Sjever (INTERREG Danube Transnational Programme - Plan urbane mobilnosti grada Varaždina). U ovo vrijeme velike nezaposlenosti Društvo je preko projekata i programa, zaposlilo jedanaest osoba na pola radnog vremena. Ove godine 13 djelatnika, od toga broja dvoje na puno radno vrijeme. Redovito zapošljavamo ljude preko javnih radova za poslove domaćica. Svi su oni zaposleni da pomognu Vama, jer je osnovna zadaća Društva ostala ista - od županijskih udruga do Saveza - Vi ste na prvom mjestu, briga i pomoć Vama, te Vašoj obitelji. Predsjednica Društva multiple skleroze Varaždinske županije Irena Vrdoljak dipl.oec. 79

84 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE VUKOVARSKO SRIJEMSKE ŽUPANIJE Dragi naši prijatelji, Ova godina nam je jako brzo istekla. Puno se radilo u ovoj godini stoga smo i uvidjeli rezultate tog rada nam je bila vrlo uspješna, puno smo postigli i to nas je diglo u visine pa smo dobili još više vjetra u leđa. Do sada moram osobno reći, vrlo uspješna godina i također najzahtjevnija od svih dosadašnjih. Puno smo si dali truda od samog početka godine pa sve do istrajnog kraja. Upoznat ću Vas ukratko što smo tokom godine uspješno radili u našem Društvu kroz pregled najvažnijih događaja na koje smo smo iznimno ponosni. Osnovno želim istaknuti susret s našim članovima, velika nam je radost kada ih posjetimo u njihovim domovima gdje nam ukažu na svoje probleme, ujedno nas potiču da se jako potrudimo olakšati im život, poboljšati kvalitetu života kroz pružanje usluge osobne asistencije, kroz gerontodomaćice ili volontere. Stoga kada vidimo osmjehe na njihovim licima usprkos bolesti, to nam je nada i to nam daje nadu. Trenutno je u Društvu multiple skleroze zaposleno 22 djelatnika kroz razne projekte i programe. Usluge osobne asitencije osobama s najtežim invaliditetom - druga godina provedbe programa u sklopu trogodišnjeg programa u cijelini financiran od strane MDOMSP. Na ovom trogodišnjem programu gdje smo nosioci, osigurava uslugu osobne asitenciuje za 6 korisnika i samim tim zaposleno je 6 osobnih asitenata. U tijeku je treća provedbena godina gdje se projekt ponovno obnavlja, te gdje će neki korisnici dobiti uslugu osobne asistencije na 8 sati što nam je vrlo drago jer tako treba i biti. Razvoj i širenje mreže socijalnih usluga koje pružaju udruge - Multipla skleroza je s Vama lakša financiran od strane MDOMSP također gdje smo nosioci programa. Po programu su zaposlene 2 gerontodomaćice na području Grada Vukovara i na području Grada Vinkovaca gdje pomažu oboljelim od multiple skleroze u starijoj životnoj dobi (koji ne mogu dobiti uslugu osobne asisitencije što smatramo diskriminirajuće, ali smo bar malo olakšali životne uvjete i pomoć kroz program gerontodomaćice). Kroz program zaposlili smo administratora, osobu s invaliditetom u uredu. Imamo neurološke radionice od strane neurologa dr. Tea Mirošević Zubonja koja je počasni član Društva multiple skleroze Vukovarsko-srijemske županije. Također održavamo psihološke radionice od strane mag. psihologije Jovane Bačić Bijelić ujedno pomaže našim članovima u prevladavanju strahova kod ove bolesti i općenitih životnih problema. Europski socijalni fond, Operativni ljudski potencijali Razvoj usluge osobne asitencije za osobe s invaliditetom oboljele od multiple skleroze u Vukovarskosrijemskoj županiji, gdje uslugu osobne asistencije prima 9 korisnika na području Vukovarsko-srijemske županije s toga 9 osobnih asitenata je počelo djelovati, 3 korisnika na području Grada Zagreba kojima je pružena usluga osobne asistencije i ujedno 3 osobna asistenta koja djeluju i stoga 3 korisnka kojima je pružena usluga osobne asistencije na području Grada Zagreba. S ovim projektom smo obuhvatili ukupno 12 korisnika po Europskom socijalnom fondu. Novi projekt nam je krenuo, te ćemo ukupno obuhvatiti 19 korisnika te zaposliti 19 osobnih asistenata. 80

85 Projekt Grada Vukovara Zajedno sa nama moramo naglasiti da imamo veliku potporu od strane Grada Vukovara gradonačelnika gospodina Penave te zamjenika Grada Vukovara gospodina Marijana Pavličeka, ujedno odobrena su nam jednokratna financijska sredstva za rad udruge. Projekt Vukovarsko-srijemske županije Da li ste s nama iznimno smo ponosni na potporu od strane župana Bože Galića i od strane zamjenice pročelnice Ureda župana Sandre Pinjuh. Također smo zahvalni jer nam Vukovarsko-srijemska županija daliapokroviteljstvo nad našom tribinom. Projektom Grada Vinkovaca Zajedno sa multiplom sklerozom također ukazujemo na podršku od strane Grada Vinkovaca. Projekt Općina Tovarnik Unaprijeđivanje života oboljelih od multiple skleroze odobren po drugi put od osnivanja Društva što znači da postižemo cilj prepoznatljivosti u Vukovarsko-srijemskoj županiji. Projekt Općine Nijemci Podizanje kvalitete života oboljelih od multiple skleroze veliku potporu po drugi put što znači da smo senzibilizirali sliku oboljelih osoba. Projekt Grada Otoka Suživot s multiplom sklerozom također koji je po drugi put odobren, gdje se vidi naše djelovanje na cijeloj Vukovarko-srijemskoj županiji. Projekt Općine Ivankovo Multipla skleroza zajedno sa Općinom Ivankovom po prvi put odobren projekt što znači da su potrebe oboljelih od multiple skleroze velike. Projekt Općine Trpinja Život sa multiplom sklerozom također odobren po prvi put stoga jer je popoznat rad i humanitost udruge. Projekt Općine Borovo Zaštita zdravlja za oboljele od multiple skleoze odobren po prvi put, Općina Borovo je prepoznala aktivnosti i rad udruge i problem oboljelih osoba te imamo veliku potporu od strane Općine Borovo. Projekt Općine Gunja Unaprijeđivanje života i životnih vrijednosti osobama s invaliditetom odobren po prvi put što znači da smo prepoznatljivi. Projekt Općine Stari Jankovci odobren po prvi put što ukazuje na veliku potporu od strane Općine Stari Jankovci. Projekt Općine Općine Andrijaševci odobren po prvi put što ukazuje da postižemo cilj prepoznatljivosti. Projekt zaklade Novo sutra odobren po prvi put zbog čega smo iznimno ponosni jer smo dobili donaciju za prilagođeno vozilo gdje ćemo podići kvalitetu oboljelih osoba od multiple skleroze. 81

86 Društvo je u održalo Tribinu u Hotelu Lav povodom 15 godina postojanja i rada udruge. Od uzvanika su se odazvali, župan Vukovarsko-srijemske županije gospodin Božo Galić, naša krovna organizacija Savez društava multiple skleroze Hrvatske, Društvo distrofičara iz Zagreba, specijalista neurologije dr. Tea Mirošević Zubonja, ravnatelj socijalne skrbi gospodin Zvonimir Rogulja, načelnici općina Vukovarskosrijemske županije, medicinske sestre Doma zdravlja te druge institucije koje nas podržavaju u radu. Prije same tribine održana je konferencija za medije gdje smo ujedno pokrenuli kampanju Vozilo koje život znači, kampanja je bila pod pokroviteljstvom Vukovarsko-srijemske županije te ujedno gospodina župana Bože Galića, iskazujemo da je kampanja u tijeku i produžujemo na slijedeću godinu, dok god se ne prikupe dovoljna sredstva za kupnju potrebnog vozila. Društvo je organiziralo posjet Nacionalnom parku Kopački rit u Baranji koje su sufinancirale Općine Vukovarsko-srijemske županije. S ovim izletom u prirodi, razmjenili smo iskustva oboljelih osoba, opuštajući se u nacionalnom parku nešto smo i naučili o životinjama uz prezentaciju organizatora. Uključili smo se u plovidbu sa brodom sa pritoka Drave, šetnicom Bijelog lopoča smo mogli obići manji dio parka te smo uključili i vlakić da olakšamo našim članovima. Divno iskustvo. 82

87 Svjetski dan multiple skleroze godine u Konobi Kamelija u Vukovaru, na kojem su prisustvovale sve slavonske udruge kao što su Društvo multiple skleroze Virovitičko-podravske županije, Društvo multiple skleroze Brodsko-posavke županije, Društvo Požeško-slavonske županije, Društvo multiple skleroze Osječkobaranjske županije, krovna organizacija Savez društava multiple skleroze Hrvatske sa predsjednicom Brankom Lukić, Društvo iz Republike Srbije Mala bačka iz Bačke Topole i Moj Srijem iz Inđije. Kao počasni član doktorica specijalista neurologije nam je održala predavanje Multipla u trudnoći, naravno prisustvovali su i doktori sa medicinskim sestrama iz odjela neurologije Vukovar. Povodom tog dana Društvo je ugostilo preko 130 osoba, prisustvovali su naši članovi iz cijele Vukovarsko-srijemske županije, te su tog dana mediji popratili i senzibilizirali javnost. Tijekom dana volonterski su nam došli doktori klaunovi koji su u svakom čovjeku izazvali osmijeh, te nam dušu napunili sa pozitivom. Obilježili smo Nacionalni dan multiple skleroze gdje smo izašli na štand Grada Vukovara u sklopu toga dijelili letke i sa samim tim senzibilizirali građanstvo o bolesi s tisuću lica. S nama je bila vjerna počasna članica specijalista neurologije dr. Tea Mirošević Zubonja gdje je odgovarala na pitanje građana u vezi multiple skleroze, također je prisustvovala mag. psihologinja Jovana Bačić Bijelić te smo pokušali senzibilizirati građanstvo i podignuti svijest o multipli sklerozi. Povodom toga imali smo prigodan domjenak u prostorijama Udruge. 83

88 Društvo multiple skleroze Vukovarskosrijemske županije se godine preselilo u nove prostorije 204 Vukovarske brigade 89. Razlog preseljenja je bio mali prostor privatne kuće te smo prešli u poslovni prostor na ravnini zbog osoba s invaliditetom. Prostor iznosi 80 m2, u jednom dijelu nam djeluje i maser, kao volonter daje svoje usluge za članove, drugi dio čuvamo u pričuvi za projekt koji smo pisali i ujedno očekujemo pozitivan odgovor kroz dio mobilnog tima, te središnji dio gdje nam je ured zajedno sa prostorijom služi za druženje i druge aktivnosti. Nove prostorije Društva je otvorio zamjenik gradonačelnika grada Vukovara Marijan Pavliček koji nas ujedno podržava u svim aktivnostima. Društvu multiple skleroze Vukovarskosrijemske županije je odobren projekt zaklade Novo sutra jer je prepoznalo osjetljivost oboljelih osoba te odlučilo izaći u susret podizanju kvalitete života, stoga smo dobili donaciju za novo vozilo koje će biti prilagođeno za osobe s invaliditetom na čemu smo iznimno ponosni i zahvalni. Također obilježili smo Dan osoba s invaliditetom uz prigodno druženje gdje smo razmjenili iskustva sa ostalim našim članovima i drugim Udrugama civilnoga društva. Predsjednik sa tajnicom tijekom godine u nekoliko navarata gostovao je u medijima Hrvatski radio Vukovar, radio Dunav, radio Borovo, radio Moj Srijem, na TV Vinkovcima emisija Teške Teme gdje je predstavljeno društvo, kampanja Vozilo koje život znači njen rad te ujedno cjelokupna slika oboljelih od multiple skleroze, te diskriminacija u toku liječenja od multiple skleroze. 84

89 Popratili smo Obilježavanje Nacionalnog dana Društva multiple skleroze Brodskoposavske županije koji su također obilježili Nacionalni dan multiple skleroze. Popratili smo Društvo Virovitičko-podravske županije u obilježavanju Svjetskog dana multiple skleroze, ugodno druženje u Višnjici gdje smo se vozili u kočiji. Po prvi put smo bili gosti Društvu multiple skleroze Međimurske županije gdje je obilježen Nacionalni dan MS u Nedelišću gdje su bile egzotične plesačice. Društvo je član Saveza društava multiple skleroze Hrvatske te aktivno sudjeluje u svim aktivnostima koje naš Savez obilježava kao što je simpozij u Varaždinskim toplicama od godine. Nedavno smo prisustvovali na dvodnevnom capacity building -u u Hotelu Terme jezerčica za zaposlenike i predsjednike udruga gdje smo imali media trening koji je bio jako učinkovit, te također predavanje gospodina Prof. Borisa Blažinića je bilo više nego poželjno. Sudjelovali smo na 23. Simpoziju osoba s invaliditetom obilježen od strane SOIH-a, u prostorijama Hotela Holiday u Zagrebu godine. Društvo provodi mjesečno druženje u prostorijama Društva, provodi kreativne radionice gdje članovi i volonteri izrađuju kreativne uratke. Provodimo neurološke radionice sa specijalisticom dr. Teom Mirošević Zubonja, psihološke radionice sa mag.psihologije Jovanom Bačić Bijelić a samim tim ih osnažujemo, socijaliziramo, pružamo ruku, te dajemo kvalitetniji život gdje ih psihički uzdižemo. Održavamo redovne sjednice Predsjedništva, Izvještajnu i Redovnu skupštinu tijekom godine gdje se donose bitne odluke za daljnji rad. S ovim završavamo priču za ovu godinu te Vas sve pozdravljamo toplo i od srca. Predsjednik Zoran Oljača Tajnica Vera Oljača Administrator Nikola Nedić 85

90 DRUŠTVO OBOLJELIH OD MULTIPLE SKLEROZE ZADARSKE ŽUPANIJE Dragi naši prijatelji, članovi i suradnici, Čast nam je obratiti Vam se i zahvaliti što ste izdvojili vrijeme kako biste saznali nešto više o našim aktivnostima tijekom godine. Odmah početkom godine Društvo postaje dio EPF-a (European Patients Forum) jer je predsjednik Društva, Patrik Puljić, izabran za predstavnika MS-a u Klubu mladih koji djeluje pri EPF-u. EPF je organizacija koja radi na poboljšanju kvalitete života ljudi sa specifičnim kroničnim bolestima. EPF djeluje na razini Europske unije s ciljem da svi pacijenti s kroničnim stanjem u Europi imaju pristup kvalitetnoj zdravstvenoj njezi. U lipnju Europska MS platforma organizirala je godišnju konferenciju koja se održala Bratislavi. S ponosom možemo reći da je i ove godine Društvo oboljelih od multiple skleroze Zadarske županije dobilo poziv. Tema ovogodišnje konferencije bila je Kretanje prema pristupu usmjerenom na pacijenta. Sva predavanja i radionice bili su usmjereni k poboljšanju kvalitete života ljudi s MS-om, te stavljanje pacijenta u središte. Osim svih radionica i predavanja ove godine su bili i izbori izvršnog odbora. Birao se predsjednik, potpredsjednik, blagajnik ali i predstavnik mladih oboljelih od MS-a. Naš predsjednik, Patrik Puljić bio je jedan od kandidiranih i na kraju postao predstavnik mladih oboljelih od MS-a u Europi! Samim tim postao je i dio izvršnog odbora Europske platforme za MS. Ne treba naglašavati koliko je bitna europska suradnja ne samo u poslovnom svijetu nego i za dobivanje informacija o novostima u svijetu MS-a, pravima pacijenata i novim lijekovima. Patrik kao član EPF-a sudjelovao je i na ljetnom kampu u Beču koji je okupio veliki broj mladih ljudi širom Europe - mladih ljudi koji zastupaju svoje bolesti i pokušavaju donijeti promjene u svoju lokalnu organizaciju kao i u zdravstvu. 86

91 U sklopu Dana otvorenih vrata EU projekata organiziranih od strane Ministarstva regionalnoga razvoja i fondova Europske unije uz podršku Europske komisije. Naše Društvo je otvorilo svoja vrata svim zainteresiranima kako bi se kroz kreativnu radionicu izrade papirnatih ukrasa (narančastih cvjetova koji će biti korišteni u daljnjem radu Društva kroz obilježavanje Svjetskog dana oboljelih od multiple skleroze u Zadru i Makarskoj u svibnju) upoznali s korisnicima i osobnim asistentima koji su na europskom projektu Osobni asistent za oboljele od multiple skleroze Zadarske županije II financiranog iz Europskog socijalnog fonda. U sklopu projekta financiranog od strane Grada Zadra, Društvo provodi radionice pod vodstvom nutricionistice Nite Šarić. U sklopu tih radionica naši članovi i njihovi prijatelji su mogli naučiti osnove uravnotežene prehrane. Od rujna ove godine Društvo multiple skleroze u suradnji sa Športskom zajednicom grada Zadra svim svojim članovima nudi besplatne vježbe u prostorijama ŠRC Ravnice. Pod stručnim vodstvom kineziologa i stručnih suradnika od 17.rujna naši članovi dva puta tjedno sudjeluju u vježbama korektivne gimnastike. Ana Robić (33 godine): Iskreno, nisam puno očekivala. Otišla sam prvi put i razmišljala kako je to vjerojatno i zadnji put jer će biti dosadno i monotono. Međutim, vježbe nisu dosadne, uvijek je nešto novo, a vrijeme proleti! Tempo i intenzitet vježbi se prilagođava svakom posebno ovisno o mogućnostima, a posli treninga sam puna energije! Samanta Kopilaš (22 godine): Ma na treningu je vrh! Ispunjena su mi sva očekivanja, ma čak i više od toga! Trenerica me je oduševila! Treninzi su sve samo ne dosadni i veselim se svakom budućem treningu zbog onog dobrog osjećaja posli treninga! Preporučila bih svima koji mogu da se uključe i vježbaju s nama! 87

92 Ove godine je pokrenuta i nova web stranica Društva na adresi U sklopu obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze u svibnju, organiziran je Drugi Zadarski MS đir na zadarskom Forumu. Kao i prošle godine, u planu je bio đir od Foruma, preko Šetnice do Pozdrava Suncu. Cijeli događaj popraćen je od strane zadarskih medija, kako na samom događaju tako i danima prije. Kroz razne članke i gostovanje u radijskoj emisiji pokušali smo zainteresirati građane te ih pozvati na obilježavanje ovog dana. S obzirom na broj odazvanih i reakciju građana možemo reći da smo uspjeli u tom. Također, Društvo zajedno sa svojim članovima je podržalo aktivnosti Društva oboljelih od multiple skleroze Split koji su u Makarskoj organizirali obilježavanje Svjetskog dana oboljelih od MS-a. Ovaj događaj je organiziran s ciljem da se po prvi put sastanu Društva multiple skleroze od Zadra do Dubrovnika i zajedno obilježe ovaj dan kroz brojne aktivnosti koje uključuju vježbe i (nordijsko) hodanje. 88

93 Trenutno se provodi trogodišnji program Osobni asistent koji je financiran od strane Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Njime je obuhvaćeno 7 korisnika s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta. Naše Društvo provodi i projekt financiran iz Europskog socijalnog fonda pod nazivom Osobni asistent za oboljele od multiple skleroze Zadarske županije II. Ovim smo proširili uslugu osobne asistencije na još 8 korisnika i pritom zaposlili 8 osoba. Također, u provedbu je krenuo i novi projekt Osobni asistent za oboljele od multiple skleroze Zadarske županije III za još 2 nova korisnika ove usluge. Dakle, sveukupno pružamo usluge osobne asistencije za 17 korisnika Društva s najtežom vrstom i stupnjem invalliditeta. Nadalje, u sklopu financijske podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva osigurali smo plaću za tajnicu Društva te naknadu za predsjednika Društva. Važno je napomenuti da je naše Društvo jedno od 30 udruga na području Republike Hrvatske koje su se uspješno prijavile i ocjenjene pozitivno te sada primaju ovu vrstu podrške od strane Nacionalne zaklade. Također, s ponosom možemo naglasiti da smo od ove godine uspjeli zaposliti i osobu s invaliditetom (oboljelu od MS-a) te smo ojačali svoj tim (od 18 zaposlenih) za još jednog vrlo vrijednog djelatnika! Na samom kraju, veliki pozdrav svim čitateljima od djelatnika Društva oboljelih od MS-a Zadarske županije. 89

94 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE ZAGREBAČKE ŽUPANIJE Dragi naši prijatelji! Evo proletjela je još jedna godina našeg rada u Društvu multiple skleroze Zagrebačke županije. Dogodile su se velike promjene u samom Društvu, uspjeli smo uposliti preko Javnih radova djelatnicu ali samo na šest mjeseci, ali i to je značajno za naše društvo. Uskoro ćemo na duže vrijeme zaposliti novu djelatnicu koja će raditi u Društvu. Provodili smo uspješne projekte kao što su: projekt Osobni asistenti trogodišnji program koji ove godine i završava, financiran od strane Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, Projekt Osobni asistent ESF u partnerstvu sa Savezom društava multiple skleroze Hrvatske, projekt Institucionalna potpora Grada Zaprešića - koji nam već niz godina finacira najam prostora i režijske troškove, projekt Djela ruku finaciran od strane Zagrebačke županije, projekt BonToniraj se za MS finaciran od strane Grada Zaprešića. Ove godine Svjetski dan oboljelih od multiple skleroze obilježili smo u suradnji sa Savezom društava multiple skleroze Hrvatske koji se održao u Francuskoj čitaonici u Zagrebu na kojem su prisustvovali i uvaženi gosti iz Hrvatskog Sabora dr.sc Ines Strenja Linić, Ljubica Lukačić, Željko Jovanović, Anka Slonjšak pravobraniteljica za osobe s invaliditetom, dr. sc Tomislav Benjak i dr.sc Tereza Gabelić na kojem smo željeli ponovno upozoriti Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje o tri diskriminirajuća kriterija u liječenju multiple skleroze. Na obilježavanju su prisustvovali i naši članovi Društva sa svojim asistentima. Imali smo čast prisustvovati na noćnom maratonu na Bundeku koji je organizirao Grawe osiguranje Zagreb u suradnji sa Savezom Društava multiple skleroze Hrvatske gdje su i članovi koji su oboljeli od multiple skleroze pokazali da i oni mogu trčati maraton. Naša divna Jasmina i naš Marko. 90

95 XI: Simpozij oboljelih od multiple skleroze održao se u hotelu Minerva Varaždinske toplice koji je organizirao Savez društava multiple skleroze Hrvatske a na kojem je prisustvovalo više od dvjesto osoba oboljelih od multiple skleroze iz cijele Hrvatske. Simpoziju su prisustvovali uvaženi gosti iz lokalne samouprave Varaždinskih toplica, predstavnici Vlade Republike Hrvatske zastupnica Ljubica Lukačić, predstavnik Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom. Sve uvažene goste upoznali smo sa novostima u liječenju multiple skleroze i sa svim ostalim problemima sa kojima se susreću oboljeli od MS-a. Također smo imali i uvažene goste predavače neurologe, docenta Marija Habeka, dr.sc Terezu Gabelić, psihologa prof. Borisa Blažinića, dr.sc. Goran Arbanas, prim.dr.sc. Senka Rendulić iz specijalne bolnice Lipik, glavna sestra Ljerka Pavković iz specijalne bolnice Lipik, Ivica Belina iz Koalicije udruga u zdravstvu, gošća iz Makedonije Ana Karajanova Dimitruševa oboljela od MS-a te naš dragi Marko Kezerić iz Zagreba, moderatorica na Simpoziju bila je naša draga Željka. Tradicionalno naše Društvo sudjelovalo je na Gospodarskom sajmu na danima Grada Zaprešića gdje smo izložili radove naših članova. 91

96 Na Simpoziju su bili i naši članovi Društva i njihovi asistenti koji su i ovaj puta saznali veoma vrijedne novosti u liječenju MS i o veoma važnim problemima sa kojima se susreću kroz svoju borbu sa bolešću. Razmijenili su razna iskustva sa ostalim oboljelim osobama iz drugih Društava koji su prisustvovali na Simpoziju uz ugodno druženje i kavicu. Predsjednica Društva, Branka Lukić 92

97 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE BRODSKO POSAVSKE ŽUPANIJE Dragi članovi udruge i svi ostali koji će sa zanimanjem, većim ili manjim, pročitati ovaj tekst, primite od srca iskrene pozdrave! Zahvaljujemo i svima onima koji su na bilo koji način pomogli u radu udruge, uključili se u projekte i programe i promovirali njezin rad u javnosti. Sada ćemo se osvrnuti na rad u protekloj godini te onima koji nisu imali mogućnosti pratiti ga, dati informacije i uvesti ih u ono što sve udruga čini kak bi svojim članovima popravila kvalitetu života i pružili im mogućnost da dokažu i pokažu svoje mogućnosti i sposobnosti. Ono na što smo iznimno ponosni ćemo spomenuti na početku, a to je osiguranje usluge osobne asistencije za 31 korisnika (25 iz naše udruge i po 3 iz Partnerskih organizacija Društva multiple skleroze Požeško-slavonske i Osječko Baranjske županije). Podsjećamo da smo Godine imali samo 3 korisnika, a danas taj broj raste. Nećemo reći na sreću, jer bi to značilo da nam je drago da toliko korisnika usluge imamo, ali svakako želimo reći kako je nažalost svake godine potreba za ovim uslugama povećana, a mi nastojimo osigurati ju svima onima kojima je potrebna. Od navedenih 25 korisnika, 13 ih je uključeno putem trogodišnjeg programa koji financira Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku (MDOMSP), a 18 putem Europskog socijalnog fonda (ESF). 93

98 94

99 Društvo provodi i trogodišnji program Mi Možemo Sve Prevencija institucionalizacije i povećanje kvalitete života oboljelih od multiple skleroze kroz koji su za korisnike osmišljene mnogobrojne i raznovrsne radionice i aktivnosti (mobilni timovi kao pomoć u kućanstvu korisnika, tjelovježba i rekreacija, treninzi joge, kreativne radionice, psihološke radionice, odlasci na koncerte/kazalište, kino u udruzi, izleti... te zaposlene 3 geronto domaćice i viši fizioterapeut. Projekt Psihosocijalno osnaživanje i uključivanje u život zajednice oboljelih od MSa financiran od Grada Slavonski Brod, korz koji nam je glavna aktivnost sudjelovanje na Katarinskom sajmu i na manifestaciji Gibamo se svibanj povodom Dana grada Slavonskog Broda. Projektima radimo kontinuirano na podizanju kvalitete društvenog života oboljelih od multiple skleroze, s ciljem društvenog uključivanja osoba s invaliditetom u aktivnosti udruge i lokalne zajednice. U sklupu Društva djeluje i nadalje Neprofitni radio Radio 92fm koji je jedinstven po tome što je platforma putem koje osobe s invaliditetom, ali i svi dionici civilnog društva ističu, ne samo svoje probleme, nego i uspjehe te doprinose društvu i okruženju. Jedan od značajnijih projekata koje je Društvo u god. provodilo putem Radija 92fm je EU frekvencija zahvaljujući kojem smo uspostavili suradnju s Ministarstvom vanjskih i europskih poslova. Ovim projektom se informiranjem i savjetovanjem putem radionica, radijskih emisija i organizacijom EU kviza na pristupačan i zanimljiv način informiralo mlade i osobe s invaliditetom o Europskoj uniji i mogućnostima koje im ona pruža. 95

100 Ovakva kontinuirana prisutnost jednog radija, koji progovara o osobama s invaliditetom pokrivanjem svih tema i koji nastoji biti otvoren cijeloj zajednici i svim pitanjima kojima se bave građani s ovog područja, čime daje radiju dodatnu vrijednost. Ono što je svakako važno istaknuti da se Društvo uključilo i u kampanju SDMSH-a Je li liječenje MS-a i dalje lutrija koja se provodila proteklih godinu dana. Nakon dvadesetogodišnje borbe neurologa i oboljelih od MS-a te zagovaranja u proteklih godinu dana kampanje, uklonjena su tri diskriminirajuća kriterija za liječenje MS-a: dob do 55 godina starosti, trajanje bolesti najmanje godinu dana te dva liječena pogoršanja u dvije godine. Novost je i uvođenje lijeka za liječenje primarno progresivnog oblika multiple skleroze. Nove smjernice HZZO-a stupile su na snagu Tom odlukom oboljeli od MS-a u RH imaju jednak pristup liječenju kao i njihovi suborci u razvijenim europskim zemljama. Zahvaljujemo svima koji su prepoznali važnost ovoga događaja u našoj županiji posebno prim. dr. sc. Lidiji Šapina, spec. neurologu i dr. Mariji Ratković, spec.neurologu, koje kontinuirano surađuju s udrugom, a svojim sudjelovanjem na konferenciji za novinare održanoj u prostorijama Društva godine, povodom ovog važnog događaja, to su i potvrdile. Ovogodišnje obilježavanje Nacionalnog dana multiple skleroze imali smo u Novoj Gradiški, a kao dio programa obilježavanja bilo je i otovorenje novih prostorija Kluba Društva Nova Gradiška, koje se sada nalaze u zgradi Poglavarstva Grada Nova Gradiška, u Ulici Karla Dieneša 2, na 5 katu. Sam prostor je dobar, no problem nastaje kada lift ne radi, ali kako u trenutku kada se Klub morao seliti s prethodne lokacije, nije bilo pogodnijeg prostora za rad Kluba, morali smo prihvatiti i smještaj na 5. katu. Nadamo se da će lift biti u finkciji stalno, no na dan otvorenja prostorija, nije bio. Posjetili su ih samo oni koji su mogli doći do 5. kata. Svake godine nešto što nam donosi pregršt pozitivne energije i što svi s nestrpljenjem očekujemo, je obilazak naših starijih i nemoćnih članova. Zato s nestrpljenjem svi isčekujemo te dane. Bilo je toga još dosta, ali je ovdje malo prostora za sve prikazati. Stoga vas pozivamo na nas posjetite n našoj web stranici i facebook stranici: com/drustvomultiple.sklerozebpz Svima vam želimo ugodne blagdane i svako dobro u novoj godini! Društvo multiple skleroze Brodsko-posavske županije Tekst pripremile: Nada Pišonić, tajnica i Đurđica Čujić, administratorica 96

101 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE KRAPINSKO ZAGORSKE ŽUPANIJE Društvo multiple skleroze Krapinsko zagorske županije je i tijekom kroz svoje svakodnevne aktivnosti brinulo o potrebama i problemima osoba oboljelih od multiple skleroze, no posredno i ostalih osoba s invaliditetom i marginaliziranih skupina. Naše Društvo trenutno broji 169 članova i članica te, u odnosu na ukupan broj stanovnika, ima najveći broj članova u komparaciji s ostalim županijama i Gradom Zagrebom. Kontinuirano povećanje vlastitog članstva, širenje aktivnosti na sve osobe s invaliditetom (uključujući učenike) te cjelokupnu zajednicu, velik broj zaposlenih kroz programe i projekte usmjerene jačanju organizacije, članstva i svih osoba s invaliditetom te inkluzija i senzibilizirana javnost - rezultati su uspješnosti i prepoznatljivosti. Društvo je tijekom godine provodilo 16 projekata financiranih s lokalne, regionalne i nacionalne razine, poslovnog sektora, međunarodne razine, kao i iz Europskog socijalnog fonda i zahvaljujući njima u mjeri koja je moguća njihovom provedbom - svojim članovima, ali i ostalim osjetljivim skupinama pruža raznovrsne usluge izvaninstitucionalne skrbi i potporu koja im je potrebna. Trenutno su zaposlene 33 osobe 20 osobnih asistenata, 9 pomoćnika u nastavi, 1 fizioterapeut, 1 psiholog, 1 stručna tajnica te 1 koordinatorica projekata. Članovi Društva, ali i ostale osobe s invaliditetom, zahvaljujući različitim programima i projektima koje provodimo imaju osigurane osobne asistente, koji su im od iznimne važnosti. Potpisivanjem novih ugovora - iz sredstava Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku te Europskog socijalnog fonda - i za iduće razdoblje imamo osigurana sredstva za ukupno 20 osobnih asistenata. Također, zagorskim osnovnoškolcima i srednjoškolcima osiguravamo i pomoćnike u nastavi. Našim je članovima zahvaljujući projektu Samostalnost i neovisno življenje naš je cilj 2 stalno dostupna psihološka pomoć te mogućnost svakodnevnih fizikalnih terapija, koje obavljamo primarno u našim prostorima. No uz to, zahvaljujući projektu koji nam je odobren na natječaju za jednokratne potpore MDOMSP-a, imamo mogućnost dolaziti i u njihov dom ukoliko postoji potreba te provoditi raznovrsne radionice u ruralnim područjima. Osim toga, zahvaljujući institucionalnoj potpori Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva imamo mogućnost razvijati i našu udrugu i naše programe i projekte. Raduje nas što putem brojnih projekata članstvu omogućavamo i različite druge - uistinu raznovrsne - usluge i aktivnosti: osiguravamo potporu u jačanju samopouzdanja i stjecanju novih vještina kroz kreativne, ekonomske, glazbene i nutricionističke radionice. Društvo intenzivno promišlja i razvija nove programe, pa smo tijekom uveli i provodimo nove aktivnosti poput joge, glumačkih radionica, hipoterapije i niz drugih. Važno je napomenuti da razvoj usluga i sadržaja temeljimo na povratnim informacijama naših članova, obzirom da tijekom godine nekoliko puta provodimo anketiranje o postojećim i potrebama za novim aktivnostima. One su nam važan putokaz u kojem smjeru se treba razvijati, što je ostvarilo najbolje rezultate, a što je eventualno potrebno modificirati. Kao udruga koja okuplja svoje članove s područja čitave županije susrećemo se s ograničenjima kod većine lokalnih jedinica samouprave koje svoje natječaje i financijske potpore odobravaju isključivo organizacijama civilnog društva koje imaju sjedište na njihovom području. Osim nekoliko (pozitivnih) izuzetaka, iz tih smo razloga u svom radu i naporima za osiguranje aktivnosti u najvećoj mjeri usmjereni na nacionalne natječaje, poslovni sektor i ostale donatore. 97

102 Dakako, i u godini bili smo putem sudjelovanja u različitim tijelima aktivni na lokalnoj i regionalnoj razini u donošenju javnih politika i zagovaranja prava i potreba osoba s invaliditetom. Također, obilježili smo sve za nas važne datume organiziranjem predavanja, radionica i susreta, s temama i gostima koji su od iznimne važnosti za naše članstvo. Međunarodni dan osoba s invaliditetom posvetili smo velikoj i pozitivnoj promjeni (konačnom ) ukidanju diskriminirajućih smjernica u liječenju oboljelih od MS-a o čemu je govorio naš gost doc.dr.sc. Mario Habek. Na kraju, zahvaljujemo svima koji su na bilo koji način pomogli naš rad i omogućili da i ovu godinu završimo s uspjehom, a našim dragim članicama i članovima želimo puno zdravlja, sreće i uspjeha u godini! Predsjednica Nada Smrekar Stručna tajnica Svjetlana Pripeljaš Koordinatorica programa i projekata Nataša Hlaban GRUPNE VJEŽBE Grupne vježbe uz našu fizioterapeutkinju redovite su aktivnosti koje provodimo tijekom cijele godine, kao dodatni i važan sadržaj ostalim uslugama koje su članstvu svakodnevno dostupne, poput ultrazvuka po Seltzeru, Compex, masaža, stepera i sobnog bicikla kojih mjesečno provedemo prosječno stotinjak. HUMANITARNE PRODAJE Kreativnost na našim brojnim radionicama rezultira sjajnim ukrasnouporabnim predmetima, od kojih neke tijekom godine uključujemo u naše humanitarne prodaje. 98

103 HIPOTERAPIJA Obzirom da na području Krapinskozagorske županije u novije vrijeme postoji mogućnost osiguranja i provedbe hipoterapije, za koju je upravo multipla skleroza jedna od najznačajnijih indikacija, Društvo je u suradnji sa stručnjacima i analizom među članovima detektirala i putem dva projekta uvela za dio članova terapiju uz pomoć konja kao iznimno važan segment u povećanju kvalitete života oboljelih od multiple skleroze. JOGA U godini smo kroz projekte uveli i jogu, kao učinkovitu komplementarnu disciplinu u ublažavanju progresije bolesti i održavanju sposobnosti koordinacije pokreta, kao i kompletnom sposobnošću vladanja svojim tijelom. 99

104 NACIONALNI DAN MS-a Naše Društvo obilježava raznovrsnim programima sve značajne datume, među kojima je i Nacionalni dan multiple skleroze. Tako je bilo i ove godine, kada smo zajedno s članovima i gostima govorili o aktualnostima te ujedno utjecali na podizanje svijesti u zajednici i poticanje promjena u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih. ALPE JADRAN U svojim aktivnostima djelujemo i na međunarodnoj razini, pa smo zahvaljujući projektu koji nam je odobren iz proračuna Saveza Alpe Jadran s kolegama iz Austrije i Slovenije stjecali nova iskustva i poticali pokretanje grupa samopomoći. KREATIVNE Kreativne radionice koje provodimo tijekom cijele godine vrijeme su za druženje, realizaciju ideja, izradu ukrasno-upotrebnih predmeta, razvoj fine motorike i dobru zabavu! DAN OSI DR. HABEK Međunarodni dan osoba s invaliditetom ove smo godine posvetili u najvećoj mjeri ukidanju dosadašnjih diskriminirajućih smjernica u liječenju MS-a u Hrvatskoj, o čemu je govorio doc.dr.sc. Mario Habek. 100

105 LIKOVNI NATJEČAJ OŠ Osim što i ove školske godine putem projekta MZO osiguravamo pomoćnike u nastavi za 9 učenika, djeca i mladi u fokusu su aktivnosti senzibilizacije i podizanja razine svijesti javnosti o osobama oboljelim od multiple skleroze i ostalih osoba s invaliditetom. U osnovnoj školi u Stubičkim Toplicama proveli smo natječaj i nagradili najbolje likovne radove s temom međusobnog pomaganja. PSIHOLOŠKA Psihološke radionice, savjetovanja i individualni susreti koje vodi naša psihologinja također su kontinuirane aktivnosti za naše članove i zaposlenike. 101

106 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE ŠIBENSKO KNINSKE ŽUPANIJE Dragi naši! Ovu godinu vam se obraćamo u potpuno novom ruhu. S novim predsjednikom, gospodinom Franom Zoričićem i novim predsjedništvom, polako ali sigurno idemo u pozitivnom smjeru. Tu se odmah moramo zahvaliti i svima onima koji su nas hrabrili i davali nam potporu te svojim savjetima gurali naprijed. Od srca veliko HVALA! Kroz godinu je bilo raznih događanja na kojima smo - osim iskustva, znanja i vještina bogatiji i za nova poznanstva. Tu ističemo prvo sjednicu Predsjedništva i Skupštinu SDMSH gdje smo ostvarili odlične nove kontakte i suradnje. Predsjednik Frane Zoričić s predsjednicom SDMSH gđom. Brankom Lukić (Hotel I Skupština SDMSH) Malim projektom Neovisno življenje osoba s multiplom sklerozom, dijelom financiran od Grada Šibenika, dijelom od županije, omogućili smo nastavak fizikalne terapije u udruzi. Osim medicinske gimnastike koja je i do sada bila redovna (uz ljetnu pauzu zbog vrućina), članovi su mogli koristiti terapiju Ultrazvuk po Seltzeru te individualne vježbe i masažu. 102

107 U sklopu programa, održane su i dvije psihološke radionice uz stručno vodstvo prof. psih. Ivane Rak, a od slijedeće godine planiraju se uvesti dodatne aktivnosti kroz kreativne radionice. Udruga je omogućila i dodatne pogodnosti za svoje članove. Uz predočenje članskih iskaznica ostvaruje se 50% popusta na godišnju članarinu u gradskoj knjižnici, besplatan ulaz u Muzej, korištenje bazena. Navedene aktivnosti i pogodnosti su bile i medijski objavljene na lokajnoj TV koja je napravila prilog s našim predsjednikom. U organizaciji Udruge mladi u EU, u sklopu ESF projekta Činimo dobro VOLONTIRAJMO!, u travnju smo sudjelovali trodnevnoj edukaciji o menadžmentu volonterstva. Prikupljenim znanjima i vještinama planiraju se uvesti volonterske akcije...ali, više o tome drugi put ;) 103

108 U svibnju, pod organizacijom naših dragih susjeda - DMS Split, odlaskom u Makarsku obilježili smo Svjetski dan multiple skleroze. Odlazak nam je omogućila župa Sv. Jakova. Hrvatski planinarski savez i pet partnerskih EU planinarskih saveza, uz podršku fonda Erasmus+, provodi projekt pod nazivom Penjanje za sve - promocija planinarstva i penjačkih sportova kao fizičke i društvene aktivnosti za sve. Cilj projekta je kroz različite aktivnosti omogućiti poboljšanje kvalitete života osobama s invaliditetom kroz boravak i aktivnosti u prirodi. Vođeni iskusnim vodičem Gordanom Đirlićem, u listopadu je provedena prva akcija od strane HPD Mosora na Via ferrati na Omiškoj Dinari. U akciji su sudjelovale i dvije osobe s invaliditetom: članica Društva multiple skleroze Split i član našeg društva te četiri vodiča HPS-a. Nadamo se da je ovo samo prvi korak te da će ovakvih iskustava biti i više. 104

109 Najinteresantnija aktivnost, koja se u rujnu pod organizacijom SDMSH održala u svrhu obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze XI. Simpozij oboljelih od multiple skleroze na temu Informacijom do zdravlja okupila je velik broj članova koji, osim vrijednih informacija sa predavanja obogaćuje i za vrijedna nova poznanstva i suradnje među udrugama. Kao šećer na kraju, ono na što smo iznimno ponosni je da su po prvi put otkako udruga postoji, prijavljivani projektni prijedlozi prema EU Fondovima. Prvi veliki projektni prijedlog koji smo aplicirali, Zaželi program zapošljavanja Zajedno u bolje sutra, s ciljem povećanja zapošljivosti teže zapošljivih žena uz povećanje razine kvalitete života starijih osoba i osoba u nepovoljnom položaju na području grada Šibenika je u protokolu. Za sada smo samo dobili potvrdu administrativnog dijela prijave. Ono što nam je od početka bio primaran cilj za ostvariti je - omogućiti osobnu asistenciju za naše članove kojima je to najpotrebnije. Upravo u tu svrhu prijavljen je projektni prijedlog za 7 osoba koji je također u obradi. Nadamo se da će obe prijave biti prihvaćene te da će se projekti i realizirati. Sve ovo dosada je uspješno odrađeno uz čvrstu i sigurnu ruku Frane Zoričića našeg predsjednika Društva multiple skleroze Šibensko kninske županije, koji najviše pažnje pridaje za najpotrebitije...idemo dalje... Ovim putem bi se željeli još jednom zahvaliti svima koji su nam pružili svoju ruku, ne samo poslovnih savjeta već i prijateljstva! HVALA VAM! Društvo multiple skleroze Šibensko-kninske županije 105

110 DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE VIROVITIČKO PODRAVSKE ŽUPANIJE Na našu inicijativu grad Virovitica i Poslovni park omogućili su nam parkirno mjesto za osobe s invaliditetom ispred naše Udruge, tako da naši clanovi sada mogu bezbrižno parkirati god Dan Grada Virovitice imali smo štand s radovima naših članova i djelatnica god obilježavanje dana Grada Slatine god Svjetski dan obilježili smo na Višnjici kod Slatine s našim dragim članovima te njihovim asistentima, prijateljskim udrugama iz Hrvatske i iz Srbije te neurolozi iz Opće bolnice Virovitica i iz Opće bolnice Bjelovar god u Inđiji sudjelovali smo na obilježavanju dana njihove udruge te smo osvojili prvo mjesto na natjecanju za najbolji ručni rad god potpisali smo ugovor za projekt Zaželi u Vodicama s ministrom Markom Pavićem i ravnateljem HZZO-a Ivom Lončarom organizirali smo radionice za Božićne štandove god prvi štand za Božićne blagdane god drugi organizirani štand povodom Božićnih blagdana s našim asistentima i članovima 106

111 107